Что вас беспокоит?
Саркоидоз с поражением легкого, лимфоузлов средостенья
Саркоидоз. Анамнез. Мужчина 39 лет, 180 см, 84кг, обнаружено подтверждено 2 года назад биопсией «Саркоидоз с поражением легкого, лимфоузлов средостенья». Еще 5 лет назад видно на рентгене каждый мед осмотр (видно даже мне не специалисту) начавшиеся увеличения лимфоузлов, о котором мне не было сообщено. Кальций в крови и моче в норме, все показатели крови в норме. Так же лете 8 назад появилось и начало развиваться витилиго в паховой области с 5мм до 8см сейчас. В тоже время ни знаю, что это было, но неделю весь чесался, пиково 3 дня была жутка чесотка, начавшаяся с конечностей, а потом и все тело, не возможно было уснуть. Дерматолог прописала Супрастин ). Лет 7 назад был кандидоз слегка повышены значения с величиной 10в4 степени, в норме 10в3, заражение 10в5 считается, был пролечен. Потенциальные вредные факторы 7лет проработал на станке с ЧПУ там есть СОЖ вода+масло иногда это затухает, поры в принципе попадают в легкие. 2 раза пилил керамическую-гранитную плитку при ремонте, тоже разуметься частицы попадали в легкие. Не так чтобы это прям страшное воздействие, но мне видимо хватило, хотя на ютьюбе есть случае студентов с саркоидозом у которых как понятно вообще ни каких вредных факторов в жизни не было. Прочитал клинические рекомендации по лечению саркоидоза от 2022г. Возникли вопросы. Могли бы мне помочь разобраться в этих вопросах. И последовательности дальнейшего лечения. 1) Пункт 2.5.2 Дифференциальная диагностика рекомендаций. Имеет ли смысл после подтверждённой биопсии искать возможные инфекционные причины происхождения заболевания с целью их устранения, а не лечения последствий. Если да то, что стоит проверить. Например такие причины как Криптококоз, Гистоплазмоз и т.п. приведенные в пункте 2.5.2 рекомендаций. 2) Насколько я понимаю из рекомендаций, видео на ютьюбе специалиста из Казани, презентаций других специалистов, применение КГС стоит откладывать на максимально возможный срок. Применять когда почувствую отдышку или будут выявлены другие риски угрозы жизни? Т.к. в перспективе КГС не дает гарантий улучшения, а бочки весьма негативные. 3) Лечение. Начали лечение с 400 витамин Е и 600-800 Пентоксифлин (Вазанит). На первом КТ больше поражены лимфоузлы, легкие затронуты мало. Последнее КТ выявило ухудшение «Разнонаправленная динамика лимфоузлы чуть по лучше, легкие хуже увеличение и образование новых гранулем». Дыхание пока нормально, болит за грудной, болит в солнечном сплетении особенно когда согнешься к ногам (сдавишь органы), болит обычно в покое сидишь, ложишься спать, при ходьбе или когда отвлечен не чувствуется. Так же зимой при -15-20 не могу находится на улице, минут через 10 начинает болеть в груди. Т.к. попасть на прием к пульмонологу который имеет практический опыт по такому заболеванию у нас целая проблема может быть месяцев через 3-4 я там буду, то самостоятельно решил этот год увеличить дозу до 800 витамин Е и 1800 Вазанит, пробовать КГС не хочется пока. 4) Понятно из рекомендаций что следующий шаг это применение КГС. Есть среди прочего Плазмаферез обладающий примерно той же убедительностью, что и все остальное «С», но не указан момент его применения. Имеет ли смысл рассматривать применение этой терапии на данном I этапе? 5) Альтернативные методы. Голодание как лечение саркоидоза. Есть статьи, работы, видео по лечению саркоидоза голоданием. Возможно действительно когда ты себя голоданием доводишь до истощения и предсмертного состояние, все системы организма перезагружаются. Возможно действительно в крови не остаётся антител взывающих саркоидоз, они перестают, репродуцироваться-копироваться органами и иммунная система перезапускается с нуля. Попробовал голодать пить воду 1 сутки. Очень тяжело. В статьях люди говорят о голодании 12 и 21 день. Быть может для меня 7 дней с предварительной тренировкой возможно. Как вы смотрите на это? Имеет ли смысл попробовать до применения КГС?
Задайте свой вопрос
Когда речь идёт о здоровье, нет универсальных решений. Расскажите, что тревожит, и получите персональные рекомендации пульмонолога за 699 рублей. Время ответа - от 10 минут
Здравствуйте. Сколько по времени вы применяете вит. Е и Пентоксифиллин?
Нередко Саркоидоз запускается после вирусных инфекций, Ковид-19, ЦМВ, ВЭБ, но искать их следы уже нет смысла. Это просто одна из вероятных причин.
По вашему описанию пока гормоны вам не показаны.
Голодание в реальной практике- нет положительных данных.
Плазмаферез- нет положительных данных о выздоровлении, есть временные улучшения от 3-5 сеансов в год.
Екатерина Сергеевна, здравствуйте.
Принимаю с момента проведения биопсии декабрь 2022. Так если 1,5 года принимаю витамин E 400мг + Вазонит 600-1200 (по 1 -2 таблеты в разные периоды).
Как и говорил есть мысли потестить еще полгода, год в максимально допустимой дозировке E-800мг, Вазонит 1800 (3 таблетки).
Если улучшений не будет, то видимо нужно будет вернуться к E-400 + Вазонит-1200 и так да тех пор пока не будет показаний для приема КГС.
Можно попробовать увеличить дозы.
Контроль активности процесса- ЦИК, Кальций крови, активность АПФ.
КТ контроль через 6-12 месяцев.
Похожие вопросы по теме
- 1 Июля 202120 ответов
- 14 Июля 20211 ответ
- 29 Января 20243 ответа
- 5 Марта 20241 ответ