Что вас беспокоит?
Нарастающая слабость, в чем причина.
Добрый день! Помогите разобраться с диагнозом, как я понимаю от этого зависит и лечение. С осени прошлого года был поставлен диагноз - миастенический синдром, до июля принимала калимин. В июле этого года находилась в стационаре, для уточнения диагноза. Миастенический синдром сняли, отменили калимин. Написали кучу диагнозов, чуть ли не на пол страницы, основной поставили хроническая воспалительная демиелинизирующая полинейропатия, сказали хуже будет обращайся. Меня до сих пор интересует, какое состояние под этим подрузамевается, как-то нет желания доводить всё до криза. В день выписки меня реанимировали после обследования с сальбутамолом (что-то вроде анафилактического шока). После этого моя слабость как общая, так и в конечностях усилилась. А после 2х полноценных дней работы- с руками совсем беда, а это мой основной рабочий инструмент, шевелиться и что-либо держать отказываются, с ногами тоже проблема, но это не так важно для меня, хотя и неприятно. Вот дышать становится всё труднее и голос слабеет, речь затрудняется после даже не продолжительного разговора, а мне приходится проводить как экскурсии так и занятия с людьми. В общем в сравнении, что я была до стационара да и в стационаре, мне поплошало. Съездила к доктору специалисту по рассеяным склерозам, он диагноз хроническая воспалительная демиелинизирующая полинейропатия не подтвердил, предположил, что у меня сочетание миастенического синдрома с полинейропатией и сказал, что меня с моей аллергичностью и вирусной нагрузкой лечить ни кто не возьмётся, нужно пробовать нетрадиционную медицину. Только вот лечиться от чего? Какая-то патовая ситуация. Получается лечение чисто симптоматическое и заниматься придётся самолечением. Как-то нет желания начинать лечиться тогда, когда вставать не сможешь. Я ещё хочу полноценно пожить, а сейчас ощущаю себя "овощем". Хожу на массаж рук и ног-терплю боль, массажист обещает, что жёсткость мышц уйдёт, надеюсь. Подскажите, что мне предпринять дальше или посоветуйте куда обратиться для уточнения диагноза.
Принятый ответ
Здравствуйте, по результатам ЭНМГ в выписке есть данные за поражение чувствительных волокон демиелинизирующего типа, это говорит в пользу проинейропатии. Какое лечение получаете на данный момент?
Екатерина, из лечения - массаж конечностей, недавно закончила курс, который назначили в обл. больнице.
Судя по клинике, то больше похоже на миастению. Скажите, а прием калимина никак не улучшат состояние?
При воспалительного терапии показан прием гормональных препаратов.
Екатерина, мне было совсем хорошо, когда делала прозерин, затем поддерживающих нейромидин и калимин, в крайнем случае с калимин ом бало довольно-таки стабильное состояние. А преднизолон я не переношу, к сожалению.
Хорошоийэфыект от Прозерина илет больше в польщу миастении. Тут нужно разобраться и адекватное лечение назначать, а не Актовегин. Если это воспалительные полинейропатией, то гормоны на що начать, если есть компонент миастении, то антиходинэстеразные средства.
Екатерина, спасибо! Буду искать пути и разбираться, а то что-то не очень хочется глотать таблетки впустую, тем более с лекарствами у меня не всегда складываются хорошие взаимоотношения.
Я согласна с доктором Яной Игоревной, что вам нужно обратиться в более специализированные заведения, жля верификации диагноза.
Екатерина, спасибо, буду пробовать.
Принятый ответ
Здравствуйте. Скажите пожалуйста, если уместно, с какого Вы города? Я к тому, что с такими нарушениями и спорными моментами, когда очно врачи не могут выявить у Вас симптомы укладывающиеся в одну нозологию, нужно госпитализироваться в Федеральный центр, созданы должны быть консилиумы умов: доценты, профессора.
Конечно это категорически не правильно заниматься самолечением и не иметь фактически диагноза.
Яна, я живу в г. Кинешма Ивановской обл.
Вам бы в Москву, госпитализироваться, Вам нужен очень хороший осмотр, наблюдение, возможно даже гормональная терапия (пульс-терапия метилпреднизолоном). По симптомам похоже на миастению все таки. Я не уверена что сами сможете адекватно себе помочь, метилпреднизолон в домашних условиях не вводится.
