Что вас беспокоит?
Очень высокая миопия у ребёнка. Синдром Стиклера/Маршалла.
Всем доброго времени! Очень прошу Вашего совета в сложившейся ситуации. Ребёнок 7 месяцев, под подозрением коллагенопатия по типу синдрома Стиклера/Маршалла. У ребёнка очень высокая миопия, на данный момент офтальмолог ставит более -16. Изначально, в начале февраля (2 месяца ребёнку) при проверке зрения поставили миопию -3, дали направление в краевой центр на осмотр. В начале апреля (ребёнку 4 месяца) в краевом центре провели осмотр под наркозом, была поставлена миопия -14, -15. В начале мая (через месяц) провели повторную проверку, так же выявили -14 и выписали очки на полную коррекцию (-14). В конце мая забрали готовые очки и с того времени постоянно надевали их ребёнку, отходил он в них почти месяц, старались обеспечить постоянное ношение на сколько это возможно. Сегодня провели очередной осмотр, офтальмолог поставила уже более -16. Вопрос в следующем: если верить обследованиям, с апреля по май прогрессии не было, после начала ношения очков прогрессия за 1.5-2 месяца составила более -2 диоптрий. Могло ли ношение очков спровоцировать активный рост глаза? Как нам быть сейчас, что необходимо предпринять, чтобы попытаться остановить или замедлить дальнейший рост глаза? Насколько я знаю при очковой коррекции важно учитывать вертексное расстояние, чтобы коррекция была правильной, но у ребёнка очки невозможно зафиксировать на нужном уровне и поэтому они у него то ближе, то дальше от глаза. Может быть эти скачки туда-сюда могли спровоцировать активный рост? Заболевание ребёнка требует особый подход к лечению, но к сожалению офтальмологи, которые нас осматривали не имеют опыта работы с такими заболеваниями, возможно и рекомендации (как например на полную коррекцию) были даны некорректно. Прошу подсказать как нам действовать дальше, возможно кто-то сможет подсказать куда обратиться?
Принятый ответ
Здравствуйте.
Ознакомилась с Вашим вопросом.
При синдроме Стиклера/Маршалла миопия часто бывает врожденной и быстро прогрессирующей из-за структурных изменений в склере и стекловидном теле. Пока ребенок маленький очень сложно учитывать постоянно вертексное расстояние (обычно 12-14 мм), очки при неправильной посадке, действительно, могут создавать избыточную или недостаточную коррекцию, что теоретически может влиять на прогрессию. Однако у детей до года это менее значимо, чем у взрослых.
При синдроме миопия может сама по себе прогрессировать независимо от очков.
В таких случаях обычно рекомендуют обратиться МНТК "Микрохирургия глаза" им. Фёдорова(Москва), НИИ глазных болезней РАМН(Москва).
Принятый ответ
Здравствуйте.
Ознакомилась с вашей ситуацией.
К сожалению, миопия будет прогрессировать с ростом глазного яблока и ребёнка в целом.
Очки совершенно непричем. Из-за очков миопия не прогрессирует.
Ребёнок растёт, растёт и глазное яблоко и если имеется системная патология соединительной ткани, то склера чрезмерно растягивается.
Случай крайне сложный.
Очки рекомендуется носить на постоянной основе. И обязательно находиться под наблюдением у врачей.
Необходимы комплексные подход и лечение
С такими диагнозами детей наблюдают в НИИ ГЕЛЬМГОЛЬЦА, МНТК им.ФЕДОРОВА
Принятый ответ
Здравствуйте!
Ознакомилась с вашей ситуацией.
Очки и вертексное расстояние не могут повлиять на прогрессирование близорукости у малыша.
К сожалению, близорукость врождённая .
Рекомендую обратиться в МНТК имени Фёдорова, НИИ глазных болезней ( Москва), где с такими пациентами встречаются и помогают чаще.
Всего вам доброго 💖
Принятый ответ
Здравствуйте. Ознакомилась с вашей и историей болезни.
При данном синдроме Миопия прогрессирует за счёт коллагенопатии и соответственно слабости связочеого аппарата глаза. С очками это не связано. Идёт рост ребёнка и глаз вытягивается . Понимаю, что очки ровно и с правильным вертексном расстоянием стабилизировать сложно, но они показаны/ коррекция нужна. Есть оправы для маленьких детишек с гибкими заушниками/ можно их пробовать носить.
В вашем случае нужно , конечно показать ребёнка специалистам в клинику МНТК Микрохирургии глаза им Фёдорова/ Москва и ли институт им. Гельмгольца Москва.
С ними можно заочно проконсультироваться и далее назначат очный прием.
Всего вам доброго.
Инга Владимировна, возможно Вы, как врач с самым большим опытом из откликнувшихся могли бы дать какие то рекомендации что мы можем сделать уже сейчас в профилактических целях для, возможно, сдерживания прогрессирования? Слышал про практику применения атропина, возможно нам показана склеропластика? Может есть другие какие то рекомендации?
Александр, у вас случай крайне сложный, чтоб можно было дать сейчас обнадеживающие рекомендации. Это системное генетическое заболевание. Миопия прогрессирует по мере роста глазного яблока/ связочный аппарат при такой патологии очень слабый/ имеется коллагенопатия/ Склеропластику 15 лет назад делали очень активно с прогрессирующей миопией. Но к сожалению ожидаемого результата не могли добиться. Прогрессия у детей продолжалась/ единичные случаи стабилизации конечно были/ но это не является доказательной базой/ сейчас редко кому рекомендуют данную операцию.
