Главная
Вопросы
Консультация детского невролога
Вопрос №3733448

Что вас беспокоит?

Диагноз Spina bifida

Добрый вечер. Патологию Spina bifida sacraralis totalis нашли у обоих моих детей еще в 2013 году. Дочь сикалась и могла самопроизвольно ночью во время сна сходить по большому. При очередной госпитализации в Неврологическое отделение в совокупности к остальным диагнозам поставили Spina bifida sacralis totalis S1,S3, S5. Мы на инвалидности с раннего детства основной диагноз был: Резидуальная энцефалопатия в форме гипертезионного синдрома, когнитивных нарушений, ОНР 2-3 ст. Миелодисплазия ПКО спинного мозга с тазовыми нарушениями на фоне Spina befida. Симптоматическая Эпилепсия ситуационно - обусловленная с аффективно - респираторными пароксизмами. Эпилепсия была купированна. В младшем возрасте часто ходили в памперсе , потом стелили пеленки на ночь, да и сейчас часто бывает стелим хоть и стараемся ночью чаще вставать в туалет. В данный момент переходим во взрослую сеть по инвалидности. К сожалению старое МРТ было утеряно на что есть свои причины. Поэтому сделали заново МРТ, врач предупредил что в 70% МРТ не покажет Spina bifida , хотя раньше все показывало, и старшему сыну в 2023 году показало S3,S4,S5. В итоге все же подтвердили Spina bifida S1. Направили на КТ так как МРТ не может точно показать Spina bifida. Результаты КТ такие : Spina bifida dorsalis sacralis totalis S1-3 до 1мм. Были на осмотре у Колопроктолога. Диагноз: F98.1 Энкопрез неорганической природы. Каломазание. Энкопрез. Анальная инконтиненция 1-2ст. Заключение Нефролога : N31.8 Другие нервно-мышечные дисфункции мочевого пузыря. Заключение Клинического психолога и Псехиатра. Выписки могу прислать. Вопрос такой могли ли позвонки за 12 лет срасти? Почему МРТ и КТ не показывает S5, хотя раньше показывало? Снимут ли ребенка с инвалидности так как сейчас стоит Spina bifida dorsalis sacralis totalis S1-3 до 1мм ?

Да
40 лет
16 Октября 2025·Просмотров: 335·София, Казань

Принятый ответ

Здравствуйте! Для полной ясности прикрепите, пожалуйста, выписки,осмотры специалистов, протоколы обследований.
Расщепление позвонков, возрастом не срастаются, но могут стать менее заметными, и некоторые специалисты могут их просто не указывать.

Да, ознакомилась. Учитывая имеющиеся жалобы, клинические данные и данные обследований инвалидность могут продлить.

Доброе утро ☀️
Спасибо большое за развернутый ответ.
Меня все же смущает что Spina bifida S1-3 до 1 мм , могут ли эти мм стать причиной отказа в инвалидности ?

Думаю, что не должны из-за этого снять инвалидность.

Добрый вечер 🌆
Сегодня звонили с МСЭ и я узнала что спину бифида они даже не будут рассматривать. Отправляют на дополнительное обследования по Психиатрии. Сказали что основной диагноз при выходе на инвалидность был по Психиатрии. Вот этот :
Резидуальная энцефалопатия в форме гипертезионного синдрома, когнитивных нарушений, ОНР 2-3 ст. Миелодисплазия ПКО спинного мозга с тазовыми нарушениями на фоне Spina befida. Симптоматическая Эпилепсия ситуационно - обусловленная с аффективно - респираторными пароксизмами.

Сейчас надо пройти опять через этот кошмар.
1. Консультация психолога развернутая с определением IQ
2. ⁠табель успеваемости
3. ⁠консультация психиатра с вк.

У нас действительно основной диагноз стоит по психиатрии ?
Никогда раньше мы не проходили тест на IQ 🤦🏻‍♀️
Мы ведь уже проходили комиссию по психиатрии , они нам поставили
F48.0 Неврастения.
Заключения от Клинического психолога они даже не стали рассматривать задали 7 вопросов ребенку за 3 минуты и выставили Неврастению.
Сил уже никаких нет , руки опустились. Два месяца собирать такой пакет документов и в итоге получить такое.

К сожалению, установление группы инвалидности, а не просто переосвидетельствование, дело не простое. Ведь нужно решить, какую группу дать, первую, вторую или третью, и могут дать сразу пожизненно. И рассматривает комиссия, которая занимается взрослым населением и требования немного другие. Поэтому нужно набраться терпения и доделать всё до конца. Вам только нужно дополнить всё, что прошли консультациями клинического психолога (пройти тест Векслера на определение степени умственного развития (IQ) , можно дополнительно взять характеристику из учебного заведения и осмотр психиатра с подробным описанием психического статуса.

Так в этом и вся проблема что Психиар в составе комиссии просто не принимает во внимание наши заболевания по психиатрии, хоть Клинический Психолог и ставит умственную недостаточность. И ребенок обучался все эти годы по спец программе.

Психиатра и психолога проходили по месту жительства или в республиканском психоневрологическом диспансере?

Добрый день. Псехиатра проходили в республиканском психоневрологическом диспансере. Психолога в платной клинике. Так как клинического психолога с тестированием проходим всегда в платных клиниках.

Поняла. В Бюро МСЭ должны принять диагноз установленный психиатром республиканского психоневрологического диспансера. Выше только к детскому внештатному психиатру Минздрава республики только обращаться, если есть таковой

Принятый ответ

Здравствуйте. Позвонки не могли срастись. Вероятнее всего, есть диагностическая ошибка. В любом случае,инвалидность оформляется по имеющимся ограничениям жизнедеятельности и результат МРТ не должен влиять на продление инвалидности.

Похожие вопросы по теме

О врачах сервиса

На нашем сервисе консультируют только квалифицированные врачи, подтвердившие наличие медицинского образования и представившие действующие сертификаты специалиста или свидетельство об аккредитации.