Синдром Денди Уокера — вопрос №419880

Question

Синдром Денди Уокера — вопрос №419880

Дмитрий

3587 просмотров

12 февраля 2021

У нас сейчас 22 неделя беремености по ЭКО. Монохриальная двойня, у одного из близнецов на УЗИ выявили диагноз синдром Денди Уокера. У нас сейчас 2 варианта. Первый это делать редукцию,но шанс 20%потерять здорового малыша. Второй это оставлять как есть и жить с ребенком инвалидом(отказыватья после родов мы не рассматриваем).Подскажите как живут дети с этой паталогией? Будет ли это для них мучением? Есть ли возможность, что ребенок будет обычным, полноценно ходить и говорить.Чего нам ожидать? Какие были у Вас случаи?

Вопрос закрыт

редукция

ребенок инвалида

На сервисе СпросиВрача доступна консультация нейрохирурга онлайн по любой волнующей Вас проблеме. Врачи-эксперты оказывают консультации круглосуточно и бесплатно. Задайте свой вопрос и получите ответ сразу же!

Онлайн консультация нейрохирурга

7 ответов врачей

Пожаловаться

Шпадырева Юлия Владимировна, 12 февраля 2021

Детский невролог, Невролог

Здравствуйте, Дмитрий. Аномалия Денди-Уокера достаточно серьёзное заболевание, неизлечимое. Но о степени его выраженности говорить сейчас сложно, это будет зависеть от возможностей организма, сопутствующих патологий, доношенности. У кого то это протекает очень тяжело, а кто-то вполне социально адаптирован, и ходит, и говорит. Детям при необходимости проводят оперативное вмешательство, шунтирование, и если есть гидроцефалия то она корректируется. Также будут необходимы посещения реабилитационных центров, массажи, физиопроцедуры.
Безусловно, это очень тяжело и огромная ответственность.
А по результатам скринингов крови также есть отклонения? Пройдите несколько докторов узи, иногда возможны ошибки.

Пожаловаться

Фурманова Елена Александровна, 12 февраля 2021

Педиатр

Здравствуйте патология тяжёлая.
Редко и малый процент выживаемости.
С реабилетацией которой требует много средств, ещё можно существовать.

Оцените, насколько были полезны ответы врачей

Проголосовало 6 человек,

средняя оценка 3.7

Комментарии к вопросу Оставить комментарий

Похожие вопросы по теме

Редакция второго плода при двойне

6 ответов

24 октября 2020

Наталья

Вопрос закрыт

Рубец после редукционной маммопластики

5 ответов

20 апреля 2023

Анастасия

Вопрос закрыт

Редукция эмбриона

3 ответа

17 сентября 2023

Ева

Вопрос закрыт

Сахарный диабет 1 типа. Схожу с ума

1 ответ

10 ноября 2023

Наталья

Вопрос закрыт

Выделения после общего наркоза. Боль после редукции груди

5 ответов

10 февраля 2024

Олеся

Вопрос закрыт

Беременность тройней, осложнения и редукция

5 ответов

15 января

Надежда, Москва

Вопрос закрыт

Что делать, если я не нашел ответ на свой вопрос?

Если у Вас похожий или аналогичный вопрос, но Вы не нашли на него ответ - получите свою медицинскую консультацию онлайн.

Если Вы хотите получить более подробную консультацию врача и решить проблему быстро и индивидуально - задайте платный вопрос в приватном личном сообщении. Будьте здоровы!

Задать свой вопрос

Самокиш Елена Германовна, 12 февраля 2021 · Accepted Answer · 2021-02-12T12:09:38+03:00

Здравствуйте!
Только семья принимает решение- принимать ли в семью ребенка инвалида.
Решение это очень тяжелое и сложное
Медицинский аспект такой : эти дети тчжелые инвалиды. Затрудняюсь ответить как они живут, такикак все найденные мною подобные пороки плода закончились прерыванием беременности
Но сейчас другие времена : вышел приказ сохранять любые беременности любой ценой
Поэтому акушеры, конечно лукавят
Еще год назад решение было бы однозначным : редукция
Сейчас есть приказ- все созранять из последних сил
И никто не хочет идти против прикаща, а потом по прокуратурам ходить
О семье никто не думает
О маме; которой надо будет ухаживать за двумя детьми, один из которых безнадежно болен
О здоровом ребенке, который будет значительно ущемлен из за больного во всем.
Ну вот как то так
Я Вам ответила как перинатолог
Совет : ппреадресуйте Ваш вопрос " врачу неврологу"- неврологи ответят уже именно как клиницисты

Accepted Answer · 2021-02-12T12:28:44+03:00

Здравствуйте. Патология серьезная, инвалидность будет. Точный прогноз по состоянию ребёнка сейчас дать сложно. Из личного опыта: в моей практике один ребёнок с такой аномалией, есть задержка физического, психического и речевого развития, но при этом в пять лет он общается простыми словами , семья адаптировалась и его понимает. и ему вовремя сделали шунтирование , что позволило уменьшить гидроцефалию , поэтому и участки мозга, которые не повреждены развивались. В целом- это тяжелые дети.

Кисель Екатерина Игоревна, 12 февраля 2021 · Accepted Answer · 2021-02-12T12:33:50+03:00

Здравствуйте, данная патология имеет грубый дефект, поэтому будет инвалидность точно, то, как реьенок будет развиваться и какая будет продолжительность жизни, всё зависит от выраженности патологии. Тут решать вам, если оставите ребенка, то всю жизнь придётся посвятить ему, в большинстве случаев данные дети требуют постоянного постороннего ухода

Федотова Светлана Николаевна, 12 февраля 2021 · Accepted Answer · 2021-02-12T12:44:32+03:00

Патология конечно тяжёлая. У меня на участке есть ребёнок 16 лет. Он самостоятельно ходит обслуживает себя. Обучение по специальной программе. Задержка речи и интелектуальных способностей. Ежегодно получают реобелитацию в центре.

Яковенко Алина Николаевна, 12 февраля 2021 · Accepted Answer · 2021-02-12T13:02:10+03:00

Здравствуйте.
Это тяжёлая патология. В большинстве случаев это тяжёлые дети, с задержкой психомоторного развития. Инвалидность будет точно.
Как будет развиваться Ваш ребёнок, будет ли сам себя обслуживать, будет ли социально адаптирован на данном этапе сказать трудно. Всё зависит от степени выраженности патологии. Но Вы должны быть готовы, что ребёнок будет нуждаться в постоянном уходе.