Поисковые рекомендации носят общий характер и не гарантируют решения именно вашей проблемы. Каждая ситуация индивидуальна, и чужой опыт может быть неэффективным или вредным.
Добрый день.
Скажу своими словами.
Ребенок 9 лет с диагнозом Х-сцепленная адренолейкодистрофия церебральная форма.
Состояние - не реагирует на внешние факторы, не говорит, не понимает ни чего, практически себя не обслуживает, ходит вяло, не видит препятствий, натыкается и...
Здравствуйте! На данный момент Масло Лоренцо +диета остаются основной защитой головного мозга ребенка. Другие методы лечения, включая трансплантацию костного мозга, из-за имеющихся неврологических нарушений и распространенности процесса по МРТ (20 баллов по шкале Луис) не показаны.
Масло Лоренцо имеет определенные тонкости применения, также необходимо соблюдать строгую диету и постоянно контролировать анализы крови. В предоставленном протоколе консилиума врачи указали, что предполагаемая польза для Леонида превышает риски побочных эффектов, и отдельно выделили риск аллергических реакций.
Х-сцепленная адренолейкодистрофия, (код Е71) относят к орфанным заболеваниям. Статус орфанной болезни дает ребенку важные юридические и медицинские права (Федеральный закон № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» часть 15 статьи 37: бесплатное лекарственное обеспечение по жизненным показаниям: Государство берет на себя обязательство закупать дорогостоящие специализированные продукты, такие как Масло Лоренцо, и другие необходимые препараты за счет бюджетных средств (регионального бюджета или через фонд «Круг добра»).
Региональный Минздрав обязан закупить питание по индивидуальной заявке. Документы подаются через местную детскую поликлинику, к которой прикреплен ребенок. После оформления региональной льготы и осуществления закупки масло будет ежемесячно выдаваться законным представителям (родителям) ) в специализированной льготной аптеке (обычно прикрепленной к городской поликлинике).
Пока нет масла сосредоточьтесь на диете и симптоматической терапии.
Если региональный Минздрав будет затягивать сроки закупки «Масла Лоренцо», ссылки именно на статью 44 ФЗ № 323 и Постановление Правительства № 403 станут вашим главным правовым аргументом в официальных претензиях или жалобах в прокуратуру.
Узнал что оливковое масло понижает чувствительность, правда ли это. Или может что то посоветуете другое? Очень сильно нужно, устал уже от этой проблемы, не знаю как бороться, иногда бывает секс долгий, а иногда очень быстрый
Запор несколько дней,пью льняное масло утром натощак и перед сном , но за это время сходила в туалет всего лишь один раз, подскажите что делать ? Что можно выпить от запора и какое обследование нужно пройти?
Нужно отрегулировать питание, чтобы в нем было достаточное количество жидкости (вода 1.5-2 литра в день), клетчатки ( фрукты и овощи, мкц, цельнозерновые продукты, отруби и так далее), обязательно использование препаратов, облегчающих стул (препараты подорожника - мукофальк, препараты лактулозы - нормазе, дюфалак, иногда - не чаще 1-2 раз в неделю - стимулирующие препараты)
Поисковые рекомендации носят общий характер и не гарантируют решения именно вашей проблемы. Каждая ситуация индивидуальна, и чужой опыт может быть неэффективным или вредным.
Добрый день, ребенок получил ожог горячим растительным маслом, на бедре.Смыли аккуратно масло, нанесли офломиелид, температура 37,дали таблетку от температуры. Ожог с ладонь, кожица вздулась, в некоторых местах лопнула. Как еще помочь? Благодарю за ответ
Нашли котенка на улицы, сводили в больницу сказали что в туалет не может сходить, прописали таблетки и масло , даю 2 раза в день котенок чучуть сходил но все равно мяукает и спит стоя постоянно! Помогите
Здравствуйте, у нас 4 месяца началось что после купания появляются красные пятна и сухость, чем бы не мазала уже ничего не помогает, наш педиатр советует добавлять ещё масло в воду, тоже бесполезно, как нам быть?
Поисковые рекомендации носят общий характер и не гарантируют решения именно вашей проблемы. Каждая ситуация индивидуальна, и чужой опыт может быть неэффективным или вредным.
Какое лекарство пропить если сгустки крови при позывах в туалет по большому? В кале крови нет, пью омепразол и облепиховое масло, часто урчит в животе. Что это может быть? Какое лекарство пропить, что бы прошло?
Здравствуйте! Наличие сгустков крови свидетельствует о кровотечении в нижних отделах ЖКТ. Вам нужно очно обратиться к колопроктологу и выяснить причину.
Здравствуйте, начала курс вакуумного массажа, прошло 3 сеанса и появилась сыпь(бугорки, как прыщи) на боках, иногда зудит, на других частях тела ничего нет. При массаже используется масло, может ли это быть аллергия на него?
Запор периодически 5-6 дней у лежачего больного, Микролакс делали не помогает, масло даём вазелиновое. Воды в день 1600 мг. Питание у нас через гастростомуNutrien standard . Подскажите что делать. Часто стоят комки, не могут выйти.
Здравствуйте!
В описанной ситуации, когда Микролакс и вазелиновое масло не помогают, а запор длится 5–6 дней, стоит пересмотреть тактику.
Если вы используете стандартный Nutrien, обсудите с вашим врачом переход на вариант с пищевыми волокнами (Nutrien Fiber). В его составе содержится клетчатка, которая стимулирует перистальтику.
Количество потребляемой жидкости следует увеличить до 2 литров в сутки, если нет противопоказаний.
Пассивная гимнастика и повороты тоже пойдут на пользу. Из препаратов рекомендую обсудить с лечащим врачом осмотическое слабительное макрогол (форлакс), оно удерживает воду в кишечнике, безопасно для длительного применения и подходит для введения через гастростому. Начинать рекомендуется с малых доз, титруя до эффекта. Лактулоза также возможна, но часто даёт вздутие.
Все изменения обязательно согласовывайте с очным врачом, а при появлении болей, сильного вздутия или отсутствия газов вызывайте скорую.
Будьте здоровы!
Поисковые рекомендации носят общий характер и не гарантируют решения именно вашей проблемы. Каждая ситуация индивидуальна, и чужой опыт может быть неэффективным или вредным.
Здравствуйте! Подскажите пожалуйста,нам 1,5 мес,с рождения на ИВ, в РД давали Нутрилон Премиум, смесь хорошо подошла,не даёт покоя ее состав,пальмовое масло,хотела перейти на НАН,в нем его нет,стоит ли?
Здравствуйте. Если ребенку подходит смесь,лучше ее не менять,так как адаптация довольно длительная и сложная,а найти смесь без побочных явлений-большая удача. В пальмовом масле нет ничего страшного,о чем кричит интернет: оно наполовину состоит из жирных кислот, в частности, из пальмитиновой кислоты, которая является главным компонентом жиров женского грудного молока