Что вас беспокоит?
Слепота от пигментного ретинита
Добрый вечер. Хочу спросить ваше мнение. Мне 34 года. Работа моя за компьютером. На медосмотр поставили начинающая катаракта. Я пошла в частную клинику, на обследование. Там мне поставили много не хороших диагнозом. Пигментный ретинит, начальная заднекапсулярная катаракта, миопия, сложный миогматический астигматизм обоих глаз, макулярный отек. Жалоб вообще ни каких, вижу нормально, ни чего не мешает, единственное куриная слепота да есть, лет в 15 заметила, что не вижу в полной темноте. Это мне не мешало. Тугоухость у меня с детства на фоне переболевшего гриппа. Аппаратом средней мощности одеваю только на важные совещания. И она мне даже поставила синдром Ашера, который ни кто ни когда не ставил. И уверенна сказала что мне готовится к полностью слепоте и все это не лечится. Готовится морально и психологически, учить азбуку слепых. Это правда что я могу полностью ослепнуть? В один прекрасный момент? Может просто в старости упадёт зрение? Я в отчаиниии, посоветуйте и подскажите пожалуйста что делать. Как дальше жить и знать что ты станешь слепой? А ещё может и совсем глухой(((
Принятый ответ
Здравствуйте. А вам делали окт? Можете приложить к вопросу
Лечение Вам расписали грамотное. Полностью согласна по поводу ретинола пальмитата. По поводу нестероидных противовоспалительных препаратов тоже соглашусь, нужно прокапать.
Александра Евгеньевна, да делали
Можете, пожалуйста, приложить данные окт к вопросу?
Александра Евгеньевна, на руки не дали(((все что есть я сфотографировала
По поводу прогноза - это все очень и очень индивидуально! Я имею ввиду про степень прогрессированию. Так как у Вас есть и другие диагнозы: катаракта, например, она тоже снижает остроту зрения.
Александра Евгеньевна, получается что совсем от слепоты нет 100% гарантии?
Александра Евгеньевна, вернее я могу не ослепнуть, если буду лечить все излечимые глазные заболевания? А работа с компьютером как быть?
Нет, гарантий, что Вы ослепните или не ослеприте Вам никто не даст. А если и даст, это будет ",гадание на кофейной гуще".
Значительно хуже прогноз, когда заболевание начинается в детстве. Если после лет 20 это более лучше. Вам 34. Но, повторюсь, все очень и очень индивидуально. Хотя в целом прогноз неблагоприятный.
На данный момент лечение данного заболевания не существует. Есть только поддерживающее лечение, которое Вам очень хорошо назначили. При верном соблюдении поддерживающей терапии можно отдалить слепоту. На данный момент мне даже нечего добавить к лечению.
Написала Вам, как есть на самом деле, не обнадеживая, но и не пугая. Повторюсь, все очень индивидуально и зависит от формы ретинита.
По поводу работы за компьютером, конечно, повышенная зрительная нагрузка не желательна. Но, даже если Вы полностью уберете зрительную нагрузку, это не поможет улучшит ситуацию.
Александра Евгеньевна, но это наверное все постепенно постепенно приходит? А не сразу, раз и ослеп?
Конечно, процесс постепенный. И у каждого он идёт очень индивидуально!
Александра Евгеньевна, а капать, вы имеете ввиду препараты которые назначает невролог? Это например какие? И сколько раз в год?
Александра Евгеньевна, очень, очень надеюсь что если это случится, но в глубокой старости, если доживу
Я имею ввиду ретинола пальмитат,
Увлажняющие препараты ( оптинол с декспантенолом или Гилан) и какие-нибудь витамины из третьего пункта ( очень неплохие визлея). По поводу лечения невролога - тут уже нужно проконсультироваться с неврологом.
Также нужна консультация генетика ( в том числе для определения формы ретинита - доминантного или аутосомно-рецессивного и тп)
Александра Евгеньевна, генетика может показать 100% результат слепоты? Или частичной?
Нет. Форму ретинита. Повторюсь, Вам р кто не скажет про 100 процентную слепоты и когда именно. Это все у каждого по разному.
Принятый ответ
Здравствуйте, у Вас в описании хрусталик прозрачный, в диагнозе заднекапсулярная катаракта. По остроте зрения предполагаем, что есть. По дообследованиям: Макулярный отёк нужно подтвердить на ОКТ. Оценить состояние зрительного нерва - компьютерная периметрия и ЭФИ. В лечении можно добавить курсами Ретиналамин, но препарат очень неоднозначный, в показаниях пигментный ретинит есть.
