Индивидуальный подход важнее чужого опыта
Поисковые рекомендации носят общий характер и не гарантируют решения именно вашей проблемы. Каждая ситуация индивидуальна, и чужой опыт может быть неэффективным или вредным.
СМА рисдиплам или спинраза
6 ответовЗдравствуйте! Вопрос дочери : Мне 28 лет у меня Сма 2 типа . Я обратилась для получения лечения ( В первый раз) . Я хотела , чтобы мне назначили рисдиплам- сироп, но невролог назначил мне уколы спинраза, у меня сколиоз 4 степени , операций не было.Рисдиплам мне не хотят...
Здравствуйте! Оба эти препарата применяются для лечения СМА. Сколиоз - не противопоказание к назначению спинразы. Единственная сложность при сколиозе - введение лекарства посредством люмбальной пункции. Но можно введение осуществлять под контролем УЗИ аппарата, чтобы с введением вещества не было проблем.
Необходима консультация пульмонолога (письменное заключение о том, что врач -пульмонолог подтверждает возможность проведения терапии больному со СМА препаратом Рисдиплам. Есть анализы и рентген на вдох и выдох).
Доброе утро ! Как я поняла , уже получаете Рисдиплам. И ,сейчас нужна консультация Пульмонолога для оценки эффективности терапии. Есть инструкция для пациентов ,получающих Рисдиплам , Вы его получаете ,когда прикреплены к какому - то лечебному учреждению,чаще всего Федерального значения. В инструкции написано ,что если необходима консультация узких специалистов ,в том числе и Пульмонолога ,Вы должны созвонится со своим лечебным учреждением и указать на эту необходимость. Будет произведена госпитализация с выдачей Рисдиплама в условиях стационара под росписку и проведен осмотр узкими специалистами. Эффективность оценивается ,исходя из первоначального состоянию лёгких . Так производитель Рисдиплама пишет , что при приеме препарата в течение года уходит необходимость в ИВЛ и появляется самостоятельное дыхание ,если пациент был изначально на ИВЛ. С уважением, Ольга.
СМА 2 типа
4 ответаДобрый день! Внуку 2 года 1 месяц, на днях сдали анализ и у него СМА 2 типа. Невролог сказала, что срочно укол Спинразы или капли Рисдиплам, и что Золгенсма не подходит, т.к.ее делают с СМА 1 типа. Так ли это? И можно сначала сделать Спинразу, а затем Золгенсму? Спасибо
Здравствуйте. Золгенсма запрещена к применению у деток старше 2 лет,поэтому остается только спинраза.
Индивидуальный подход важнее чужого опыта
Поисковые рекомендации носят общий характер и не гарантируют решения именно вашей проблемы. Каждая ситуация индивидуальна, и чужой опыт может быть неэффективным или вредным.
Атония кишечника после операции
24 ответаДобрый день ! Мне 31 год,вес 44кг,рост 149 см. У меня Сма 2 типа. Я на терапии рисдиплам. Пол года назад был проведёна операция коррекция сколиоза 4 ст. Выписку прилагаю. Сразу после операции я почувствовала онемение попы, промежности ,задней части ляшек, и левой ноги(...
Добрый день. Заболевание тяжелое, вялость висцеральных мышц связана с вашим основным диагнозом. Калимин помогает и хорошо, пейте спокойно, его можно пить длительно. Можно добавить препараты способствующие лучшей функции нервов и метаболизму в мышцах- препараты липоевой кислоты, например тиогамма 600 в сутки, препараты витаминов- типа мильгаммы компрзитум или Нейромультивит, Элькар по 1000 мг пакетик 1-2 раза в день. Употреблять продукты содержащие клетчатку. Вероятность , что со временем станет лучше есть.
