Нарастающая слабость, в чем причина. — вопрос №298992

Question

Нарастающая слабость, в чем причина. — вопрос №298992

Татьяна, Кинешма

461 просмотр

29 августа 2020

Добрый день! Помогите разобраться с диагнозом, как я понимаю от этого зависит и лечение. С осени прошлого года был поставлен диагноз - миастенический синдром, до июля принимала калимин. В июле этого года находилась в стационаре, для уточнения диагноза. Миастенический синдром сняли, отменили калимин. Написали кучу диагнозов, чуть ли не на пол страницы, основной поставили хроническая воспалительная демиелинизирующая полинейропатия, сказали хуже будет обращайся. Меня до сих пор интересует, какое состояние под этим подрузамевается, как-то нет желания доводить всё до криза. В день выписки меня реанимировали после обследования с сальбутамолом (что-то вроде анафилактического шока). После этого моя слабость как общая, так и в конечностях усилилась. А после 2х полноценных дней работы- с руками совсем беда, а это мой основной рабочий инструмент, шевелиться и что-либо держать отказываются, с ногами тоже проблема, но это не так важно для меня, хотя и неприятно. Вот дышать становится всё труднее и голос слабеет, речь затрудняется после даже не продолжительного разговора, а мне приходится проводить как экскурсии так и занятия с людьми. В общем в сравнении, что я была до стационара да и в стационаре, мне поплошало. Съездила к доктору специалисту по рассеяным склерозам, он диагноз хроническая воспалительная демиелинизирующая полинейропатия не подтвердил, предположил, что у меня сочетание миастенического синдрома с полинейропатией и сказал, что меня с моей аллергичностью и вирусной нагрузкой лечить ни кто не возьмётся, нужно пробовать нетрадиционную медицину. Только вот лечиться от чего? Какая-то патовая ситуация. Получается лечение чисто симптоматическое и заниматься придётся самолечением. Как-то нет желания начинать лечиться тогда, когда вставать не сможешь. Я ещё хочу полноценно пожить, а сейчас ощущаю себя "овощем". Хожу на массаж рук и ног-терплю боль, массажист обещает, что жёсткость мышц уйдёт, надеюсь. Подскажите, что мне предпринять дальше или посоветуйте куда обратиться для уточнения диагноза.

Вопрос закрыт

На сервисе СпросиВрача доступна консультация невролога онлайн по любой волнующей Вас проблеме. Врачи-эксперты оказывают консультации круглосуточно и бесплатно. Задайте свой вопрос и получите ответ сразу же!

Онлайн консультация невролога

6 ответов врачей

Пожаловаться

Татьяна, 29 августа 2020

Клиент

Екатерина, из лечения - массаж конечностей, недавно закончила курс, который назначили в обл. больнице.

Скидка 15% на анализы.

Пожаловаться

Кисель Екатерина Игоревна, 29 августа 2020

Невролог, Терапевт

Судя по клинике, то больше похоже на миастению. Скажите, а прием калимина никак не улучшат состояние?
При воспалительного терапии показан прием гормональных препаратов.

Пожаловаться

Татьяна, 29 августа 2020

Клиент

Екатерина, мне было совсем хорошо, когда делала прозерин, затем поддерживающих нейромидин и калимин, в крайнем случае с калимин ом бало довольно-таки стабильное состояние. А преднизолон я не переношу, к сожалению.

Пожаловаться

Кисель Екатерина Игоревна, 29 августа 2020

Невролог, Терапевт

Хорошоийэфыект от Прозерина илет больше в польщу миастении. Тут нужно разобраться и адекватное лечение назначать, а не Актовегин. Если это воспалительные полинейропатией, то гормоны на що начать, если есть компонент миастении, то антиходинэстеразные средства.

Пожаловаться

Татьяна, 29 августа 2020

Клиент

Екатерина, спасибо! Буду искать пути и разбираться, а то что-то не очень хочется глотать таблетки впустую, тем более с лекарствами у меня не всегда складываются хорошие взаимоотношения.

