СпросиВрача

Что вас беспокоит?

Кожный мастоцитоз

Здравствуйте уважаемые врачи. Очень прошу помощи у всех. Я живу в аду уже почти полтора года. Я была у более чем 30 врачей, и мы с мужем потратили все сбережения на исследования и какое-то лечение. Но ни один врач никогда не говорил мне, что со мной не так. Все началось в ноябре 2022 года. Я была абсолютно здоровым человеком. Действующий спортсмен и тренер. Никаких проблем со здоровьем. Никакого алкоголя, никаких сигарет. У меня на веке появилось небольшое пятно, думаю у меня аллергия на новый крем и я намазала его стероидной мазью (акридерм), я не знала, что этого делать нельзя. И я использовал этот сильный стероид около месяца для век. У меня развился стероидный дерматит (фото своих глаз на тот момент прилагаю) и врач прописал мне еще одну мазь. Такропик. Когда я впервые нанесла эту мазь на веки, мои глаза горели огнем. Они горели так, словно горели изнутри. Я испугалась, позвонила врачу, но она сказала, чтобы я продолжала пользоваться мазью и такая реакция пройдет. Я продолжил. Я пользовалась мазью ровно 19 дней и с каждым днем ​​мне становилось все хуже. У меня начались ужасные приливы крови к лицу. Я не понимала, что происходит. Потом уши и нос стали краснеть и опухать. Однажды утром я проснулся и кожа на моем лице полностью пожелтела. Я отменила использование такропика. И начался настоящий ад в моей жизни. Я ничего не моглп делать. Я ела через соломинку, потому что любое движение лицевых мышц вызывало прилив крови к лицу. Яспала стоя на руках у мужа. Я даже не мог сидеть, потому что в сидячем положении кровь просто приливала к лицу. Любая эмоция вызывала ужасный прилив. Лицо и вся верхняя часть тела покрывалась пятнами и горела.Моя кожа всегда была идеальной, а здесь всего за неделю она превратилась в ужас. Кожа стала настолько жирной, что я не могла ее мыть.Все было покрыто огромными прыщами, угрями. Каждый вечер, как по часам у меня начинали гореть и опухать сначала губы (от малейшего прикосновения или наклона головы вниз или сами по себе), потом левое ухо, потом правое и потом нос. На каждую часть лица уходило около 3 часов. Это ужасно. Какая-то часть лица просто начинает наливаться кровью и это уже невозможно остановить. Когда я начал есть, это сразу же началось с прилива крови ко всей верхней части тела. Я полностью покраснела. На груди, плечах, спине. Это сосудистые пятна. Самое страшное — это уши и нос. Нос был такой красный, что все сосуды на нем опухли. Кожа как будто горит заживо. Потом эти части тела ужасно побелели. Мои сосуды вообще не могут регулировать теплообмен. Они либо сильно сжаты, либо настолько расширены. Я посетила всех врачей. Я сдал все тесты, которые существуют. По тестам все в порядке. Я сдавала все аутоиммунные маркеры, иммуноблоты, аллергены,триптазу. Все в норме.Помогите мне разобраться. Может ли так проявляться кожный мастоцитоз? Врач мне говорит,что такое начало и такое пожелтение лица не характерно для мастоцитоза. Сейчас прошло почти пллтора года. Симптомы хоть и стали меньше ( нос и уши уже не раздувает ежедневно) но приливы крови к лицу и жёлтая кожа так и есть. Вся кожа шелушится. На лице очень. Я не могу лицо даже умыть. На теле вся кожа сухая. Никаких высыпаний типа аллергических нет. Скажите пожалуйста стоит ли делать биопсию кожи на предмет кожного мастоцитоза? Если я прикасаюсь к своему лицу, оно становится красным. Как будто все сосуды открыты. Лицо как один большой сосуд. Если наклонить голову, то тоже все становится темно-бордовым. При любой эмоции, физической нагрузке, тепле я краснею вся. Ощущение невыносимого прилива крови к лицу. Лицо начинает гореть, щиплет. Я чувствую, как кровь наполняет мое лицо, словно вот-вот лопнет. И я так же быстро белею. Каждый вечер мой нос краснеет и опухает. Он становится меньше и реже, чем был вначале. На мгновение мне показалось, что это проходит. Но сейчас началось снова. Вода обжигает кожу. Спать могу только сидя, а то все лицо начинает гореть. Все симптомы усиливаются ночью. Я как-то могу жить днём. Иногда я чувствую тепло в ногах и руках. Если руки опущены вниз, я чувствую, как их наполняет кровь, и правая рука краснеет. Кожа пожелтела по всему телу. Появились расширенные капилляры. В глазах, куда я мазала мазь, кожа стала очень темной и покрыта кровеносными сосудами. Я почти не выхожу из дома, потому что мое лицо на все реагирует. На тепло, на холод, на ветер. До всего этого у меня никогда не было проблем с кожей и сосудами и все началось за несколько дней. 5 января 2022 года я была полностью здорова,а 7 января уже была пожелтевшей, покрытой прыщиками и жгучей. Может ли мастоцитоз так развиться за 2 дня до такой формы?Фото прилагаю. И фото Я в отчаянии. Я так долго живу в аду. Даже сейчас, когда я пишу этот текст, я чувствую, как кровь приливает к носу от того, что я держу голову опущенной. 2 года назад я мог стоять на голове и ходить на руках. Я всегда любила краситься и ухаживать за собой. Я сейчас даже не могу прикоснуться к своему лицу.

