Вторичный гипокортицизм Повышенный уровень АКТГ — вопрос №2902565

Question

Вторичный гипокортицизм Повышенный уровень АКТГ — вопрос №2902565

Патимат

142 просмотра

6 февраля 2025

Здравствуйте моему ребёнку с рождения ставят диагноз вторичный гипокортицизм ,сначала был первичный потом вторичный ,не понятно .Он принимает заместительную гормональную терапию кортеф,кортинеф .Нам снизили дозировку и сказали через 3 месяца пересдать еще гормоны и будут смотреть о дальнейшем снижении ,если это возможно чтоб прийти к отмене .До года нам сказали постараются убрать гормоны ,если получится , ему уже 1.1 мы до сих пор на гормонах . Прикреплю результат анализов которые мы сдали через 3 месяца .Я очень переживаю .Меня интересуют множество вопросов :возможна ли вообще отмена гормонов?Причина почему у ребёнка развилась такая потология?На каком основании выставляется такой диагноз ?

Возраст: 28

Хронические болезни: У меня нет

Вопрос закрыт

возможно ли отмена препаратов?

На сервисе СпросиВрача доступна консультация эндокринолога онлайн по любой волнующей Вас проблеме. Врачи-эксперты оказывают консультации круглосуточно и бесплатно. Задайте свой вопрос и получите ответ сразу же!

Онлайн консультация эндокринолога

3 ответа врачей

Пожаловаться

Хуснутдинов Ленар Равилович, 6 февраля

Эндокринолог

Здравствуйте. На фоне приёма препаратов гормоны не информативно смотреть, изначально какие были актг и кортизол? Вторичный если они оба снижены, первичный снижение кортизола и повышение актг.

Пожаловаться

Патимат, 6 февраля

Клиент

Я прикрепила еще анализы посмотрите пожалуйста, завтра как заберу карточку скину с рождения которые делали

Скидка 15% на анализы.

Пожаловаться

Сошникова Наталия Владимировна, 6 февраля

Эндокринолог, Сомнолог

Здравствуйте.
если диагноз был ВДКН, тогда прием гормонов пожизненный.
если было кровоизлияние в надпочечник, то постепенно отменяют гормоны после его восстановления.
17-ОН прогестерон какой был?

Пожаловаться

Патимат, 6 февраля

Клиент

Прогестерон не знаю даже брали ли нам вообще этот анализ
Мы сдали только кортизол ринин и актг, еще делали узи надпочечников

Пожаловаться

Сошникова Наталия Владимировна, 6 февраля

Эндокринолог, Сомнолог

Обязательно всем новорожденным берут этот анализ.
При ВДКН есть поломка гена, Вам должны сделать генетический анализ на мутации, узнавайте в поликлинике. если классическая ВДКН, то прием гормонов пожизненно.
Все данные должны быть в карте ребенка.

Пожаловаться

Максимова Ульяна Леонидовна, 6 февраля

Детский эндокринолог

Здравствуйте, можете прикрепить все анализы, которые сдавали за это время, вместе с дозами гормонов?
Жалобы сейчас какие то есть?

Можете перенаправить вопрос детским эндокринологам, это взрослый раздел!

Пожаловаться

Патимат, 6 февраля

Клиент

Ульяна Леонидовна, а как перенаправить ?

Пожаловаться

Максимова Ульяна Леонидовна, 6 февраля

Детский эндокринолог

Сверху или снизу вопроса, можно поменять специальность, если вы сидите с приложения

Пожаловаться

Патимат, 6 февраля

Клиент

Редактировать к сожалению уже не возможно поменять , завтра я заберу карточку ребёнка и посмотрю с рождения анализы ,а пока я еще загрузила что есть на руках , нам всегда проверяли только кортизол,ренин, АКГТ , скажите эти гормоны достаточны чтоб поставить такой диагноз ? На каких основаниях нужно ставить такой диагноз? Может какие еще налиты или исследования нужно провести ?

