Поисковые рекомендации носят общий характер и не гарантируют решения именно вашей проблемы. Каждая ситуация индивидуальна, и чужой опыт может быть неэффективным или вредным.
Добрый день.
Скажу своими словами.
Ребенок 9 лет с диагнозом Х-сцепленная адренолейкодистрофия церебральная форма.
Состояние - не реагирует на внешние факторы, не говорит, не понимает ни чего, практически себя не обслуживает, ходит вяло, не видит препятствий, натыкается и...
Здравствуйте! На данный момент Масло Лоренцо +диета остаются основной защитой головного мозга ребенка. Другие методы лечения, включая трансплантацию костного мозга, из-за имеющихся неврологических нарушений и распространенности процесса по МРТ (20 баллов по шкале Луис) не показаны.
Масло Лоренцо имеет определенные тонкости применения, также необходимо соблюдать строгую диету и постоянно контролировать анализы крови. В предоставленном протоколе консилиума врачи указали, что предполагаемая польза для Леонида превышает риски побочных эффектов, и отдельно выделили риск аллергических реакций.
Х-сцепленная адренолейкодистрофия, (код Е71) относят к орфанным заболеваниям. Статус орфанной болезни дает ребенку важные юридические и медицинские права (Федеральный закон № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» часть 15 статьи 37: бесплатное лекарственное обеспечение по жизненным показаниям: Государство берет на себя обязательство закупать дорогостоящие специализированные продукты, такие как Масло Лоренцо, и другие необходимые препараты за счет бюджетных средств (регионального бюджета или через фонд «Круг добра»).
Региональный Минздрав обязан закупить питание по индивидуальной заявке. Документы подаются через местную детскую поликлинику, к которой прикреплен ребенок. После оформления региональной льготы и осуществления закупки масло будет ежемесячно выдаваться законным представителям (родителям) ) в специализированной льготной аптеке (обычно прикрепленной к городской поликлинике).
Пока нет масла сосредоточьтесь на диете и симптоматической терапии.
Если региональный Минздрав будет затягивать сроки закупки «Масла Лоренцо», ссылки именно на статью 44 ФЗ № 323 и Постановление Правительства № 403 станут вашим главным правовым аргументом в официальных претензиях или жалобах в прокуратуру.
Здр!ребенку через 3дня 6м, начали прикорм в 4м3н с гречн безмол каши, потом добавила кабачок пюре, вводили долго, только сейчас стала есть полную порцию пюре и кашу 120 мл в два приема. С утра у нас обычно каша, смесь, где то к обеду в 11 или 12 даю пюре. Завтра хочу ввести...
Поисковые рекомендации носят общий характер и не гарантируют решения именно вашей проблемы. Каждая ситуация индивидуальна, и чужой опыт может быть неэффективным или вредным.
Примерно лет с 13 (сейчас 19 лет), возможно из-за травмы (незадолго до возникновения проблемы мяч несильно прилетел в пах, было немного болезненно) правое яичко стало больше в размере, также форма яичка кажется неправильной при ощупывании. Левое наоборот уменьшилось в...
Доброго времени суток. Возможно всё это последствия травмы, слева ещё часто варикоцеле причина.
Необходимо сделать УЗИ органов мошонки с исследованием кровотока и всё будет понятно.
Здравствуйте, ребенок 5 лет 28.11 госпитализировали 29.11 выписали
Был жидкий стул с кровью.
С диагнозом Острый инфекционный гастроэнтерит, среднетяжелая форма. Токсикоз с эксикозом 1-2 ст.
Прописали:
Наименования:Мнн: Цефиксим;
Наименования:Мнн: Бифидобактерии...
По показателям крови при оценке лейкоцитарной формулы ориентир всегда на абсолютные значения, в рамках исследования все показатели в пределах референса по возрасту.
Здравствуйте! Подскажите, правильно ли выстроен режим питания у малыша? Мы на ГВ. Кормлю по требованию.
Прикорм у нас:
Завтрак - каша+ фруктовое пюре
Обед - мясо+овощное пюре
Ужин - фруктовое пюре
Планируем вводить творожок. Когда его давать?
Стоит ли на ужин давать овощное...
Кристина, здравствуйте.
На ужин можете не вводить «серьезный» продукт (кашу, мясо), если прибавки у ребенка хорошие. Ведь основная задача прикорма - познакомить ребенка с новым продуктом, а не накормить.
Творожок можно давать на полдник (15.00-16.00) или на ужин в объеме 50 г.
Поисковые рекомендации носят общий характер и не гарантируют решения именно вашей проблемы. Каждая ситуация индивидуальна, и чужой опыт может быть неэффективным или вредным.
Возникла сложная ситуация,у нас с мужем вич,ребенок болен ДЦП,прививку БЦЖ ребенку не делали,по мед.отводу.Скоро с тюрьмы выйдит брат моего мужа,у него открытая форма туберкулёза, муж хочет,что бы брат жил с нами,мне очень страшно,за нас,тем более,что его брат,лечиться не...
Добрый вечер, во первых сколько ребёнку лет ? Стоит ли диагноз r-16 у ребёнка ? Брату мужа проживать с вами определённо нельзя, так как он опасен эпидемиологически не только для ребёнка , но и для вас с мужем , у вас высокий риск опосредованный наличием вич-инфекции (принимаете ли вы АРТ терапию? наблюдаетесь у инфекциониста ? количество cD4 клеток ?) Брат должен лечь в стационар до прекращения бактериовыделения в окружающую среду.
Здравствуйте! Сдали аллергопанель. Прикреплю результаты. Очень высокая аллергия на березу, ольху. Перекрестная аллергия-яблоки, фруктовая смесь ( банан, киви, манго). Еще аллергия на клубнику. Фрукты ребенок не ест эти, но иногда ест пюре яблочные или пьет сок ( редко). Не...
Здравствуйте, малышу 7,5 месяцев,сыну начала вводить прикорм с 4 месяцев, он на ИВ, ввели кабачок, цв капуста, брокколи, морковь, тыква, яблоко, груша, чернослив, банан. Сегодня дала попробовать овощной салатик от ФН (брокколи, цв капуста, кабачок) дала 2 ложечки, и думала...
Здравствуйте, не переживайте, ничего плохого не будет, так как составляющие продукты из этого салатика вы уже ввели в рацион малышу до этого.
Нежелательно давать сразу в большом объёме только незнакомые продукты, чтоб не спровоцировать реакцию.
Поисковые рекомендации носят общий характер и не гарантируют решения именно вашей проблемы. Каждая ситуация индивидуальна, и чужой опыт может быть неэффективным или вредным.
Здравствуйте , ребенку 5,5 месяцев. Ввела прикорм кабачок. Нечаянно дала ребенку прикорм кабачка, который стоял в холодильнике больше недели или даже 2. Честно не помню почему там ее оставила. Перепутала со свеже открытой. Очень сильно переживаю. Что нужно сделать в данном...
Здравствуйте.
В подобных случаях могут быть такие симптомы как рвота, жидкий стул. Да, 2 недели многовато, но все же хранилось в холодильнике.
В подобных случаях рекомендуют:
Обильное питье 40 мг на кг
Энтеросорбенты полисорб /энтеросгель в течение дня
И пока наблюдать. Вполне возможно, что ничего и не будет. При появлении симптомов, Симптоматическое лечение.