Опухает малый язычек. И шика сбоку языка.

Добрый день. Проблема мучает уже третий год. Как все начелось с легкого недомогания и через пару дней опух малый язычок. И понеслась по врачам и все разводят руками. Аллерголог говорит это не аллергия так как не проходит долго и не помогают гистоминые препараты. Инфекционист взяла кровь сказала не знает что это. Был в трех больницах. Был и онколога он говорит не видел такого еще. Язычок опухший был почти год потом периодически. А шишка с боку так и держится. Делали. Узи невидно изменений а вживую ее видно все только удивились. Пропил прокололи лежал 3 раза в больнице толку нет. При сильном опухание помогал только дексаметазон язычок уменьшался. А шишка то большая то меньше. Хирурги отказались резать бояться отечности. Помогите пожалуйста.