Нет
39 лет
23 Мая 2024·Просмотров: 1401·Елена

Задайте свой вопрос

Когда речь идёт о здоровье, нет универсальных решений. Расскажите, что тревожит, и получите персональные рекомендации гематолога за 749 рублей. Время ответа - от 10 минут

Здравствуйте, приложите все имеющиеся анализы, обследования, фото лица, кожи.

 - отвечает  СпросиВрача –
Елена
Клиент

Анастасия Сергеевна, анализов у пеня более 200 какие именно?

Самые свежие- общий анализ крови, общая биохимия, гормоны, обследования ЖКТ, антитела к фосфолипидам, волчаночный антикоагулянт, иммуноглобулин Е, УЗИ брюшной полости,почек, гормоны щитовидной железы, ревмопатологии, коагулограмма, триптаза, заключения специалистов, у кого были,в частности дерматолог.

 - отвечает  СпросиВрача –
Елена
Клиент

Анастасия Сергеевна, скажите пожалуйста может ли мастоцитоз так проявляться?

 - отвечает  СпросиВрача –
Елена
Клиент

Анастасия Сергеевна, все перечисленные анализы в норме. Я была более,чёс у 30 врачей. Но мало кто занимается именно мастоцитозом. Здесь я ищу мнение ещё нескольких врачей

Надо понимать что мастоцитоз это опухоль, клинические проявления могут быть различны, но ей присущи также симптомы опухолевой интоксикации- похудение, потливость, температура, зуд, нарастание полиорганной недостаточности, анафилаксии. По фото специфичных признаков за мастоцитоз у вас нет. Все же должны быть кожные ограниченные инфильтраты , которые можно взять на биопсию.

 - отвечает  СпросиВрача –
Елена
Клиент

Анастасия Сергеевна, скажите пожалуйста, а может ли мастоцитоз проявляться только такими приливами, расширением капилляров. Я читала,что мастоцитоз может проявляться телеангиэктазиями и такими отеками как у меня. У меня полная непепеннсимость тепла,волнения,физ нагрузки. Почему мастоцитоз опухоль? Это де активация тучных клеток...

Это в первую очередь клональность клеток, клетки вроде бы зрелые, но они патологичных, в чрезмерном количестве, с нарушением регуляции жизненного цикла

 - отвечает  СпросиВрача –
Елена
Клиент

Анастасия Сергеевна, скажите пожалуйста, а может ли мастоцитоз вот так развиться за 2 дня до такой тяжелой формы,как у меня?

Нет конечно

 - отвечает  СпросиВрача –
Елена
Клиент

Анастасия Сергеевна, обычно это плавное течение? А если предположить, что это последствия приёма гормональной мази или после коронавируса? Все равно не бывает такого острого начала мастоцитоза? И у меня получается все тело. Лицо как очаг. А все остальное тело просто с расширенными сосудами и горит. Приливы к груди постоянные.

