Что вас беспокоит?
Склероз гиппокампа, гетеротопия левой лобной доли, эпилепсия
Добрый день! Родился я в 1991 году с мозговой грыжей. В возрасте 1 год и в 5 лет делали операцию, её удалили и поставили пластину. Грыжа была в передней части мозга До 2013 года не было ни эпилепсии и других проблем. В 2013 году произошла травма, удар был в левый висок. С тех пор первые полгода не было никаких проблем но потом произошел первый генерализованный приступ эпилепсии. Перед приступом происходит аура в виде дежавю. Был назначен карбамазепин, дозу поднимали, потом опускали но лучше не становилось. Были генерализованные приступы с судорогами каждые полгода. В 2016 появилась Фокальная эпилепсия и происходит каждые две недели. В 2017 году в НИИ Склифосовскго сделали МРТ 3 тесла. Заключение: Склероз левого гиппокампа. Потом поменяли лекарство, перешел с карбамазепина на кеппру. Генерализованных последние пару лет уже нет, но фокальные остались с ощущением дежавю и так же каждые две недели происходят. Побочка от лекарств это тремор, стоит хоть немного волноваться или нервничать руки трясутся. В декабре 2022 года поехал на консультацию к врачу эпилептологу НМХЦ Пирогова, там было предложено пройти 4-х суточный видео-ээг мониторинг а так же мрт 3 тесла. Так как есть шансы сделать операцию В январе 2023 года на госпитализации уже пообщался с другим врачем НМХЦ Пирогова, предоставил все анализы заключения и рассказал о себе. Рассказал что в детстве, по рассказам мамы, что я все брал в левую руку а она отдавала все в правую. Я решил что был левшой и переучен на правшу и сказал об этом врачу. После прохождения всех исследований, при которых были зарегестрированы приступы на ээг, было заключение что склероз левого гиппокампа и гетеротопия левой лобной доли и для дальнейших исследований, так как был левшой и переучен на правшу, надо пройти WADA тест а потом инвазивный мониторинг. Так же сказали поднимать дозу, принимал кеппру 1000 мг в сутки, начал поэтапно поднимать до 2000 мг. После всего этого, я поговорил с мамой и она сказала что я всё преувеличил. Не был я левшой, на стадии развития просто старалась давать всё в правую руку. В марте при поднятии дозировки кеппры мне становилось хуже, после фокальных приступов было очень тяжело приходить в себя и была сильная потеря памяти и она восстанавливалась в течение часа. В марте 2023 записался снова на консультацию, рассказал обо всём врачу, всё равно для перестраховки нужно сделать WADA тест, чтобы после операции не было проблем. Так же понизили дозу кеппры до 1000 и назначили еще ламиктал 200мг в сутки. С ним стало в какой-то степени лучше, приступы стали быстрыми и без потери памяти, приходил в себя достаточно быстро. Но сама память ухудшилась, много чего не могу вспомнить. Так же еще сильнее стал тремор. В апреле 2023 года со мной связались для согласования даты госпитализации для WADA теста. Дату согласовали и сказали чтобы я по месту жительства сдал все анализы, получил направление и подготовил все документы. К дате госпитализации всё было готово, но за день мне сказали что всё переносится так как какие-то проблемы с оборудованием и на какую дату тоже неизвестно. Был так же с их стороны ориентир на инвазивный мониторинг на июнь, но сказали что без вада теста его делать не будут. В итоге прошло уже 4 месяца а новой даты и информацию никакую предоставить не могут.. Вместо дежавю теперь аура ощущается как страх, приступы остались в том же периоде. 16.08.23 был приступ, но очень не понятный, не такой как были до этого момента. Не могу точно сказать была ли потеря сознания. Но я всё как бы помню, что происходило вокруг меня, но всё было замедленно, была дизориентация, я понимал и одновременно где нахожусь но и не понимал где я. Было всё в поезде метро где-то в 22:00. Приходил в себя где-то 30-40 минут, всё как будто делал на автомате. На станции вышел, не помнил куда идти но шёл правильно в выход куда и надо было идти, так же было ощущение что я не иду а плыву медленно. Память была потеряна в какой-то степени, я помнил что иду домой, что дома ждёт семья но я не мог вспомнить ни имя жены ни сына. Морально для меня это было жутким страхом. Ближе к дому я уже полностью пришел в себя. Такого у меня никогда не было. 27.08 снова аура с ощущением страха, но приступов нет. Это длится уже каждый день до сих пор. Приступов самих нет а вот аура никак не отступает За 10 лет не было ремиссий, так же параллельно чуть ли не каждый день головные боли, как я понял это давление. Как будто давит и пульсирует на глаза на переднюю часть головы и виски. Более менее помогает горячий чай а так же массаж висков и всей передней части головы Надеюсь на ваши рекомендации, мнения и советы что мне дальше делать К врачу так же поеду на косультацию, но интересны мнения и рекомендации других врачей
Задайте свой вопрос
Когда речь идёт о здоровье, нет универсальных решений. Расскажите, что тревожит, и получите персональные рекомендации невролога за 699 рублей. Время ответа - от 10 минут
Принятый ответ
Здравствуйте , можно последнее ээг увидеть ?