Но возможно в вашем случае в Микрохирургии Фёдорова, специалисты примут положительное решение по операции.
Атропинизация, тоже под большим вопросом.
Вам надо консультировать ребёнка там, где врачи занимаются именно такой редкой патологией. МНТК Микрохирургии Фёдорова.
Всего вам доброго.
Принятый ответ
здравствуйте, ознакомился с вашей ситуацией. в вашем случае миопия будет прогрессировать не смотря ни на что за счет системной патологии и очки или другие обстоятельства на это не оказывают влияния. рекомендую наблюдаться в НИИ им Гельмгольца или филиалах МНТК им. Федорова
Здравствуйте. У малыша действительно редкая патология. Прогрессирование близорукости происходит вероятно из-за коллагенопатии, не из-за очков. В подобных случаях рекомендуется проконсультироваться в НИИ им. Гельмгольца (Москва) или Калужской МНТК им. Федорова. В этих центрах лечат сложные патологии глаз со всей России и там наверняка найдётся врач, который сталкивался с подобными пациентами. Можно для начала получить у них дистанционно консультацию. Запрос может сделать ваш офтальмолог либо самостоятельно можно запросить консультацию через сайт.
Здравствуйте! Ваш клинический случай действительно непростой и требует определенной квалификации доктора.
Люди с таким генетическим синдромом к сожалению подвержены быстрому прогрессированию миопии НЕ из-за того, что несоблюдены все правила оптометрии при подборе оптической коррекции(ношение очков не могло спровоцировать такое прогрессирование миопии), а из-за генетически обусловленных изменений в структуре коллагена!
Коллаген одна из основных структур тканей глаза и из-за того, что сам по себе Синдром Стиклера предполагает в себе нарушения в структуре коллагена - ткани перерастянуты(склера, сетчатка) и это самая основная причина высокой близорукости! Склера это каркас глаза,а при нарушении в ее структуре она растягивается, глазное яблоко интенсивно растет и близорукость прогрессирует.
К сожалению генетические заболевания сложно контролировать, так как невозможно повлиять на генетическую особенность в гене.
Конечно, ребенку, показана оптическая коррекция и наблюдение квалифицированного врача -офтальмолога, который специализируется на данной патологии.
Как правило такие сложные клинические случаи консультируют и наблюдают в МНТК "Микрохирургия глаза" им. Фёдорова(Москва), НИИ глазных болезней РАМН(Москва),НМИЦ ГБ им. Гельмгольца.
Татьяна Николаевна, непременно обратимся в указанные Вами центры, но интересно узнать мнение как можно большего числа специалистов. Как вы думаете в нашем случае есть ли смысл применять атропин 0.01%, может быть рассмотреть проведение склеропластики..? Возможно есть какие то ещё способы сдержать (или хотя бы попытаться) прогрессирование. Дело в том, что местные врачи даже сути заболевания не знают, соответственно и рекомендаций никаких дать не могут, что мы можем сделать уже сейчас, боимся упустить время и не сделать того, что возможно в наших силах...
Понимаю ваше волнение и очень хочется вас поддержать!
Миопия вашего ребенка -это следствие наследственной коллагенопатии, действительно очень редкая патология и доктора теряются.
Однозначно необходимо научиться правильно ее корректировать и коррекция должна быть максимальной.
Детям сложно носить очки -14 или -16 диоптрий и практике правомерно в таких случаях использовать комбинированную оптическую коррекцию (линзы+очки), большую часть миопии корректируйте мягкими контактными линзами, остаточную очками.
Также очень важно знать переднезаднюю ось глаза и в динамике ее отслеживать, чтобы понимать как быстро растет глаз в длину. Это необходимо оценивать с помощью биометрии-самый современный метод.
Не пропускать осмотры глазного дна, обязательно на широкий зрачок.
Склеропластика утратила свою актуальность, так как по многочисленным исследованиям ее эффективность не доказана(но не в 100% случаев) -поэтому, мысли о ней имеют место быть, а стоит ли ее использовать , конкретно, в вашем случае нужно обсудить на очном приеме и взвесить все за и против.
ДЛА(длительная атропинизация низкими дозами атропина) о-относится к методу контроля во всем мире и активно используется. В РФ данный метод офлейбл (с доктором на очном приёме стоит его обсудить).
Однозначно-мы пробуем все! Единственное ограничение ортокератологические линзы, так как роговица -это соединительная ткань и вероятнее всего эффекта не будет.
Татьяна Николаевна, В данный момент ребёнок носит очки на -14 и в общем то проблем с их ношением у нас абсолютно никаких не было. Как в первый день надели на него, так он их и носит, даже не капризничал по этому поводу. Стягивает, конечно, бывает, когда глазки устают, но в целом переносит крайне спокойно. Так вот ещё, если можно, вопрос, каким образом подбирать коррекцию, если глаз сейчас активно растёт, я так понимаю показатели меняются быстро, плюс ко всему точность скиаскопии даёт немаленькую погрешность и точно определить рефракцию в принципе не представляется возможным. Насколько критично в нашем случае использовать полную коррекцию или можно оставить пока те очки, что есть у нас сейчас до наступления относительной стабильности (если она будет конечно)?
Похожие вопросы по теме
- 13 Ноября 20161 ответ
- 9 Сентября 20191 ответ
- 2 Февраля 20201 ответ
- 4 Сентября 20202 ответа