Что вас беспокоит?
Воспалилась вся слизистая
Добрый день, у меня диагноз врожденный булезный эпидермолиз. Болею с рождения. Сейчас мне 53 года. В детстве были более сильные проявления волдырей и болячек. На локтях, коленях, кистях рук. голенях, волосяной части головы. Потом болезнь немного стала отступать и сейчас остались болячки только на голенях ног. Но зато появились проблемы со слизистой во всех органах. Атрофические или гиперплазии. Желудок, кишечник, мочевой пузырь, заболевания слизистой рта. Во рту образовались сильные тяжи на щеках, которые не дают нормально открывать рот. Постоянно воспаленные десны. Лечение по буллезному эпидермолизу никакого не прохожу уже давно. На учете у врача стояла только в детстве. Подскажите пожалуйста какое лечение мне нужно, чтобы успокоить слизистые во всех органах, так как начиная с конца прошлого года посещаю всех врачей по очереди. Каждый лечит свое. А я думаю, что причина скорее всего в моей болезни кожи. К сожалению в нашем городе нет таких врачей, кто бы специализировался на БЭ. Или может кто-то подскажет какие клиники на этой болезни специализируются. Спасибо.
Задайте свой вопрос
Когда речь идёт о здоровье, нет универсальных решений. Расскажите, что тревожит, и получите персональные рекомендации дерматолога за 699 рублей. Время ответа - от 10 минут
Здравствуйте
Скажите, со слизистых откуда то биопсия была взята?
Какие диагнозы вам ставят?
Обследована Флора?
Виктория, Со слизистых желудка была взята - атрофический гастрит с пониженной кислотностью, с кишечника - гиперплазия, с мочевого пузыря - хронический цистит.
Эти все выявленные проблемы, Назовем их так, не связаны с вашим основным заболеванием
Тем более, вы в ремиссии
Исключите СИБР и Сигр, которые могут поддерживать все 3 проблемы
Виктория, Я в апреле сдавала много анализов, когда искала причины болей в животе. Я могу прислать, скажите что конткретно. У меня непереносимость глютена и молока выявили, проходила колоноскопию и ФГДС
Простите, но в этом подробно разбираться уже не мой профиль
Это по части гастроэнтеролога
На коже процесс посмотрю
Виктория, хорошо, тогда что посоветуете конкретно по БЭ?
Покажите фото высыпаний
Как беспокоят
Опишите
Виктория, фото приложила. Беспокоит зуд, образование кровяных волдырей, сухость кожи
- примочки с гипертоническим раствором 2-3 раза в день
Снять воспаление надо, чтобы корочки отошли
Наружно: левомеколь мазь 2 раза в день 5-7 дней
Возвышенное положение конечностей
После левомеколь
- бепантен мазь 2 раза в день 10-14-20 дней
Если есть возможность приготовить плазму из вашей крови, было бы хорошо на этапе применения мази бепантен делать примочки с вашей плазмой
Она быстро приводит к заживлению
Виктория, добрый день, попробовала вчера изотонический раствор (сделала 0,5 ч.ложки на на 0,5 литра кипятка, остудила) намочила ткань, обернула ноги, щипало неприятно. Потом намазала левомеколем и еле смогла уснуть. Утром все помыла и намазала линиментом синтомицина. ом мне помогает. Не пошло мне что-то.
Ванну с таким процессом не принимать
Под душем мыться
Мочалкой не тереть
Сушить кожу промокательными движениями
Исключить сладкое, алкоголь
Виктория, спасибо
Принятый ответ
На здоровье ?
Здравствуйте!
Хороший ответ даёт метотрексат в сочетание с преднизолоном или отдельно, лучше всего обратиться в КВД, там точно есть опыт в стационаре, если у них должны дать направление в ближайшие медучреждения.
На эрозии Наружно спрей Оксикорт 2 р в день 10дней. Днем подмазывать бепантен плюс 2 р в день длительно.
Для слизистой рта водный раствор хлоргексидина 2 р в день на несколько месяцев.
На десна Метрогил Дента 2 р в день длительно. Внутрь Фексадин 180мг 1 р в день на месяц.
Внутрь Аевит по 2 кап на ночь 3 мес.
В данной статье, можно ознакомиться, есть хорошие рекомендации.
https://agapovmd.ru/dis/skin/epidermolysis-bullosa.htm
Татьяна, здравствуйте, знаю, что гормоны помогают. Когда болела ковидом и лежала в больницк, кололи дексаметазон и боляки были получше. Но побочка от гормонов ужасная, поэтому пока попробую препараты полегче. Спасибо за статью. Очень информативно.
Принятый ответ
Крепкого здоровья Вам!
В правильной подобранной дозировке, все контролируемое и несёт не вред, а улучшение качества жизни! Я бы рекомендовала!
Здравствуйте. Начните с выполнения ванночек с отваром березовых листьев(отвар теплый) по 10 минут при хорошей переносимости. Мазь цинковая два раза в день 5-7 дней.Ежели диагноз не вызывает сомнений, вы должны знать, излечение ,практически ,нереально,можно предотвращать активные обострения.
Похожие вопросы по теме
- 2 часа назад14 ответов
- 3 часа назад7 ответов
- 3 часа назад2 ответа
- 3 часа назад3 ответа