Алана Сергеевна, вот ЭЭГ они мне не дали, есть только заключение, там подробно все написано
Я его сейчас добавил к описанию
Еще уточните , с какого вы города ?
Алана Сергеевна, Москва
Ситуация у вас непростая с учетом давности эпилепсии и отсутствием стойкого эффекта от принимаемых препаратов., я бы вам советовала обратиться в центр Эпилептологии имения Казаряна , в условиях стационара вам должны провести подбор препаратов , на которых приступы уйдут . Случай ваш точно не для он - Лайн платформы врачей.
Алана Сергеевна, в НМХЦ Пирогова сказали что операция хороший шанс. Все приостановлено из-за проблем самого вада теста который пока не могут сделать мне.
Честно сказать я уже сам в такой ситуации не верю что лекарства помогут мне дойти до ремиссии
Понятно ваше состояние , так как не каждый физизически и психологически сможет выдержать такое .
Да , действительно, когда эпилепсия не поддается медикаментозной коррекции , решают вопрос об оперативном лечении и в 90 % из 100 результат бывает положительный . Поэтому я и говорю что эти все моменты решать надо очно .
Принятый ответ
Здравствуйте, что то не могу открыть ээг.
Юлия Юрьевна, перезагрузил еще раз, там фото, описание исследования и заключение
Вам нужна консультация эпилептолога.
Принятый ответ
Добрый день! Понятно, что случай Ваш непростой, эпилепсия течет длительное время.
В Вашей ситуации утешает то, что симптоматика все таки поддается коррекции, терапия эффективна, препараты действуют на генерализованные приступы.
Дальнейший подбор препаратов должен проводится в стационаре, под контролем ЭЭГ.
Возможно, это будет 2-3 препарата.
Он лайн такой подбор сделать не возможно.
Оперативное лечение тоже не панацея, не гарантирует полного исчезновения припадков.
Принятый ответ
Здравствуйте.
Склероз гиппокампа, как и гетеротопия серого вещества - это врожденные состояния, которые приводят к развитию височной эпилепсии чаще всего, которая к большому сожалению в большсинве случаев фармакорезистентная. Показания к хирургическому лечению данного вида эпилепсии я считаю абсолютными.
На данный момент у Вас аура но последующих эпилептических клинических проявлений у Вас нет - это может говорить о том что препараты в какой то степени сдерживают, "помогают" не развиться непосредственно приступу, но конечно назвать это полноценным ожидаемым эффектом на терапию мы не можем.
В Вашем случае я считаю рассматривать только, в первую очередь, хирургическое лечение, которое вполне может привести к полному исчезновению эпилептических проявлений.
Тест Вады проводиться обязательно для того что бы определить какое полушарие мозга берет первенство за речь и память, что бы во время операции не пострадали столь важные участки, по этому, я считаю, важно пройти данный тест непосредственно перед основной операцией.
Но как быть сейчас, ведь сейчас не решен вопрос и даже дата теста. Старайтесь напоминать о себе, как то просить конкретики, варианты прохождения теста, стараться ускорить эти моменты по возможности. Но так же и сейчас Вам нужна коррекция в плане медикаментозной терапии, временно - то что на Кеппре и Ламиктале стало лучше но не до конца - это не плохо уже как минимум, но и можно пробовать менять препараты, повышать дозу наблюдать, и пытаться сейчас добиться минимальных проявлений - а делается это при помощи невролога-эпилептолога - но по моему мнению это как временное решение, но тем не менее хоть какое то решение.
Принятый ответ
Здравствуйте, случай действительно не простой. Оперативное вмешательство это одно из вариантов лечения,но не всегда после операции происходит 100% излечение.
Похожие вопросы по теме
- 13 Декабря 202218 ответов
- 18 Апреля 202313 ответов