Что вас беспокоит?
Нейрофибромотоз
Добрый день ! У ребенка 11 лет появилось пятно на плече коричневого цвета , наблюдала , сегодня увидела еще 2 на спине , переживаю что НФ, сходили к врачу неврологу, говорит нужно к генетику , радужки нормально, её смущает сколиоз , очень прошу помочь!
Задайте свой вопрос
Когда речь идёт о здоровье, нет универсальных решений. Расскажите, что тревожит, и получите персональные рекомендации детского невролога за 749 рублей. Время ответа - от 10 минут
Добрый вечер, скиньте фото пожалуйста пятен. Как правило для НФ характерно количество пятен кофе с молоком более 5. Ребёнок летом на юг не ездил не загорал?
Шукуфа Рамиз кызы, мы живем на юге , очень жарко было это лето , я сейчас попыталась загрузить фото!
Спасибо, что прикрепили фото! Вам нужно обратиться очно на приём к дерматологу и осмотреть их в дерматоскоп. По фото пятна кофе с молоком или участки гиперпигментации, с учётом, что вы на юге наиболее вероятно, что они возникли в связи с солнечными инсоляциями ( загаром), а не с болезнью! Причин для паники нет, так как при НФ пятен больше, также они крупнее, и нет связи с солнцем.
Также такие пятна иначе называют невусами, для них характерно, что в роду у кто - то тоже они есть. Так же для НФ характерно, что кто то ещё в семье часто с такой же болезнью
Шукуфа Рамиз кызы, спасибо большое, доктор очень засомневалась из за сколиоза , глаза посмотрели , успеваемость хорошая , тонус мышц с рождения слабый , как и у меня , эта вот темное пятно , которое на плече , что вы скажете?
Сколиоз связан как раз с низким тонусом мышц, то есть мышцы не держат скелет, тут нужно укреплять мышечный корсет: лфк, плаванье. На плече похоже на невус. Сходить надо в первую очередь к дерматологу, по поводу спины к ортопеду. Спина со сколиозом вероятнее всего с посещения школы, не с появлением пятен ( не в помоете 2-3 мес). Не переживайте! 3 пятна это не про НФ
Тем более пишите про рост ( высокий) худой, то есть мышечный корсет слабый, не развитый. Нужен спорт, власть маленький сколиоз можно выправить в норму ( если он конечно не 3-4 степени)
Шукуфа Рамиз кызы, паникую , потому что появились новые с очертаниями , трудно сказать было ли в роду или нет ! Но то что это с головы не выходит, по мимо пятен основная причина по которой направлена на генетический анализ , это сколиоз и слабый тонус мышц !
Шукуфа Рамиз кызы, да худой мальчик, теперь в напряжении еще слежу за появлением новых пятен ??♀️
Поняла, можно сходить к генетику, но как правило слабый тонус мышц он и в роду есть, тол есть к нему есть склонность. Но я думаю 99.99% что у вас не генетическая болезнь. Ребёнок же сел и пошёл вовремя?
Шукуфа Рамиз кызы, да , все вовремя , тыла кривошея , но мы её вылечили
Поняла, то что ранее двигательное развитие тоже шло нормально говорит о том, что гипотонус не в рамках болезни, а лишь особенность ребёнка, не накручивайте себя! Клиники НФ сейчас нет, следите за ребёнком, сходите к дерматологу, ортопеду ( чтоб не запускать историю со спиной), к генетику.
Шукуфа Рамиз кызы, спасибо большое! Как такие дети живут в случае выявления заболевания ?
Принятый ответ
Живут нормально, сейчас есть препараты от нейрофиброматоза фирмы астразенека, его бесплатно с помощью фонда в России деткам таким дают. Также есть много детей у кого пятна и не более очень длительно.
Здравствуйте, прикрепить, пожалуйста , фото пятна. Плюс опишите ребëнка - рост, вес, телосложение.
Евгений Павлович, рост 160 вес 38, фото прикрепила , новые пятна появились как переболели недавно дня 4
Сколиоз, как я считаю, возник в результате того, что мышечный корсет вашего ребëнка ещë недостаточно поддерживает позвоночник. Это частая проблема у детей. По поводу пятен - во первых, их мало, во вторых есть прямая связь с загаром на солнце. По итогу : диагноз НФ я бы не стал ставить однозначно. Рекомендовал бы вам посетить дерматолога на предмет пигментных невусов.
Евгений Павлович, спасибо большое !
Принятый ответ
На данный момент не за что. Обследуйтесь у дерматолога и накручивпйте себя раньше времени. Всего доброго.
Здравствуйте!
Прикрепите пожалуйста фотографию пятен.
Обычно для нейрофиброматоза характерно наличие более 5 пятен.
Здравствуйте. Пятна на фото похожи, как при фиброматозе, то есть кофе с молоком, но их должно быть не менее 5, то есть скйчас нет никаких оснований для установления диагноза. НФ1 типа развивается в возрасте до 15 лет, признаки все сразу не проявляются, но пятен все равно будет множество в самом начале, потом уже присоединяется Пятна на радужке глаз , нейрофибромы подкожно , это округлые выпячивания под кожей и другие симптомы. Более того, в анамнезе должен быть родственник с НФ.
Безусловно, доя уверенности и спокойствия можно сдать генетический анализ, но я бы рекомендовала сначала пройти тщательной осмотр у дерматолога.
Маргарита Алексеевна, как проходит лечение для таких детей?
Принятый ответ
Лечение НФ1 типа симптоматическое, все зависит от клинических проявлений, по мере появления которых корректируется терапия. Лечение медикаментозное и хирургическое.
Но я крайне сомневаюсь, что у ребенка НФ1 типа, я думаю это пятна по части дерматологии не несущие никакой опасности.
Маргарита Алексеевна, спасибо большое!
Похожие вопросы по теме
- 8 часов назад17 ответов
- 9 часов назад2 ответа
- 10 часов назад19 ответов
- Вчера в 12:5519 ответов