Таких форм и симптомов не видела, не описаны случаи мастоцитоза после ковида и вирусов.
Но после ковида могут обостряться любые аутоиммунные заболевания, в частности ревматологические. На системную волчанку сдавали анализы? Дерматолог какое заключение дал? Есть записи очного специалиста?

 - отвечает  СпросиВрача –
Елена
Клиент

Анастасия Сергеевна,сейчас прикрепить фото попробую. Тут очень неудобно. Фото по 1 только могу загрузить

 - отвечает  СпросиВрача –
Елена
Клиент

Анастасия Сергеевна, врачебной заключений очень много. Я была даже на консилиуме. На мастоцитоз было подозрение сразу. Но я сдавала триптазу 2 раза и она не была более 3 (норма лаборатории до 11). Поэтому забыли про этот диагноз. Но может ведь быть только конная форма и тогда триптаза в норме. Есть ли смысл делать биопсию?

 - отвечает  СпросиВрача –
Елена
Клиент

Анастасия Сергеевна, сегодня сдавала клин анализ. Критично ли такое снижение лейкоцитов? Прикрепили фото

Снижение некритичное, но если будет оставаться в течение нескольких месяцев, то стоит проверять:
- Уровень витаминов В9, В12
-общая биохимия+ с-реактивный белок+ ГГТП
- УЗИ брюшной полости, почек
- антитела к ВИЧ, вирусным гепатитам
- АНА, антитела к бета2гликопротеину1, кардиолипину М и G, АСЛО, ревмофактор
-ТТГ, Т3, Т4 св, анти ТПО( патологии щитовидной железы).

 - отвечает  СпросиВрача –
Елена
Клиент

Анастасия Сергеевна, это все в норме. Так Вы считаете,что не похоже на мастоцитоз?

Внешне не похоже, судя по лабораторным анализам, со слов, тоже специфичности нет.

 - отвечает  СпросиВрача –
Елена
Клиент

Анастасия Сергеевна, а у вас есть такое какие-то предположения что со мной?((

Пока только синдромы кожного воспаления, возможно и системные какие-то проявления. Но почему анализы не реагируют. А с неврологом не говорили по поводу воздействовать на вегетативную нервную систему, которая на сосуды воздействует ?

 - отвечает  СпросиВрача –
Елена
Клиент

Анастасия Сергеевна, простите, что долго не отвечала. Скажите, пожалуйста, а кожно5 воспаление может себя проявлять расширением сосудов по всему телу? С неврологом говорила. Он сказал, что таких изменений кожи,( жёлтый цвет,прыщи,угри,шелушение) по неврологии её может быть. Анастасия Сергеевна, последний вопрос ещё. А может вообще быть,что это системное заболевание, а анализы в норме? Но я их сдаю уже раз в месяц

Вот пока не готова ответить на такой заочный вопрос. Но желтушность может быть связана с повышением билирубина выше 60 ед, употреблении в пищу красителей, препаратов с добавками, например. Шелушение- признаком железодефицита может быть, витаминодефицитного состояния, может быть побочным эффектом на крема, косметологические процедуры, прыщи- повышение в рационе молочного, жирного,сахара , нарушение работы сальных желез под влиянием эстрогенов.
Не принимаете ли никаких сейчас БАДов, аллергенных коктейлей , гормонов , других препаратов?

 - отвечает  СпросиВрача –
Елена
Клиент

Анастасия Сергеевна, ничего не принимаю. Билирубин вчера сдавала
Он 17. А полностью такое жёлтое лицо от пропитывания тучными клетками быть не может?

Принятый ответ

Такого специфичного признака нет.

 - отвечает  СпросиВрача –
Елена
Клиент

Анастасия Сергеевна, спасибо вам большое за ответы.

Рекомендуем прочитать статью про лечение Дерматита

Прочитать

Похожие вопросы по теме

О врачах сервиса

На нашем сервисе консультируют только квалифицированные врачи, подтвердившие наличие медицинского образования и представившие действующие сертификаты специалиста или свидетельство об аккредитации.