Яна, мне так же сказал врач, у которого я консультировалась по поводу диагноза хроническая воспалительная демиелинизирующая полинейропатия, что лечение при моей аллергичности нужно подбирать в стационаре. Но местный невролог велела показаться через полгода. Как-то надо протянуть, т. к. без направления я ни куда не ткнусь.
Очень странная тактика у Вашего местного невролога. Я думаю Вы можете надавить . Кроме того я уверена что не обязательно иметь направление от вашего местного невролога. Протянуть , ну знаете, это не гуманно , не по человечески и я бы даже сказала противозаконно. Вам не стоит ждать, нужно обращаться самим. Добивайтесь, объясняйте что Вас не лечат.
Яна, хотя бы консультацию специалиста по этим заболеваниям получить, готова на платной основе, но к кому и где обращаться?
Яна, человек я терпеливый, но моя "интеллигентность" мешает идти напролом. Да и жаловаться я не умею. Мне уже намекнули, что я ещё на своих ногах и шнурки, может не ловко, но завязываю.
Яна, местный врач назначила актовегин в таблетках, хотя я не так давно прошла два курса капельница с актовегином. Так что лечение назначено.
То что Вы рассказываете - это просто недопустимое отношение. Интеллигентность наша порой играет против нас. Я думаю Вам нужно выделить время съездить в Москву записаться там к неврологу а там Вас направят уже. В идеале разбираться с поликлиникой, обращаться к глав врачу, это не допустимое отношение. Обращаться Вам к неврологу, но тут дело в том что это не лечение на дому, Вам нужна контролируемая гормонотерапия, подбор препаратов, и обеспечить это возможно лишь в стационарных условиях. Попробуйте интеллигентно обратиться главврачу , чтобы помогли разобраться.
https://52gkb.ru/patsientam/lechenie-v-moskve-planovaya-gospitalizatsiya-inogorodnikh-patsientov
Попробуйте тут посмотреть , можно подобрать стационар
Яна, спасибо за советы, попробую идти этим путём. Для меня главное какая--то ясность, тогда легче.
Я понимаю Вас. Удачи Вам и крепкого здоровья!
Яна, спасибо за участие.
Принятый ответ
Добрый вечер, миастеническмй синдром в рамках неуточненного демиелинизирующего заболевания, в лечение необходимо метмпред, без него никак, высчитать приём препарата нужно на массу тела, в инструкции все написано, оформите группу инвалидности, будет легче материально и можно попасть в пеаб. Центры, будьте здоровы
Юлия, у меня непереносимость преднизалона, ну и ещё некоторых препаратов, поэтому меня не очень "любят" лечить.
Тогда беда бедовая без гормонов трудно справиться с лемиелизирующим заболеванием, прин сайте пока келтикан по1 капсуле сутки 40 дней, и пришлите мне компьюторную томонрамму вилочковой железы
Юлия, на КТ средостения -без патологии. А это лекарство для меня новое.
Юлия, кстати антитела к ацетилхолиновым рецепторам тоже в норме.
Принятый ответ
Здравствуйте. Не простая у вас ситуация. Судя по описанным жалобам, то симптомы больше укладываются в клиническую картину миастенического синдрома , данные инструментальных методов исследования больше говорят в пользу демиелинизирующей полинейропатии. Скажите, а приём Калимина как влиял на симптомы?
Елена, с прозерин было совсем хорошо, жаль не долго, на калимине было более менее ровное состояние. Но его мне отменили.
Что опять же говорит в пользу миастенического синдрома. Соглашусь с другими докторами, вам необходимо попасть на госпитализацию в Москву и смотреть вас очно в динамике. Можно попробовать проконсультироваться с помощью телемедицины или отправить все обследования.
Елена, может подскажете ссылочку, а то я как-то растерялась на просторах интернета.
Попробуйте обратиться сюда https://yandex.ru/search/touch/?text=%D1%86%D0%B5%D0%BD%D1%82%D1%80+%D0%BD%D0%B5%D0%B2%D1%80%D0%BE%D0%BB%D0%BE%D0%B3%D0%B8%D0%B8+%D0%B2+%D0%BC%D0%BE%D1%81%D0%BA%D0%B2%D0%B5+&lr=142882&clid=2035232&suggest_reqid=332940587155972002052894872686688
Елена, ссылка не срабатывает.
