Повышен билирубин — вопрос №2439708

Здравствуйте. Ребенку 9 лет девочка ( через месяц 10 лет). Постоянно повышен билирубин и прямой и непрямой ( прямой в пределах 11, непрямой максимум 57). При рождении ГБН ( полагаю по несовместимости резус-фактора, у меня -, у нее +). Группа крови одна. Гемоглобин был низкий до 5 месяцев. После рождения на третьи сутки была госпитализирован в ОПН на 2 недели с билирубином 388, потом он стал снижаться. В 2 месяц попали снова в отделение грудного возраста с гемоглобином 69, при поступлении в отделение гемоглобин был 85, пролежали там 3 недели , при выписке гемоглобин 88. Наблюдались у гематолога, гемоглобин был 83-87, были повышены ретикулоциты, диагноз ставили "сфероцитоз". Потом с 5 месяцев стал повышаться ( 105) и больше не снижался, ну я успокоилась, так как смотрели только общий анализ крови, биохимию не брали. Медотвод от прививок был до 1 года 2 месяцев, сейчас проставлены все прививки, от гриппа тоже делаем, проблем нет. Снова наблюдаться у врача стали с 2019 года, когда ребенок пожаловался на боли в животе. Пришли на прием к гастроэнтерологу, сделали узи ОБП, общий анализ крови, биохимию. По ОБП небольшое увеличение печени и селезенки желчный пузырь изогнут в шейке и в области тела, содержимое с хлопьевидным осадком.  По биохимии трансаминазы слегка повышена АСТ 32 ( норма до 31) АЛТ норм,ГГт, ЩФ, глюкоза, общий белок - норм,  но повышен общий бил 38,5. Гемоглобин 115, гематокрит снижен 32, небольшой анизоцитоз. Был прописан препатар Урсофальк, но бил не снизился, остался в этих пределах. Ввиду того, что ребенок особо жалоб больше не предьявлял, то повторно мы были у доктора только в 2020 году, узи брюшной полости она не назначала, так как при пальпации не обнаружила увеличение органов. Затем мы успокоились, так как жалоб не было. 
В 2022 году снова решили сделать УЗИ, сдать анализы. По УЗИ снова небольшое увеличение печени , желчный пузырь как всегда изогнут в шейке и осадок небольшй, с остальными органами все нормально. В заключении: признаки дискинезии желчного пузыря. 
По биохимии: повышен общий бил - 54, прямой 9,2. АСТ - 33, остальное в норме. Общий анализ крови: гемоглобин 120, анизоцитоз+, средний объем эритроцита (MCV) - 90 ( норма 75-87), среднее содержание гемоглобина в эритроците (MCH) - 31,2 ( норма 25 - 31), стандартное отклонение ширины распределения эритроцитов ( RDW-SD) - 55,8 ( норма 37 - 54), коэффициент вариации ширины распределения эритроцитов ( RDW-SD) - 17 ( норма 11,6 - 14,8) - это показатель всегда повышен и по сей день, но не выходит за пределы 17%, также иногда в анализе средний обьем тромбоцита и относительная ширина распределения тромбоцитов по обьему, то норма, то выходит за пределы - понижается незначительно. Остальные показатели ( лейкоциты, тромбоциты, моноциты, базофилы и тд) - норма. 
Затем в 2023 в ноябре году сдавали биохимию , тут меня охватил ужас, показателя в разы завышены: 
Общий белок - норма
Глюкоза - норма
ФЩ - 532 ( норма 0 - 240)
АЛТ - 263,9 ( норма 0 -34)
АСТ - 83,4 ( норма - 0-31)
Бил общий - 54,7
Прямой - 11,2
ГГТ - 221,5 ( норма 0 -38)
ОАМ без патологии, ОАК - без патологии. По УЗИ увеличение печени и селезенки, в желчном хлопьевидный осадок в значительном количестве, признаки дискинезии желчного пузыря. 
Гастроэнтеролог посоветовала обратиться к инфекционисту. Сдали анализы на гепатиты А, В, С - отрицательно, цитомегаловирус - отриц, Эпштейн-Барр - отриц, герпес-вирус 6 типа - положительно. 
Также сдавали на белковые фракции в сыворотке - там норма, также на паразитов ( описторхи, лямблии, эхинококи, токсокары, аскариды) - отрицательно, кал на яйца глистов трижды - не обнаружено. 
Также были сданы анализы крови на:
ЛДГ - 528 (норма - 225-450)
Креатинин - 32,48 (норма 52,80 - 88,00)
СРБ - 1 ( норма 0 - 10)
Амилаза панкреатическая - 19,0 Ед/л  ( норма 0,0 - 53,0)
Скорость клубочковой фильтрации (СКФ) - 167,1 мкмоль/л ( норма > 60)
Липаза - 28,0 Ед/л ( норма 0,0 - 60,0) 
Ревматоидный фактор (РФ) < 10,0 МЕ/мл ( норма 0 - 14). 

