Ювенильный артрит. Отчаянная ситуация — вопрос №2662157

Здравствуйте, уважаемые врачи. Я мама девушки 2007 года рождения, 11 класс. Очень прошу врача-ревматолога и врача ортопеда-травматолога проконсультировать мою дочь с диагнозом: Ювенильный артрит, полиартрит, серонегативный, АНФ+, 1 степени.
За два года нашего лечения существенной положительной динамики в состоянии ребенка на мой взгляд не наблюдается. Дочь не может нормально жить.
Основные жалобы:
1. Движения причиняют боль, по всему телу периодически возникают прострелы. После подъема по лестнице домой на 3 этаж 5-10 минут сидит и отдыхает на стуле в коридоре. Вверх руки поднять и удерживать в таком положении не может. Ходьба в быстром темпе для нее невозможна. Основные и частые жалобы на боли в коленях, кистях и локтях рук, иногда беспокоит спина (Нимесулид и Долобене гель всегда на готове; носит наколенники).
2. Два месяца назад ударила о мебель правую руку. На данный момент очень болит правый лучезапястный сустав, боль не купируется обезболивающими препаратами, гелями, мазями. Носит бандаж на лучезапястный сустав на правую кисть, чтобы писать в школе. Пишет еле-еле. С каждым днем все хуже. Правое запястье болит даже в состоянии покоя, с ним в паре болит правое плечо (а предплечье – нет). Мы с этими жалобами приехали на плановую госпитализацию с 28.10.2024. Рентген и УЗИ после удара руки сделаны и описаны в выписном эпикризе после плановой госпитализации (файл прикрепляю). Рекомендаций, кроме ношения бандажа, не получили. Свежее МРТ (сделано самовольно 25.11 2024 прикрепляю). Она еле выдержала МРТ лежа на животе. 4 декабря у дочери итоговое сочинение, она – одиннадцатиклассница, а это допуск к ЕГЭ. Подскажите, как обезболить правую руку. Это очень срочно! Впереди еще ЕГЭ. У ребенка судьбоносный год! Очень прошу советов.
3. Нет аппетита, 3-4 дня после Метотрексата тошнота поэтому в эти дни почти не ест (Латран всегда на готове). Последние 2 месяца отмечает горечь во рту в течение 2-3 дней после приема Метотрексата. Были у гастроэнтеролога. Все специалисты как один говорят «это из-за Метотрексата, терпите». Из-за Синдрома Жильбера дочь всегда желтая, зеленая. Билирубины часто повышаются.
4. Постоянные и сильные головные боли в течение 3-4 дней после приема Метотрексата (Напроксен всегда на готове)
Дочь на Метотрексате (15 мг = 7,5 утром + 7,5 вечером по субботам, таблетки Метотрексат Эбеве) с февраля 2023. Мы ранее были на уколах, пробовали уколы разных производителей (Метартрит, Эбеве, Методжект), но это было еще хуже: от тошноты и головной боли она вообще лежала целую неделю, не выходя из дома, не питаясь, были эпизоды с рвотой, с потерей сознания. Поэтому через полгода мучений остановились на таблетках. Фолиевую кислоту принимаем по схеме по 1 мг пять дней, кроме дня Метотрексата. За полтора года схему лечения не меняли. О генной инженерии я спрашивала несколько раз, но врачи не посчитали это целесообразным. Очень прошу вашего мнения.
По анализам и всевозможным исследованиям, как говорят врачи, у нас все относительно хорошо. Они видят улучшения, а я – нет. Ребенок чахнет, по-другому и не скажешь! Узкие врачи специалисты (гематолог, гинеколог, гастроэнтеролог, невролог) не находят «своих» болезней и во всем винят Метотрексат. Через 1 месяц дочь уже будет 18-летней и будет относиться ко взрослой больнице. Прикрепляю различную документацию. Благодарю, что нашли время прочесть мое письмо.
С Уважением, Мария (Челябинская область).

Возраст: 17