Елена, хотя сейчас попробую на компьютере.
Если не открывается, то в поисковике посмотрите научный центр неврологии на Волоколамском шоссе или 52 ГКБ
Елена, спасибо, уже посмотрела. Попробую.
Всего наилучшего Вам!
Принятый ответ
здравствуйте!есть ли у вас протокол мрт головного мозга? можете предоставить?
Анастасия, да есть сейчас попробую прикрепить файлы.
Анастасия, загрузила заключения старого и нового Мрт.
я ознакомилась с вашими документами , выпиской, обследованиями ... можно сделать предположение в пользу мультисистемного дегенеративного заболевания цнс (кбд) ? . , тк имеется диффузная церебральная атрофия ( лобно-теменная конвекситальная) морфологически , ну и клинически ( весь тот диагноз , который описан в выписке . Вам необходимо проконсультироваться очно , желательно в институте Москвы, оформление группы инвалидности по атрофии , ждать пол года не нужно. лечение симптоматическое .
Анастасия, спасибо! Такой вариант не рассматривали. На счёт группы обращаться к участковому или неврологу?
к неврологу .
в вашей выписке из стационара звучит данный диагноз, через запятую со всеми остальными . миастенич синдром у вас не подтвержден , хвдп тоже .
Анастасия, да представляю как на меня посмотрят, если я приду с вопросом на счёт группы. Ну да ладно это мои проблемы. Спасибо за совет!
но, все же, советую обратиться в центр неврологии Москвы.
Анастасия, попробую.
вы проходили исследование антител к потенциально зависимым кальциевым каналам?
Анастасия, вроде нет. Анализ на антитела к ацетилхолиновым рецепторам в норме, Кфк - норма. Больше вроде ничего особенного. Знаю только, что кальций слегка повышен.
Добрый вечер. По описаниям у вас клиническая картина миастенического синдрома, в пользу ХВДП ничего не говорит. Подтверждает миастенический синдром так же проба с прозерином, которая у вас положительная. Вам необходим подбор дозировки калимина и наблюдение в отделении неврологии занимающихся нейромышечными заболеваниями. Я согласна со всем выше изложенным другими коллегами, единственное, что как альтернативу при рассмотрении города для диагностики, лечения и подбора терапии предложу ещё Санкт-Петербург, где так же занимаются миастенией. Посмотретите куда вам будет удобнее ехать и будет проще попасть, но то, что вам это необходимо, это факт.
Екатерина, диагноз миастенического синдрома не подтвердили, т. к. веко не опускается и после проведённой терапии энмг одной руки - не показало нарушений. Описание в выписке из стационара. А за совет на счёт Санкт-Петербурга, спасибо.
При миастении не обязательно будет опущение века. Проявления могут быть как по восхрдящему, так и по нисходящему принципу. А учитывая то, что терапия прозерином и калимином сопровождалась положительной динамикой, это говорит в пользу данного диагноза.
Екатерина, я также читала, но в больнице считают иначе. А по моему наполовину парализованному языку, как и гортани ничего не определить.
Вам обязательно нужно специализированное нервно-мышечное отделение. Там прояснят ситуацию и отладят терапию.
Екатерина, ну вот мне посоветовали в Москве, я сайты мельком посмотрела, в Питере ещё не смотрела. Может Вы что посоветуете.
В Питере СПБГБУЗ ГМПБ2, где развёрнуто специализированное отделение по нервно-мышечное заболеваниям. Первый медицинский университет им. ак. И. П Павлова и СЗГМУ им. И. И Мечникова в отделениях неврологии имеют какое то количество коек для пациентов с нервно-мышечным заболеванием. Почитайте в интернете, ознакомьтесь. Что бы вы не выбрали, это в любом случае будет уже специализированное отделение и курировать будут доктора, которые занимаются конкретно данной группой заболеваний.
Екатерина, спасибо!
Похожие вопросы по теме
- 2 часа назад7 ответов
- 2 часа назад7 ответов
- 2 часа назад5 ответов
- 3 часа назад27 ответов