Лилия Валерьевна, ретиламин хороший препарат? Поддерживает? Это наверное своего врача надо спросить
Лилия Валерьевна, острота зрения какая у меня, если простыми словами? И почему я не замечаю что у меня плохое зрение?я вообще честно ни чего не понимаю в зрение, проблем не было. В детстве очки приписывали, т. К много читала, но я ими не пользовалась, с ними мне было вообще не комфортно. Приписывали по просьбе матери, моих жалоб не было
Это пептидный биорегулятор, препарат тропный именно к тканям сетчатки, назначается с поддерживающей целью раз в пол года, внутримышечно №10
Зрение могло уйти в сторону минуса, потому что есть начальная катаракта, а не замечаете, потому что не корригируется, то есть с любой линзой, которую не подставь к глазу, Вы видите одинаково.
Принятый ответ
Здравствуйте прогноз в каждом случае пигментного ретинита очень и очень индивидуальный вопрос. Единственный плюс заболевание обнаружили не в юном возрасте, а в зрелом. По поводу назначений препаратов со всем согласен, схема хорошая, но это лишь поддерживающая терапия и вы должны это понимать. По катаракте не совсем ясно, в осмотре написано хрусталик прозрачный, в диагнозе катаракта, возможно ошибка/опечатка да и для катаракты рановато.
Иван Александрович, катаракту ставят и сказали. Но там чуток затемнение. Наверное описание это обычный шаблон, который забыли переправить(((
Иван Александрович, катаракту можно ли вылечить Неванаком, который пририсали? Затемнение сказали чуток на обоих глазах.и можно ли менять хрусталики при пигментом ретинит? Если не пройдёт каплями?
Видимо да ошибка, я так и подумал. Неванак это нпвс- противовоспалительные капли, на катаракту они никакого влияния не оказывают. Вообще в принципе от катаракты капель нет, лишь операция по замене хрусталика на искусственную линзу
Иван Александрович, её можно заменять при пигментом ретините? Хуже не станет?
Да меняют хрусталик, независимо от ретинита. У меня был случай у мужчины, лет 40-45. У него была катаракта на обоих глазах, врождённая. Так вот, он сделал операцию по замене хрусталика на обоих глазах, после чего уже выявили пигментный ретинит.
Иван Александрович, а что Вы можете сказать про препарат Ратиломин? Как его лучше внутримышечно или рядом в глаз? И когда его назначают, когда совсем плохо? По острое зрения можно мне обьяснить простым языком? Я со зрением ни чего не понимаю, т. К проблем то и не было ни когда. Не совсем так все плохо у меня?
Я обычно назначаю внутримышечно. Супер эффекта конечно не будет, но на войне все средства хороши
Принятый ответ
Здравствуйте.
Макулярный отек надо подтвердить на окт.
Сделать периметрию, оценить состояние зрительного нерва. Острота зрения из-за помутнения в хрусталиках могла ухудшиться.
На переживайте, дообследуйтесь.
Рекомендации вам даны адекватные.
Принятый ответ
Здравствуйте, пигментный ритинит это наследственность, у ваших родственников, по материнской линии не было проблем с мумеречным зрением? У меня есть такая пациентка, причём ритинит мы подтвердили генетически анализом, до этого не кто не назначал ей до обследования. Вам нужно обезательно сделать ОКТ макулярный зоны сетчатки, чтобы понимать какой отёк, и как какое лечение требуется.
Касаема ретиналамина я к нему не однозначно отношусь, но все таки 10 укол в/м.
Анастасия Михайловна, доброе утро. Врач мне сказала что если отёк или кисты я так понимаю не расосутся, то нужна концультация хирурга, чтобы делать укол в глаз! Это может помочь? И не ухудшится моё состояние, т. Е пигмеметный ретинит? Очень боюсь ослепнуть
Чтобы ответить на вопрос, нужен снимок ОКТ макулы, да если отёк, то нужно будет делать укол в глаз. Отёк может также ухудшаться зрение.
Добрый день . Очень важно видеть ваш снимок,если его делали ,значит в базе данных он есть и можно попросиь его распечатать.
Диагноз очень сложный и серъезный. Препарат для лечения пигментного ретинита есть- люкстурна, на территорию России пока препарат не зашел.
По поводу инъекций ретиналамина и кортексина, да эти препараты есть,да исследования есть,но вау эффекта,к сожалению от них не ждите.
Доказано,что гораздо эффективнее ввести ретиналамин однократно в субтеноново пространство чем ставить 10 уколов в мышцу или парабульбарно . Задавайте вопросы,если есть.
Похожие вопросы по теме
- 24 Декабря 20201 ответ
- 13 Июня 20234 ответа
- 14 Января 20241 ответ
- 29 Сентября 20243 ответа