Пожаловаться

Кисель Екатерина Игоревна, 29 августа 2020

Невролог, Терапевт

Я согласна с доктором Яной Игоревной, что вам нужно обратиться в более специализированные заведения, жля верификации диагноза.

+ 1

Пожаловаться

Татьяна, 29 августа 2020

Клиент

Екатерина, спасибо, буду пробовать.

Пожаловаться

Татьяна, 29 августа 2020

Клиент

Яна, я живу в г. Кинешма Ивановской обл.

+ 1

Пожаловаться

Потехина Яна Игоревна, 29 августа 2020

Невролог

Вам бы в Москву, госпитализироваться, Вам нужен очень хороший осмотр, наблюдение, возможно даже гормональная терапия (пульс-терапия метилпреднизолоном). По симптомам похоже на миастению все таки. Я не уверена что сами сможете адекватно себе помочь, метилпреднизолон в домашних условиях не вводится.

Пожаловаться

Татьяна, 29 августа 2020

Клиент

Яна, мне так же сказал врач, у которого я консультировалась по поводу диагноза хроническая воспалительная демиелинизирующая полинейропатия, что лечение при моей аллергичности нужно подбирать в стационаре. Но местный невролог велела показаться через полгода. Как-то надо протянуть, т. к. без направления я ни куда не ткнусь.

+ 1

Пожаловаться

Потехина Яна Игоревна, 29 августа 2020

Невролог

Очень странная тактика у Вашего местного невролога. Я думаю Вы можете надавить . Кроме того я уверена что не обязательно иметь направление от вашего местного невролога. Протянуть , ну знаете, это не гуманно , не по человечески и я бы даже сказала противозаконно. Вам не стоит ждать, нужно обращаться самим. Добивайтесь, объясняйте что Вас не лечат.

Пожаловаться

Татьяна, 29 августа 2020

Клиент

Яна, хотя бы консультацию специалиста по этим заболеваниям получить, готова на платной основе, но к кому и где обращаться?

Пожаловаться

Татьяна, 29 августа 2020

Клиент

Яна, человек я терпеливый, но моя "интеллигентность" мешает идти напролом. Да и жаловаться я не умею. Мне уже намекнули, что я ещё на своих ногах и шнурки, может не ловко, но завязываю.

Пожаловаться

Татьяна, 29 августа 2020

Клиент

Яна, местный врач назначила актовегин в таблетках, хотя я не так давно прошла два курса капельница с актовегином. Так что лечение назначено.

Пожаловаться

Потехина Яна Игоревна, 29 августа 2020

Невролог

То что Вы рассказываете - это просто недопустимое отношение. Интеллигентность наша порой играет против нас. Я думаю Вам нужно выделить время съездить в Москву записаться там к неврологу а там Вас направят уже. В идеале разбираться с поликлиникой, обращаться к глав врачу, это не допустимое отношение. Обращаться Вам к неврологу, но тут дело в том что это не лечение на дому, Вам нужна контролируемая гормонотерапия, подбор препаратов, и обеспечить это возможно лишь в стационарных условиях. Попробуйте интеллигентно обратиться главврачу , чтобы помогли разобраться.

Пожаловаться

Потехина Яна Игоревна, 29 августа 2020

Невролог

https://52gkb.ru/patsientam/lechenie-v-moskve-planovaya-gospitalizatsiya-inogorodnikh-patsientov
Попробуйте тут посмотреть , можно подобрать стационар

Пожаловаться

Татьяна, 29 августа 2020

Клиент

Яна, спасибо за советы, попробую идти этим путём. Для меня главное какая--то ясность, тогда легче.

Пожаловаться

Потехина Яна Игоревна, 29 августа 2020

Невролог

Я понимаю Вас. Удачи Вам и крепкого здоровья!

Пожаловаться

Татьяна, 29 августа 2020

Клиент

Яна, спасибо за участие.

