Что вас беспокоит?
Синдром Денди Уокера
У нас сейчас 22 неделя беремености по ЭКО. Монохриальная двойня, у одного из близнецов на УЗИ выявили диагноз синдром Денди Уокера. У нас сейчас 2 варианта. Первый это делать редукцию,но шанс 20%потерять здорового малыша. Второй это оставлять как есть и жить с ребенком инвалидом(отказыватья после родов мы не рассматриваем).Подскажите как живут дети с этой паталогией? Будет ли это для них мучением? Есть ли возможность, что ребенок будет обычным, полноценно ходить и говорить.Чего нам ожидать? Какие были у Вас случаи?
Принятый ответ
Здравствуйте!
Только семья принимает решение- принимать ли в семью ребенка инвалида.
Решение это очень тяжелое и сложное
Медицинский аспект такой : эти дети тчжелые инвалиды. Затрудняюсь ответить как они живут, такикак все найденные мною подобные пороки плода закончились прерыванием беременности
Но сейчас другие времена : вышел приказ сохранять любые беременности любой ценой
Поэтому акушеры, конечно лукавят
Еще год назад решение было бы однозначным : редукция
Сейчас есть приказ- все созранять из последних сил
И никто не хочет идти против прикаща, а потом по прокуратурам ходить
О семье никто не думает
О маме; которой надо будет ухаживать за двумя детьми, один из которых безнадежно болен
О здоровом ребенке, который будет значительно ущемлен из за больного во всем.
Ну вот как то так
Я Вам ответила как перинатолог
Совет : ппреадресуйте Ваш вопрос " врачу неврологу"- неврологи ответят уже именно как клиницисты
Принятый ответ
Здравствуйте. Патология серьезная, инвалидность будет. Точный прогноз по состоянию ребёнка сейчас дать сложно. Из личного опыта: в моей практике один ребёнок с такой аномалией, есть задержка физического, психического и речевого развития, но при этом в пять лет он общается простыми словами , семья адаптировалась и его понимает. и ему вовремя сделали шунтирование , что позволило уменьшить гидроцефалию , поэтому и участки мозга, которые не повреждены развивались. В целом- это тяжелые дети.
Принятый ответ
Здравствуйте, данная патология имеет грубый дефект, поэтому будет инвалидность точно, то, как реьенок будет развиваться и какая будет продолжительность жизни, всё зависит от выраженности патологии. Тут решать вам, если оставите ребенка, то всю жизнь придётся посвятить ему, в большинстве случаев данные дети требуют постоянного постороннего ухода
Принятый ответ
Патология конечно тяжёлая. У меня на участке есть ребёнок 16 лет. Он самостоятельно ходит обслуживает себя. Обучение по специальной программе. Задержка речи и интелектуальных способностей. Ежегодно получают реобелитацию в центре.
Принятый ответ
Здравствуйте.
Это тяжёлая патология. В большинстве случаев это тяжёлые дети, с задержкой психомоторного развития. Инвалидность будет точно.
Как будет развиваться Ваш ребёнок, будет ли сам себя обслуживать, будет ли социально адаптирован на данном этапе сказать трудно. Всё зависит от степени выраженности патологии. Но Вы должны быть готовы, что ребёнок будет нуждаться в постоянном уходе.
Здравствуйте, Дмитрий. Аномалия Денди-Уокера достаточно серьёзное заболевание, неизлечимое. Но о степени его выраженности говорить сейчас сложно, это будет зависеть от возможностей организма, сопутствующих патологий, доношенности. У кого то это протекает очень тяжело, а кто-то вполне социально адаптирован, и ходит, и говорит. Детям при необходимости проводят оперативное вмешательство, шунтирование, и если есть гидроцефалия то она корректируется. Также будут необходимы посещения реабилитационных центров, массажи, физиопроцедуры.
Безусловно, это очень тяжело и огромная ответственность.
А по результатам скринингов крови также есть отклонения? Пройдите несколько докторов узи, иногда возможны ошибки.
Здравствуйте патология тяжёлая.
Редко и малый процент выживаемости.
С реабилетацией которой требует много средств, ещё можно существовать.
Похожие вопросы по теме
- 24 Октября 202014 ответов
- 27 Июля 202218 ответов
- 12 Мая 15 ответов