Спина бифида

У ребенка скрытая форма спина бифида, в нашем регионе ни кто ничего про это не знают и тупо разводят руками, говорят просто наблюдать, и о самом диагнозе узнали мы, только потому что меня беспокоила ямочка на попке ребенка и я пошла сделала рентген сама. Начала замечать, что с ростом ребенка шишка в области копчика начала увеличиваться. Постоянные запоры у ребенка, инфекции в моче, участковый педиатр вообще ничего не хочет делать, все анализы все делаю в платных клиниках. Нужен совет, что мне делать дальше? Какие анализы сдать? Нужно ли делать МРТ, в каких проекциях (3 тесла 2х летке у нас в частных даже не берутся делать, только с 3 лет). И к кому лучше обратиться в по России с этим диагнозом?