Что вас беспокоит?
Ювенильный артрит. Отчаянная ситуация
Здравствуйте, уважаемые врачи. Я мама девушки 2007 года рождения, 11 класс. Очень прошу врача-ревматолога и врача ортопеда-травматолога проконсультировать мою дочь с диагнозом: Ювенильный артрит, полиартрит, серонегативный, АНФ+, 1 степени. За два года нашего лечения существенной положительной динамики в состоянии ребенка на мой взгляд не наблюдается. Дочь не может нормально жить. Основные жалобы: 1. Движения причиняют боль, по всему телу периодически возникают прострелы. После подъема по лестнице домой на 3 этаж 5-10 минут сидит и отдыхает на стуле в коридоре. Вверх руки поднять и удерживать в таком положении не может. Ходьба в быстром темпе для нее невозможна. Основные и частые жалобы на боли в коленях, кистях и локтях рук, иногда беспокоит спина (Нимесулид и Долобене гель всегда на готове; носит наколенники). 2. Два месяца назад ударила о мебель правую руку. На данный момент очень болит правый лучезапястный сустав, боль не купируется обезболивающими препаратами, гелями, мазями. Носит бандаж на лучезапястный сустав на правую кисть, чтобы писать в школе. Пишет еле-еле. С каждым днем все хуже. Правое запястье болит даже в состоянии покоя, с ним в паре болит правое плечо (а предплечье – нет). Мы с этими жалобами приехали на плановую госпитализацию с 28.10.2024. Рентген и УЗИ после удара руки сделаны и описаны в выписном эпикризе после плановой госпитализации (файл прикрепляю). Рекомендаций, кроме ношения бандажа, не получили. Свежее МРТ (сделано самовольно 25.11 2024 прикрепляю). Она еле выдержала МРТ лежа на животе. 4 декабря у дочери итоговое сочинение, она – одиннадцатиклассница, а это допуск к ЕГЭ. Подскажите, как обезболить правую руку. Это очень срочно! Впереди еще ЕГЭ. У ребенка судьбоносный год! Очень прошу советов. 3. Нет аппетита, 3-4 дня после Метотрексата тошнота поэтому в эти дни почти не ест (Латран всегда на готове). Последние 2 месяца отмечает горечь во рту в течение 2-3 дней после приема Метотрексата. Были у гастроэнтеролога. Все специалисты как один говорят «это из-за Метотрексата, терпите». Из-за Синдрома Жильбера дочь всегда желтая, зеленая. Билирубины часто повышаются. 4. Постоянные и сильные головные боли в течение 3-4 дней после приема Метотрексата (Напроксен всегда на готове) Дочь на Метотрексате (15 мг = 7,5 утром + 7,5 вечером по субботам, таблетки Метотрексат Эбеве) с февраля 2023. Мы ранее были на уколах, пробовали уколы разных производителей (Метартрит, Эбеве, Методжект), но это было еще хуже: от тошноты и головной боли она вообще лежала целую неделю, не выходя из дома, не питаясь, были эпизоды с рвотой, с потерей сознания. Поэтому через полгода мучений остановились на таблетках. Фолиевую кислоту принимаем по схеме по 1 мг пять дней, кроме дня Метотрексата. За полтора года схему лечения не меняли. О генной инженерии я спрашивала несколько раз, но врачи не посчитали это целесообразным. Очень прошу вашего мнения. По анализам и всевозможным исследованиям, как говорят врачи, у нас все относительно хорошо. Они видят улучшения, а я – нет. Ребенок чахнет, по-другому и не скажешь! Узкие врачи специалисты (гематолог, гинеколог, гастроэнтеролог, невролог) не находят «своих» болезней и во всем винят Метотрексат. Через 1 месяц дочь уже будет 18-летней и будет относиться ко взрослой больнице. Прикрепляю различную документацию. Благодарю, что нашли время прочесть мое письмо. С Уважением, Мария (Челябинская область).
Добрый день.
1. Можете прикрепить фотографию кистец (ладони на столе) ?
2. Боли в суставах в покое у неё есть?
Скованнлсть утром есть в указанных суставах? Кисти может сжать в кулак?
3. Есть боли в нижней части спины?
4. Есть у неё или родных псориаз, жалобы по кишечнику?
5. Сдавали ли ANA иммунобот?
6. Есть онемение, мурашки в конечностях? Слабость в руках мешает поднять руки или боли в плечах?
7. Похудание, температура, язвочки во рту, побеление/посинение пальчиков рук ев холод, аллергия на солнце, заеды в углах рта, выпадение волос, снижение зрения, одышка илм кашель? Что-то есть из перечисленного.
Вера Владимировна, здравствуйте.
1) фото кистей прикрепила
2) Боли в правом лучезапястном суставе в покое есть, сильные. В других суставах болей в покое нет. Ни в каких суставах скованности нет. Сжать обе кисти в кулаки может (правую сквозь боль)
Вера Владимировна,
3) В нижней части спины болей нет
4) Нет
5) Не знаю, что это такое. Может при госпитализации это проверяли? Нет этого в эпикризе?
