Получение лекарства для ребёнка. — вопрос №140329

Моя дочь имеет статус «ребенок - инвалид», страдает редким генетически заболеванием «М08.4 Пауциартикулярный юношеский артрит», болеет с июля 2018г.
С указанным диагнозом находилась на лечении в ФГАОУ ВО Первый МГМУ им.И.М.Сеченова Минздрава России (Сеченовский Университет) и ФГАУ «Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей» Минздрава России. Из выписного эпикриза ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава РФ от 13.06.2019 следует, что учитывая аутоагрессивный характер болезни, непрерывно рецидивирующее течение заболевания, отсутствие эффекта монотерапии метотрексатом, с целью предотвращения прогрессирования деструкции в суставах, инвалидизации пациента, моему ребенку по жизненным показаниям показана продолжение терапия ингибитором ФНО-альфа-этанерцептом в дозе 0,8 мг/кг/введение (9 мг/нед) 1 раз в неделю в сочетании с метотекстратом в дозе 13,8 мг/м2/нед (7,5 мг/нед) 1 раз в неделю внутримышечно или подкожно. В случае пропуска введения метотекстрата и этанерцепта у ребенка высокая вероятность развития обострения суставного синдрома!
В силу ст. 19 Федерального закона от 21.11.2011 № 323-ФЗ каждый имеет право на медицинскую помощь. Каждый имеет право на медицинскую помощь в гарантированном объеме, оказываемую без взимания платы в соответствии с программой государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи.
На основании статьи 6.1 Федерального закона от 17.07.1999 № 178-ФЗ «О государственной социальной помощи» отдельные категории граждан имеют право на получение государственной социальной помощи в виде набора социальных услуг. Право на получение государственной социальной помощи в виде набора социальных услуг имеют, в частности, дети-инвалиды.
Статьей 6.2 Федерального закона от 17.07.1999 № 178-ФЗ в состав предоставляемого гражданам из числа категорий, указанных в статье 6.1 настоящего Закона, набора социальных услуг включается дополнительная бесплатная медицинская помощь, в том числе, предусматривающая обеспечение в соответствии со стандартами медицинской помощи по рецептам врача (фельдшера) необходимыми лекарственными средствами, изделиями медицинского назначения, а также специализированными продуктами лечебного питания для детей-инвалидов.
Согласно части 2 статьи 6.2. Федерального закона от 17.07.1999 № 178-ФЗ, перечень лекарственных препаратов, в том числе, перечень лекарственных препаратов, назначаемых по решению врачебных комиссий лечебно-профилактических учреждений, перечень изделий медицинского назначения, перечень специализированных продуктов лечебного питания для детей-инвалидов, утверждаются федеральным органом исполнительной власти, осуществляющим выработку государственной политики и нормативное правовое регулирование в сфере здравоохранения и социального развития.
В соответствии с Федеральным законом от 17 июля 1999 г. № 178-ФЗ «О государственной социальной помощи», мой ребенок, как ребенок-инвалид имеет право на предоставление государственной социальной помощи в виде набора социальных услуг.
От предоставления указанной государственной социальной помощи в пользу ежемесячной денежной компенсации, я, как законный представитель своего ребенка не отказывалась.
Лекарственное обеспечение граждан Российской Федерации на региональном уровне за счет средств бюджетов субъектов Российской Федерации осуществляется в соответствии с постановлением Правительства Российской Федерации от 30.07.1994 № 890 «О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения», которым определены группы населения и категории заболеваний, при амбулаторном лечении которых лекарственные средства и изделия медицинского назначения отпускаются по рецептам врачей бесплатно.
В соответствии с Постановления Правительства Российской Федерации от 30 июля 1994 года №890, дети-инвалиды до 18 лет обеспечиваются всеми лекарственными средствами, средствами медицинской реабилитации, калоприемниками, мочеприемниками и перевязочными материалы (по медицинским показаниям) бесплатно.
По жизненным показаниям для продолжения непрерывного лечения моему ребенку необходимы лекарственные препараты: Энбрел (Этанерцепт), Методжект (Метотрексат), которые в соответствии с приложением 1 Постановления Правительства Российской Федерации от 30 июля 1994 года №890 отпускаются по рецептам врачей бесплатно. От продолжения назначенной терапии в полном и необходимом объеме напрямую зависят жизнь и здоровье моего ребенка. Перерыв в терапии недопустим и может привести к необратимым последствиям в организме и полной инвалидности.
Просьба разъяснить мне порядок получения Энбрел (Этанерцепт), Методжект (Метотрексат) в дальнейшем. В ноябре этого года могут снять инвалидность, т.к. есть изменения в лучшую сторону, но это лекарство необходимо принимать как минимум 2 года, чтобы (по словам врача) уменьшить дозу!!! Как убедить врачебную комиссию о не снятии инвалидности ребёнка с целью получения дорогостоящих лекарств?