Что вас беспокоит?
Вторичный гипокортицизм Повышенный уровень АКТГ
Здравствуйте моему ребёнку с рождения ставят диагноз вторичный гипокортицизм ,сначала был первичный потом вторичный ,не понятно .Он принимает заместительную гормональную терапию кортеф,кортинеф .Нам снизили дозировку и сказали через 3 месяца пересдать еще гормоны и будут смотреть о дальнейшем снижении ,если это возможно чтоб прийти к отмене .До года нам сказали постараются убрать гормоны ,если получится , ему уже 1.1 мы до сих пор на гормонах . Прикреплю результат анализов которые мы сдали через 3 месяца .Я очень переживаю .Меня интересуют множество вопросов :возможна ли вообще отмена гормонов?Причина почему у ребёнка развилась такая потология?На каком основании выставляется такой диагноз ?
Задайте свой вопрос
Когда речь идёт о здоровье, нет универсальных решений. Расскажите, что тревожит, и получите персональные рекомендации эндокринолога за 699 рублей. Время ответа - от 10 минут
Здравствуйте. На фоне приёма препаратов гормоны не информативно смотреть, изначально какие были актг и кортизол? Вторичный если они оба снижены, первичный снижение кортизола и повышение актг.
Я прикрепила еще анализы посмотрите пожалуйста, завтра как заберу карточку скину с рождения которые делали
Здравствуйте.
если диагноз был ВДКН, тогда прием гормонов пожизненный.
если было кровоизлияние в надпочечник, то постепенно отменяют гормоны после его восстановления.
17-ОН прогестерон какой был?
Прогестерон не знаю даже брали ли нам вообще этот анализ
Мы сдали только кортизол ринин и актг, еще делали узи надпочечников
Обязательно всем новорожденным берут этот анализ.
При ВДКН есть поломка гена, Вам должны сделать генетический анализ на мутации, узнавайте в поликлинике. если классическая ВДКН, то прием гормонов пожизненно.
Все данные должны быть в карте ребенка.
Здравствуйте, можете прикрепить все анализы, которые сдавали за это время, вместе с дозами гормонов?
Жалобы сейчас какие то есть?
Можете перенаправить вопрос детским эндокринологам, это взрослый раздел!
Ульяна Леонидовна, а как перенаправить ?
Сверху или снизу вопроса, можно поменять специальность, если вы сидите с приложения
Редактировать к сожалению уже не возможно поменять , завтра я заберу карточку ребёнка и посмотрю с рождения анализы ,а пока я еще загрузила что есть на руках , нам всегда проверяли только кортизол,ренин, АКГТ , скажите эти гормоны достаточны чтоб поставить такой диагноз ? На каких основаниях нужно ставить такой диагноз? Может какие еще налиты или исследования нужно провести ?
Узи надпочечников вам делали? Гематома , кровотщлияние было? Или просто по результатам вам поставили диагноз?
Постановка диагнозов зависит от результатов анализов :
1. При первичном - не работают сами надпочечники и идет снижение кортизола.
2. Вторичный- он связан с низкой секрецией актг- вам ставить именно этот тип, для его подтверждения нужно:
- нет гиперпигментации
- уровень актг низкий.
- нет дефицита альдестерон
Но обычно с рождения ставят первичный кортицизм, и лечение у вас как при первичном сейчас.
УЗИ надпочечников делали да , результат узи могу завтра только прикрепить
Я там прикрепила последние свежие анализы можете их посмотреть? И сказать что по ним ?
Вообще изначально вам должны были назначить; кортизол, актг, глюкоза, калий, натрий, ренин - активный и АРП, 17-он прогестерон.
Внешние изменения были, потемнение около сосков, потемнение половых органов?
Все эти анализы сдавали кроме прогестерона ,Внешне при рождении он был мраморный и потемнение половых органов было да
По обследованию есть повышение актг , вероятно не хватает дозирвки кортефа, сейчас какую дозу пьете ?
На прикреплено ли фото 2мг это до снижения?
Значит вам нужно сдать еще 17-он прогестерон, так как он укажет на дефис 21 гидроксилазы, что подтвердит первичную надпочениковую недостаточность.
Так как при первичной, изменение кожных покровов есть, высокий актг, низкий кортизол, прием препаратов с рождения.
А скрининг был положительный на этот диагноз?
Первичную надпочечниковую недостаточность нам и ставят
Что за скрининг?
