Кожный мастоцитоз — вопрос №2141289

Здравствуйте уважаемые врачи. Очень прошу помощи у всех. Я живу в аду уже почти полтора года. Я была у более чем 30 врачей, и мы с мужем потратили все сбережения на исследования и какое-то лечение. Но ни один врач никогда не говорил мне, что со мной не так. Все началось в ноябре 2022 года. Я была абсолютно здоровым человеком. Действующий спортсмен и тренер. Никаких проблем со здоровьем. Никакого алкоголя, никаких сигарет. У меня на веке появилось небольшое пятно, думаю у меня аллергия на новый крем и я намазала его стероидной мазью (акридерм), я не знала, что этого делать нельзя. И я использовал этот сильный стероид около месяца для век. У меня развился стероидный дерматит (фото своих глаз на тот момент прилагаю) и врач прописал мне еще одну мазь. Такропик. Когда я впервые нанесла эту мазь на веки, мои глаза горели огнем. Они горели так, словно горели изнутри. Я испугалась, позвонила врачу, но она сказала, чтобы я продолжала пользоваться мазью и такая реакция пройдет. Я продолжил. Я пользовалась мазью ровно 19 дней и с каждым днем ​​мне становилось все хуже. У меня начались ужасные приливы крови к лицу. Я не понимала, что происходит. Потом уши и нос стали краснеть и опухать. Однажды утром я проснулся и кожа на моем лице полностью пожелтела. Я отменила использование такропика. И начался настоящий ад в моей жизни. Я ничего не моглп делать. Я ела через соломинку, потому что любое движение лицевых мышц вызывало прилив крови к лицу. Яспала стоя на руках у мужа. Я даже не мог сидеть, потому что в сидячем положении кровь просто приливала к лицу. Любая эмоция вызывала ужасный прилив. Лицо и вся верхняя часть тела покрывалась пятнами и горела.Моя кожа всегда была идеальной, а здесь всего за неделю она превратилась в ужас. Кожа стала настолько жирной, что я не могла ее мыть.Все было покрыто огромными прыщами, угрями. Каждый вечер, как по часам у меня начинали гореть и опухать сначала губы (от малейшего прикосновения или наклона головы вниз или сами по себе), потом левое ухо, потом правое и потом нос. На каждую часть лица уходило около 3 часов. Это ужасно. Какая-то часть лица просто начинает наливаться кровью и это уже невозможно остановить. Когда я начал есть, это сразу же началось с прилива крови ко всей верхней части тела. Я полностью покраснела. На груди, плечах, спине. Это сосудистые пятна. Самое страшное — это уши и нос. Нос был такой красный, что все сосуды на нем опухли. Кожа как будто горит заживо. Потом эти части тела ужасно побелели. Мои сосуды вообще не могут регулировать теплообмен. Они либо сильно сжаты, либо настолько расширены. Я посетила всех врачей. Я сдал все тесты, которые существуют. По тестам все в порядке. Я сдавала все аутоиммунные маркеры, иммуноблоты, аллергены,триптазу. Все в норме.Помогите мне разобраться. Может ли так проявляться кожный мастоцитоз? Врач мне говорит,что такое начало и такое пожелтение лица не характерно для мастоцитоза. Сейчас прошло почти пллтора года. Симптомы хоть и стали меньше ( нос и уши уже не раздувает ежедневно) но приливы крови к лицу и жёлтая кожа так и есть. Вся кожа шелушится. На лице очень. Я не могу лицо даже умыть. На теле вся кожа сухая. Никаких высыпаний типа аллергических нет. Скажите пожалуйста стоит ли делать биопсию кожи на предмет кожного мастоцитоза? Если я прикасаюсь к своему лицу, оно становится красным. Как будто все сосуды открыты. Лицо как один большой сосуд. Если наклонить голову, то тоже все становится темно-бордовым. При любой эмоции, физической нагрузке, тепле я краснею вся. Ощущение невыносимого прилива крови к лицу. Лицо начинает гореть, щиплет. Я чувствую, как кровь наполняет мое лицо, словно вот-вот лопнет. И я так же быстро белею. Каждый вечер мой нос краснеет и опухает. Он становится меньше и реже, чем был вначале. На мгновение мне показалось, что это проходит. Но сейчас началось снова. Вода обжигает кожу. Спать могу только сидя, а то все лицо начинает гореть. Все симптомы усиливаются ночью. Я как-то могу жить днём. Иногда я чувствую тепло в ногах и руках. Если руки опущены вниз, я чувствую, как их наполняет кровь, и правая рука краснеет. Кожа пожелтела по всему телу. Появились расширенные капилляры. В глазах, куда я мазала мазь, кожа стала очень темной и покрыта кровеносными сосудами. Я почти не выхожу из дома, потому что мое лицо на все реагирует. На тепло, на холод, на ветер. До всего этого у меня никогда не было проблем с кожей и сосудами и все началось за несколько дней. 5 января 2022 года я была полностью здорова,а 7 января уже была пожелтевшей, покрытой прыщиками и жгучей. Может ли мастоцитоз так развиться за 2 дня до такой формы?Фото прилагаю. И фото Я в отчаянии. Я так долго живу в аду. Даже сейчас, когда я пишу этот текст, я чувствую, как кровь приливает к носу от того, что я держу голову опущенной. 2 года назад я мог стоять на голове и ходить на руках. Я всегда любила краситься и ухаживать за собой. Я сейчас даже не могу прикоснуться к своему лицу.

Возраст: 39