Пожаловаться

Татьяна, 29 августа 2020

Клиент

Юлия, у меня непереносимость преднизалона, ну и ещё некоторых препаратов, поэтому меня не очень "любят" лечить.

Пожаловаться

Сафронова Юлия Владимировна, 29 августа 2020

Нарколог, Невролог, Психиатр

Тогда беда бедовая без гормонов трудно справиться с лемиелизирующим заболеванием, прин сайте пока келтикан по1 капсуле сутки 40 дней, и пришлите мне компьюторную томонрамму вилочковой железы

Пожаловаться

Татьяна, 29 августа 2020

Клиент

Юлия, на КТ средостения -без патологии. А это лекарство для меня новое.

Пожаловаться

Татьяна, 29 августа 2020

Клиент

Юлия, кстати антитела к ацетилхолиновым рецепторам тоже в норме.

Пожаловаться

Татьяна, 29 августа 2020

Клиент

Елена, с прозерин было совсем хорошо, жаль не долго, на калимине было более менее ровное состояние. Но его мне отменили.

Пожаловаться

Лифантьева Елена Александровна, 29 августа 2020

Невролог

Что опять же говорит в пользу миастенического синдрома. Соглашусь с другими докторами, вам необходимо попасть на госпитализацию в Москву и смотреть вас очно в динамике. Можно попробовать проконсультироваться с помощью телемедицины или отправить все обследования.

Пожаловаться

Татьяна, 29 августа 2020

Клиент

Елена, может подскажете ссылочку, а то я как-то растерялась на просторах интернета.

Пожаловаться

Лифантьева Елена Александровна, 29 августа 2020

Невролог

Попробуйте обратиться сюда https://yandex.ru/search/touch/?text=%D1%86%D0%B5%D0%BD%D1%82%D1%80+%D0%BD%D0%B5%D0%B2%D1%80%D0%BE%D0%BB%D0%BE%D0%B3%D0%B8%D0%B8+%D0%B2+%D0%BC%D0%BE%D1%81%D0%BA%D0%B2%D0%B5+&lr=142882&clid=2035232&suggest_reqid=332940587155972002052894872686688

Пожаловаться

Татьяна, 29 августа 2020

Клиент

Елена, ссылка не срабатывает.

Пожаловаться

Татьяна, 29 августа 2020

Клиент

Елена, хотя сейчас попробую на компьютере.

Пожаловаться

Лифантьева Елена Александровна, 29 августа 2020

Невролог

Если не открывается, то в поисковике посмотрите научный центр неврологии на Волоколамском шоссе или 52 ГКБ

Пожаловаться

Татьяна, 29 августа 2020

Клиент

Елена, спасибо, уже посмотрела. Попробую.

Пожаловаться

Лифантьева Елена Александровна, 30 августа 2020

Невролог

Всего наилучшего Вам!

Пожаловаться

Татьяна, 29 августа 2020

Клиент

Анастасия, да есть сейчас попробую прикрепить файлы.

Пожаловаться

Татьяна, 29 августа 2020

Клиент

Анастасия, загрузила заключения старого и нового Мрт.

Пожаловаться

Платонова Анастасия Валерьевна, 29 августа 2020

Невролог

я ознакомилась с вашими документами , выпиской, обследованиями ... можно сделать предположение в пользу мультисистемного дегенеративного заболевания цнс (кбд) ? . , тк имеется диффузная церебральная атрофия ( лобно-теменная конвекситальная) морфологически , ну и клинически ( весь тот диагноз , который описан в выписке . Вам необходимо проконсультироваться очно , желательно в институте Москвы, оформление группы инвалидности по атрофии , ждать пол года не нужно. лечение симптоматическое .

Пожаловаться

Татьяна, 29 августа 2020

Клиент

Анастасия, спасибо! Такой вариант не рассматривали. На счёт группы обращаться к участковому или неврологу?

Пожаловаться

Платонова Анастасия Валерьевна, 29 августа 2020

Невролог

к неврологу .

