Главная
Вопросы
Консультация ревматолога
Вопрос №2900278

Что вас беспокоит?

Циклофосфамид единственный препарат выбота при Jо-1?

в 2017 поставлен диагноз полимиозит по январь 2025 лечение только метилпреднизолоном 4мг и поддерживающие медикаменты: вит Д, конкор, кальций, омега и др. все эти годы мышечная сила была достаточной, легкие не беспокоили, глотание норм, беспокоили суставы кистей периодически побаливали и воспалялись, и кфк не опускалась менее 2000. с этим обратилась в стационар в 2025 И понеслась... Поступила в стационар кфк 1500, миоглобин более 700 из антител положительный только Jo-1 и Ro-52 остеопороз по денситометрии, дисфагия, антисинтетазный синдром, гепатоспленомегалия, кт легких: сотовое легкое, матовое стекло фиброизирующий альвеолит Лечение назначено: пульс преднолом по 1000 3 раза, Эндоксан 800 ра в месяц в течении года. я в шоке, прочитала все исследования циклофосфамида, врач считает это единственный путь, заболевание тяжелое и требует "тяжелого" лечения, но я чувствую себя хорошо, так ли необходимо сейчас использовать самое токсичное из всего что есть? Ведь получается у меня и так есть риск рака, при сочетании Jo-1 и Ro-52, побочные эффекты лечения кажутся страшнее самой болезни. Плаквенил принимала - все время болела орви на нем, не смогла продложать. Азатиоприн - врач считает слишком мягкое при имеющихся данных.

гипотиреоз компенсирован полимиозит осложненный антисинтетазным синдромом
33 года
5 Февраля 2025·Просмотров: 469·Ольга, Пермь

Ольга, добрый день. Ваш вопрос, конечно, не для онлайн-консультаций. Заболевание серьезное и коварное. Я Вам сочувствую..Не каждый ревматолог вообще встречается с антисинтетазным синдромом за свою карьеру. Важно найти врача с опытом ведения таких пациентов. Обычно, это врачи стационара или кафедральные врачи. Я бы рассмотрела вариант консультации (хотя бы онлайн) в НИИ Ревматологии.
Антисинтетазный синдром может проявляться поражением лёгких за несколько лет до появления мышечной слабости. Часто при антисинтетазном синдроме отмечается синдром Рейно, сухость и трещины на коже рук, артралгии.
Обсуждать можно ещё такие препараты как микофенолата мофетил, ритуксимаб, метотрексат-с оговорками. Но индукция (выведение из активности) чаще всего это пульс-терапия гормонами и циклофосфаном. Обычно назначают поддерживающие высокие дозы ГКС далее с очень медленным снижением. Азатиоприн, согласна, только в низкой активности или ремиссии. Ну и терапия остеопороза параллельно должна идти. Вам нужно понять, что без лечения или на "минимальной" терапии заболевание может быстро спрогрессировать. И от того, насколько Вы будете доверять врачу и что он сможет предложить, насколько будет опытен в этом заболевании, зависит Ваша активность и жизнь. Простите, если написала неприятные вещи...

Принятый ответ

Здравствуйте!
Изучила все ваши данные.
Учитывая картину по МСКТ легких лечение действительно подобрано вам правильно. Очень часто при антисинтетазном синдроме жалоб со стороны лёгких нет, но это заболевание коварно тем, что функция лёгких может начать страдать практически моментально.
Циклофосфан всю жизнь не будет, и это ещё не самое агрессивное лечение.
Азатиоприн действительно назначается после терапии Циклофосфан, как поддерживающая ремиссию.
Я работаю в стационаре, работаю с подобными болезнями, могу сказать что прогноз хороший, при своевременном и правильном лечении.
Также учитывая картину лёгких по МСКТ, вам пока не рекомендуют терапию Нинтетаниб ( Варготеф)?

Похожие вопросы по теме

О врачах сервиса

На нашем сервисе консультируют только квалифицированные врачи, подтвердившие наличие медицинского образования и представившие действующие сертификаты специалиста или свидетельство об аккредитации.