В рот доме берут в первые дни рождения ребенка.
У вас просто в вопросе написано не понятно первичная или вторична.
Но по всем признакам первичная.
На счет скрининга не знаю но обязательно узнаю
Нам ставят первичный гипокортицизм
Тогда все проще.
1. Лечение при таком диагнозе пожизненное, на опыте отмены препаратов не было, при хорошей компенсации ребенок развивается хорошо, качество жизни не страдает.
Главное контроль гормонов и прием лекарств.
2. Причина : поломка в гене, генетическая мутация.
3. На основании чего, я выше написала
Сейчас вам нужно на прием к эндокринологу для коррекции дозы. К сожалению правила сайта запрещают назначать лечение.
Спасибо большое что прямо сказали
Нам врачи ничего толком не говорят , лишь дозировку снижают и смотрят по анализам , сказали что попробуют убрать вообще до года
А скажите пожалуйста если ребёнок останется пожизненно на гормонах ему положена какая нибудь льгота ?гормоны мы покупаем сами приобретаем в разных городах ,может нам положено чтоб выдавали ?
По поводу льготы : в разных городах по разному , кому то дают, куму то нет, тут вам нужно уточнять у своего эндокринолога.
Как правило льготу чаще всего не дают, тут опять же зависит от вашего эндокринолога.
Хотя я с этим не согласна, для получения льготы нужно , хотя бы частые кризисы заболевания, которые вредят качеству жизни, но это опять же на усмотрение уже комиссии вашего города.
Посмотрите пожалуйста анализы скрининга я приложила
По данному скринингу все хорошо.
Но он на метаболические нарушения, не много не то.
Скажите пожалуйста как этот скрининг называется точно и как мне узнать проводили его или нет ?
Вообще его должны были вам сообщим в рот доме, раз лечение проводилось с рождения , то скиньте должен быть положительным и сообщено вашему педиатру.
Если не сообщили значит все нормально? Или его получается не делали ?
Вот это сказать не могу.
Сейчас этот скрининг проводится всем деткам обязательно, без и исключения .
Вам назначал лечение кто и когда? И как вообще сообщили о диагнозе?
Я приложила нашу первую выписку посмотрите пожалуйста
20.12.23 года он родился , 21 .12.23 ему стало плохо в роддоме он у меня посинел и его забрали и на следующийдень 22.12.23 его отправили в другую больницу детскую в политологию новорожденных
Результаты скрининга еще к вам не пришли, а криз случился, вас и перевели, вот начало заболевания.
Так как скрининга не было, вам поставили сначала вторичный, а как они узнали скиринг , поставили вам первичный( то есть ВДКН) и было назначено лечение, которое вы принимаете сейчас.
Получается он пожизненно будет сидеть на гормонах ?почему мне врачи не сказали про это ?
Тут я отвечать не могу за них, вероятно у них были случаи когда была отмена препарата или еще какие то доводы, сложно сказать.
Принятый ответ
Вообще в карте должны быть указаны все данные, даже если анализы не выдавались на руки, то сообщено педиатру должно быть все, любым способом( выписка где все указано, звонок, или еще как то).
В карте к сожалению нигде не указанно ,и не написано всю ее помострела
Спасибо большое вам что уделили время 🩷
И прикрепите пожалуйста все анализы которые сдавали на гормоны .
Я приложила еще сведения посмотрите , это все что нам делали ,нету никаких больше исследований
По акушерской выписке, есть признаки надпочечников ой недостаточности( поздние роды, состояние ребенка).
Он так и называется на ВДКН, вам должны били сообщить сразу после выявления результатов и назначить лечение.
Ну если не сказали может и нет такого диагноза ?
А лечение вам когда было назначено ?
Так как у вас стоит диагноз ВДКН, то это вырожденное нарушение и ставится он по скринингу, иногда бывает чуть позже.
В где написано что вдкн на каком документе ?
Обычно скрининг на руки дают, или просто просто вам сообщают этот диагноз в рот доме или после выписки из ротдома, звонят и говорят о изменнниях в анализах , вызывают на консультацию эндокринолога, либо переводят в детское эндокринологическое отделение.
У вас видимо на руки не выдают.
Ничего не давали на руки и не звонили даже
Похожие вопросы по теме
- 3 часа назад25 ответов
- 4 часа назад28 ответов
- 4 часа назад14 ответов
- Вчера в 18:216 ответов