Пожаловаться

Платонова Анастасия Валерьевна, 29 августа 2020

Невролог

в вашей выписке из стационара звучит данный диагноз, через запятую со всеми остальными . миастенич синдром у вас не подтвержден , хвдп тоже .

Пожаловаться

Татьяна, 29 августа 2020

Клиент

Анастасия, да представляю как на меня посмотрят, если я приду с вопросом на счёт группы. Ну да ладно это мои проблемы. Спасибо за совет!

Пожаловаться

Платонова Анастасия Валерьевна, 29 августа 2020

Невролог

но, все же, советую обратиться в центр неврологии Москвы.

Пожаловаться

Татьяна, 29 августа 2020

Клиент

Анастасия, попробую.

Пожаловаться

Платонова Анастасия Валерьевна, 30 августа 2020

Невролог

вы проходили исследование антител к потенциально зависимым кальциевым каналам?

Пожаловаться

Татьяна, 30 августа 2020

Клиент

Анастасия, вроде нет. Анализ на антитела к ацетилхолиновым рецепторам в норме, Кфк - норма. Больше вроде ничего особенного. Знаю только, что кальций слегка повышен.

Пожаловаться

Никифорова Екатерина, 29 августа 2020

Невролог

Добрый вечер. По описаниям у вас клиническая картина миастенического синдрома, в пользу ХВДП ничего не говорит. Подтверждает миастенический синдром так же проба с прозерином, которая у вас положительная. Вам необходим подбор дозировки калимина и наблюдение в отделении неврологии занимающихся нейромышечными заболеваниями. Я согласна со всем выше изложенным другими коллегами, единственное, что как альтернативу при рассмотрении города для диагностики, лечения и подбора терапии предложу ещё Санкт-Петербург, где так же занимаются миастенией. Посмотретите куда вам будет удобнее ехать и будет проще попасть, но то, что вам это необходимо, это факт.

Пожаловаться

Татьяна, 29 августа 2020

Клиент

Екатерина, диагноз миастенического синдрома не подтвердили, т. к. веко не опускается и после проведённой терапии энмг одной руки - не показало нарушений. Описание в выписке из стационара. А за совет на счёт Санкт-Петербурга, спасибо.

Пожаловаться

Никифорова Екатерина, 29 августа 2020

Невролог

При миастении не обязательно будет опущение века. Проявления могут быть как по восхрдящему, так и по нисходящему принципу. А учитывая то, что терапия прозерином и калимином сопровождалась положительной динамикой, это говорит в пользу данного диагноза.

Пожаловаться

Татьяна, 29 августа 2020

Клиент

Екатерина, я также читала, но в больнице считают иначе. А по моему наполовину парализованному языку, как и гортани ничего не определить.

Пожаловаться

Никифорова Екатерина, 30 августа 2020

Невролог

Вам обязательно нужно специализированное нервно-мышечное отделение. Там прояснят ситуацию и отладят терапию.

Пожаловаться

Татьяна, 30 августа 2020

Клиент

Екатерина, ну вот мне посоветовали в Москве, я сайты мельком посмотрела, в Питере ещё не смотрела. Может Вы что посоветуете.

Пожаловаться

Никифорова Екатерина, 30 августа 2020

Невролог

В Питере СПБГБУЗ ГМПБ2, где развёрнуто специализированное отделение по нервно-мышечное заболеваниям. Первый медицинский университет им. ак. И. П Павлова и СЗГМУ им. И. И Мечникова в отделениях неврологии имеют какое то количество коек для пациентов с нервно-мышечным заболеванием. Почитайте в интернете, ознакомьтесь. Что бы вы не выбрали, это в любом случае будет уже специализированное отделение и курировать будут доктора, которые занимаются конкретно данной группой заболеваний.

Пожаловаться

Татьяна, 30 августа 2020

Клиент

Екатерина, спасибо!

Оцените, насколько были полезны ответы врачей

Проголосовал 1 человек,

средняя оценка 5

Комментарии к вопросу