6) Мурашки есть, на обоих руках, часто. Онемения нет
7) Похудание сильное, почти не ест. Температуры нет. Язв во рту нет. Выпадение волос сильное (почти половины уже нет).
Вера Владимировна,
к 7) снижение зрения - да, в прошлом году надела очки, но увеита нет, отдышки нет
Вера Владимировна,
к 7) побеление/посинение пальчиков рук ев холод - нет,
аллергия на солнце - нет,
заеды в углах рта - нет, кашель - нет
Какие мои мысли:
- сдать свежее кфк (исключить развитие миозита, делали только в 2023 году), так же энмг для исключения полинейропатии
- сдать ANA- иммуноблот, так как он у вас был + и не был развёрнутого анализа (то есть ща счёт каких антител он повышен)
- исключать иммунодефицит (низкие показатели имсуноглобулинов сыворотки), анализов там много, лучше для профессионального взгляда на вещи обратиться к иммунологу
- исключать жкт- проблемы - целиакию (сдать ат к трансглутаминазе и глиадину IgG, А).
С учётом её переносимости метотрексата, я бы рассмотрела замену препарата на сульфасалазина. У неё нет тяжёлого органического поражения сустаово сейчас, большее играет роль переносимость препарата, плюс его влияние на жкт, не возможность нарастить дозу до терапевтической (20-25 мн в неделю). Но такое решение принимает ревматолог очно.
Вера Владимировна, здравствуйте, благодарю за ответ. Наиболее остро для нас стоит вопрос написания правой рукой итогового сочинения 4 декабря. Дочь терпит сильные боли в правом лучезапястном суставе. Что мы можем предпринять в ближайшее время? В частности по обезболиванию
В данном случае, попробовать можно нимесил 100 мг 2 р в сутки прям курсом 2 недели после еды. На ночь димексид гель, не смывать. 4 раза в день гель найз тли диклофенак 5%. Надеть ортез на рабочую руку. Попробуйте так хотя бы ближайшие дни. И максимально уберите нагрузку на неё перед экзаменом.
Вера Владимировна, здравствуйте. Как вы считаете, судя по результатам МРТ правого лучезапястного сустава, это вопрос по вашей части или или все-таки это скорее область травматолога-ортопеда?
Вера Владимировна, уточнение по обезболиванию. Нимесил и Нимесулид - это одно и то же? Мы периодически принимаем Нимесулид под прикрытием Эзомепразола. Пропили двухнедельный курс неделю назад. Это обезболивание не дало результатов. Как быть далее?
У вас как я это вижу - ювенильный (ревматоидный) артрит. Нпвп будут помогать невыраженно, но другого обезболивания ло момента усиления базисной терапии нет.
По мрт травматология не описана. Но! Необходимо выполнить мскт кисти, чтобы исключить трещины и остеохондропатии, болезни Кинбека.
Нимесулид имеет много торговых наименований, да, это одно и тоже.
Тут вопрос в том, чтобы уменьшить боль. В крайнем случае перед экзаменом можно уколоть в/м дипроспан 1 мл. Курсом его принимать не нужно.
Вера Владимировна, добрый день. Благодарю за диалог.
Я не понимаю, что означает слово "ревматоидный". Диагноз нам пишут так: "Ювенильный артрит, полиартрит, серонегативный, АНФ+, 1 степени". Нет слова "ревматоидный". В последнем выписном эпикризе написано "Ревматоидный фактор - не обнаружено". Поясните, пожалуйста, этот момент. Чем отличается артрит от ревматоидного артрита. И какой у дочери?
Вера Владимировна, как вы считаете, показаны ли дочери генно-инженерные препараты?
Принятый ответ
Она сейчас перейдет во взрослую сеть и у нее уже не будет стоять диагноза ювенильный. Это начало заболевания у нее пришлось на детский возраст, поэтому так пишут.
В дальнейшем надо классифицировать ее в какой уже взрослый диагноз. Он зависит от того, что вы доделайте. Это может быть ревматоидный артрит (маркеры рф, аццп, ат к виментину просто отрицательные, такое часто бывает, когда начало заболевания приходится на детский возраст) , спондилоартрит (у нее нет боли в спине , поэтому такой вариант отпадает) либо системный какой-то васкулит ( уже зависит будет ли положительный . ANA -иммуноблот, там уже у каждой болезни свои уточняющие обследования). Пока симптомы у нее именно РА с дебютом как ювенильный артрит. Другое будет исключать на основании анализов что я писала, очный ревматолог взрослый.
По ГИБТ мне сказать сложно, так как она не проходила кроме метотрексата никакого другого базиса : лефлунамида, сульфасалазина. Его все препараты не будут останавливать воспаление , то конечно, желательно использовать в перспективе ГИБТ.
Похожие вопросы по теме
- 9 Сентября 20192 ответа
- 14 Октября 202339 ответов
- 15 Декабря 20233 ответа
- 1 Августа 202415 ответов