Идиопатическая сирингомиелия

Здравствуйте. Осенью 2018 на фоне стресса заболела шея, онемели плечи и кончики рук, и проявился симптом-тянущее чувство (дискомфорт) под коленками, внутри голени. Сделал МРТ, в результате, сирингомиелическая киста С5-С6 размерами 3,1 мм на 2,4 см. Дополнительно сделал МРТ всего позвоночника, где были выявлены грыжи Шморля в грудном отделе. Грудной отдел никогда не болел. Травм позвоночника или операций на позвоночнике, не было. При проведении МРТ головного мозга, никаких патологий также не выявлено (аномалии Киари нету). После прохождения курса терапии, все симптомы регрессировали, в том числе симптом с ногами. При дальнейшем проведении всех обследований был поставлен диагноз, идиопатическая сирингомиелия шейного отдела позвоночника. Мои снимки смотрели несколько неврологов и несколько нейрохирургов. В течение последующих четырех лет, особо симптомы себя не проявляли. Бывало, шея немного поболит или голова, на качество жизни влияния не оказывало. Больше всего беспокоил симптом именно с ногами. Получалось так, что раньше, после длительной ходьбы (км по 5-7) симптом с ногами возвращался, но в очень слабо выраженном формате. То есть мне это особо не мешало, но естественно я понимал, что так быть не должно. Потом с течением времени, симптом с ногами стал появляться, уже при условии прохождения меньшего количества километров, и так постепенно прогрессирует. В настоящее время, тянущее (дискомфорт, ощущение слабости) чувство в ногах (внутри в центре голени и выше) присутствует практически все время. Особенно дискомфорт усиливается ближе ко второй половине дня. Иногда под вечер после длительных прогулок, даже больно наступать на левую ногу. Также иногда под вечер бывают покалывания в ногах. Писать и говорить, что необходим очный осмотр, думаю не вполне логично, так как, в ходе проведения осмотра несколькими неврологами, в настоящий момент, явных патологий никаких не выявлено. Как мне объясняют, возможно, деструкции нервов еще дошли до той степени, когда они будут давать уже явные симптомы, которые сможет определить невролог. То есть при осмотре врачами, на текущий момент, наличие каких - либо отклонений в неврологическом статусе не определяется. При проведении контрольного МРТ обследования в апреле 2022 года, киста увеличилась до 3,4 мм в поперечнике на 2,9 см в длину. При проведении медикаментозной терапии, препараты типо «Нейромидин», «Актовегин», «Церебролизин» и множество подобных, улучшений в неврологическом статусе касательно ног, не давали. Лечился много и долго. Раньше помогал амитриптилин 75 мг сутки. В течение месяца убирал симптом с ногами, но по прекращению амитриптилина, в течение 2 недель симптомы возвращались. Сейчас амитриптилин тоже не помогает, симптом с ногами теперь всегда. Я много читал про это заболевание, знаю практически все нюансы, общался с большим количеством больных. Я понимаю, что оперативное вмешательство проводится редко и несет определенные риски, но все-таки, попробуйте войти в мое положение. Я понимаю, что да, киста медленно, но увеличивается и она уже или на этапе сдавливания спинномозговых нервов либо уже на этапе их деструкции и видимо тех, которые отвечают за двигательную активность нижних конечностей. Напомню, других симптомов у меня нет. Все неврологи и нейрохирурги, которые работали со мной, убеждены, что нейропатия нижних конечностей из-за сирингомиелии, других патологий у меня нет. И также понимаю, что все-равно, в недалеком будущем, может дойти до этапа, где мне будет уже тяжело передвигаться на своих ногах. Каких – либо других заболеваний я не имею и не имел. Я молодой спортивный парень. Не курю, не пью, занимаюсь плаванием. Являюсь действующим военнослужащим, семья, две дочки. Я читал, что во время операции можно обойтись без рассечения спинного мозга, устранить фиксацию на уровне кисты и увеличить заплаткой твердую мозговую оболочку, чтобы устранить давление на спинномозговые нервы, это может помочь. При проведении консультаций с врачами мне говорят, что после операции вы можете стать инвалидом. Так и без операции в скором времени я тоже стану инвалидом. Ведь необходимо что-то предпринять. Я общался со многими больными кому делали операции по сирингомиелии (в том числе по рассечению спинного мозга). Практически у всех наступило улучшение неврологического статуса и серьезных осложнений не было. Да, им операции делали при достижении размеров кисты в 5 мм и более в поперечнике. Но не всегда размер кисты коррелирует со степенью выраженности симптомов. В итоге, я здраво мыслю, пытаюсь хоть как-то цепляться за любую возможность. Если ничего не предпринимать, ситуация с ногами будет ухудшаться. Медикаментозная терапия особых результатов не дает, да и смысл от этой терапии, когда после окончания приёма препаратов, все симптомы сразу возвращаются. Тем более, если уже ослабляются мышцы в ногах. Во многих пособниках по лечению СМ пишут, что важно своевременно провести оперативное вмешательство, чтобы остановить прогрессирование заболевания, и делать это необходимо до появления тяжелого неврологического дефицита. Как я понимаю, прогрессирование ослабления нижних конечностей и есть такая ситуация, при которой пора принимать меры, даже если она сопряжена с рисками. Также пишут, что при шунтирующей операции, шунт забивается через 5-7 лет. Это ведь все-равно лучше, чем 5-7 лет заболевание будет прогрессировать? Да и тем более, может лет через 10 изобретут какие-нибудь новые методы лечения или диагностики патологий спинного мозга, здесь же важно, чтобы заболевание не прогрессировало в настоящее время. Операции я не боюсь и морально готов к ней. Когда непосредственно консультируешься с неврологом или нейрохирургом, говорят, операцию по сирингомиелии не делают, или делают, когда человек уже практически не ходит или жить не может с болями. Но на практике такие операции кому-то делают, и во многих случаях успешно. Уважаемые врачи, подумайте, что можно сделать мне в моей ситуации. Есть наверное какой-то выход, дайте рекомендации. Может если кто-то из Вас читает это сообщение, но сирингомиелия не является Вашим профилем, можете переадресовать это сообщение коллегам нейрохирургам, которые смогут предложить адекватное грамотное лечение. Готов связаться по телефону, видеосвязи. Спасибо.