Принимали препараты Урсосан - 250 мг перед сном один раз - 3 месяца, также креон 10000, Нормомед, энтеросгель. 

Повторно сделали анализы в апреле 2024 :
Трансаминазы норма, бил уже сдала не только общий и прямой, но и непрямой:
Общий - 66,4
Непрямой - 57,5
Прямой - 8,9. 

ОАМ без патологий. 

ОАК гемоглобин 120
эритроциты -  3,84 х1012/л ( норма 3,90 - 5,10)
гематокрит - 33,5 % ( норма 34,0 - 43,0) - он всегда либо норма, либо снижен
Стандартное отклонение ширины
распределения эритроцитов (RDW-SD)  - 56,5 фл (норма 37,0 - 54,0)
Коэффициент вариации ширины распределения
эритроцитов (RDW-CV)  -  17,5 % ( норма 11,6 - 14,8) - всегда повышен
СОЭ - 13% ( норма 2 - 15)
Средний объем тромбоцита (MPV) ↓ 9,3 фл ( норма 9,4 - 12,4)
Относительная ширина распределения
тромбоцитов по объему (PDW) ↓ 9,6 фл  ( норма 10,0 - 20,0) 
Эозинофилы слегка повышены - 5,1 % ( 0,5 - 5,0) 

До этого ребенок болел в начале марта и в феврале в середине ( ОРВИ). 

По УЗИ все как всегда, НО осадок стал меньше и образовались небольшие камушки 7Х6 один и несколько до 4 мм). 
Нам снова прописан Урсофальк, но доза уже увеличена - 500 мг на ночь. 
Доктору я сообщила, что удалять ЖП не будем, будем пытаться растворить камни. 

После курска Урсофалька через 4 месяца дочь стала жаловаться, что по утрам живот болит , но быстро проходил. Я думаю от него. Дозу решили снизить до 1 капсулы - симптомы пропали. 

Повтор УЗИ в сентябре 2024, печень слегка увеличена за счет левой доли ПЗР левой доли 60 мм ( норма до 52 мм) , эхогенность обычная, края острые четкие, эхоструктура однородная без очаговых образований. Сосудистый рисунок четко выражен до периферии, диаметр воротной вены 9 мм. 
ПЗР правой доли 110 мм ( норма 110 мм)
Желчный пузырь изогнут в шейке, осадок в небольшой количестве, камни тех же размеров и в том же количестве - 7х6 и несколько по 4 мм. 
Желчевыводящие пути в норме, там камней нет. 
Поджелудочная норма.
Селезенка уже не увеличена. 
Свободной жидкости нет в брюшной полости, лимфоузлы не увеличены. 
Заключение: признаки холецистолитиаза. 

Ребенок жалобы не предьявляет. Бок , где находится пузырь не болит. 

По анализам биохимии:
Трансаминазы. глюкоза, общий белок, ГГТ, ЩФ - норма. 
Билирубин общий - 49,2
Непрямой -  39,7 
Прямой - 9,5. 
В этот раз решила еще на ЛДГ сдать, он повышен - 536 ( норма 225,0 - 450,0)

ОАК:
Гемоглобин - 111
Эритроциты (RBC) ↓ 3,58 х1012/л ( норма 3,90 - 5,10)
Гематокрит - ↓ 30,8 % ( норма 34,0 - 43,0)
Коэффициент вариации ширины распределения
эритроцитов (RDW-CV) ↑ 16,1 % ( норма 11,6 - 14,8)
Относительная ширина распределения
тромбоцитов по объему (PDW) ↓ 9,6 фл ( норма 10,0 - 20,0)
Даже попросила чтобы ретикулоциты посчитали , но они в норме - 2 ( норма 0,59 - 2,07).
Остальные показатели крови в норме. 

ОАМ без патологий. Моча у ребенка по утрам всегда темного цвета. 
Гастроэнтеролог полагала, что у нас синдром Жильбера, но мы сдали генетический тест и он не подтвердился. Я уже не знаю что это такое, я уже думала, что это еще с рождения тянется - гемолитическая анемия, поэтому и сдала дополнительно ЛДГ и ретикулоциты. 
У ребенка всегда желтые склеры , вооруженным глазом не видно, только если закатит глазки вверх и оттянуть нижнее веко, то заметно. Ушки тоже желтоватые. И тип кожи смуглый. 

И еще в конце апреля этого года решила сама сдать на витамины кровь: 
В9 - 8,80 ( норма 4,60 - 34,80)
В12 - 241 ( норма 192 - 827)
Ферритин - 219 ( норма 11-73)
Трансферин - 2 ( норма 2-3,6). 

Больше не витамины и ферритин не сдавали. 

Что это такое может быть? И как снизить билирубин? Может как то курсами его снижать периодически? Я переживаю, что периодически печень и селезенка увеличиваются. У нас в городе гематолог только в областной поликлинике, но к ней очень сложно попасть, а пока прождешь запись , то анализы уже будут не актуальны. 
Написала очень много,чтобы понятнее было. Надеюсь на помощь!

Возраст: 33