Пожаловаться

Максимова Ульяна Леонидовна, 6 февраля

Детский эндокринолог

Узи надпочечников вам делали? Гематома , кровотщлияние было? Или просто по результатам вам поставили диагноз?
Постановка диагнозов зависит от результатов анализов :
1. При первичном - не работают сами надпочечники и идет снижение кортизола.
2. Вторичный- он связан с низкой секрецией актг- вам ставить именно этот тип, для его подтверждения нужно:
- нет гиперпигментации
- уровень актг низкий.
- нет дефицита альдестерон
Но обычно с рождения ставят первичный кортицизм, и лечение у вас как при первичном сейчас.

Пожаловаться

Патимат, 6 февраля

Клиент

УЗИ надпочечников делали да , результат узи могу завтра только прикрепить
Я там прикрепила последние свежие анализы можете их посмотреть? И сказать что по ним ?

Пожаловаться

Максимова Ульяна Леонидовна, 6 февраля

Детский эндокринолог

Вообще изначально вам должны были назначить; кортизол, актг, глюкоза, калий, натрий, ренин - активный и АРП, 17-он прогестерон.
Внешние изменения были, потемнение около сосков, потемнение половых органов?

Пожаловаться

Патимат, 6 февраля

Клиент

Все эти анализы сдавали кроме прогестерона ,Внешне при рождении он был мраморный и потемнение половых органов было да

Пожаловаться

Максимова Ульяна Леонидовна, 6 февраля

Детский эндокринолог

По обследованию есть повышение актг , вероятно не хватает дозирвки кортефа, сейчас какую дозу пьете ?
На прикреплено ли фото 2мг это до снижения?

Пожаловаться

Максимова Ульяна Леонидовна, 6 февраля

Детский эндокринолог

Значит вам нужно сдать еще 17-он прогестерон, так как он укажет на дефис 21 гидроксилазы, что подтвердит первичную надпочениковую недостаточность.
Так как при первичной, изменение кожных покровов есть, высокий актг, низкий кортизол, прием препаратов с рождения.
А скрининг был положительный на этот диагноз?

Пожаловаться

Патимат, 6 февраля

Клиент

Первичную надпочечниковую недостаточность нам и ставят
Что за скрининг?

Пожаловаться

Максимова Ульяна Леонидовна, 6 февраля

Детский эндокринолог

В рот доме берут в первые дни рождения ребенка.
У вас просто в вопросе написано не понятно первичная или вторична.
Но по всем признакам первичная.

Пожаловаться

Патимат, 6 февраля

Клиент

На счет скрининга не знаю но обязательно узнаю
Нам ставят первичный гипокортицизм

+ 1

Пожаловаться

Максимова Ульяна Леонидовна, 6 февраля

Детский эндокринолог

Тогда все проще.
1. Лечение при таком диагнозе пожизненное, на опыте отмены препаратов не было, при хорошей компенсации ребенок развивается хорошо, качество жизни не страдает.
Главное контроль гормонов и прием лекарств.
2. Причина : поломка в гене, генетическая мутация.
3. На основании чего, я выше написала
Сейчас вам нужно на прием к эндокринологу для коррекции дозы. К сожалению правила сайта запрещают назначать лечение.

Пожаловаться

Патимат, 6 февраля

Клиент

Спасибо большое что прямо сказали
Нам врачи ничего толком не говорят , лишь дозировку снижают и смотрят по анализам , сказали что попробуют убрать вообще до года
А скажите пожалуйста если ребёнок останется пожизненно на гормонах ему положена какая нибудь льгота ?гормоны мы покупаем сами приобретаем в разных городах ,может нам положено чтоб выдавали ?

Пожаловаться

Максимова Ульяна Леонидовна, 6 февраля

Детский эндокринолог

По поводу льготы : в разных городах по разному , кому то дают, куму то нет, тут вам нужно уточнять у своего эндокринолога.
Как правило льготу чаще всего не дают, тут опять же зависит от вашего эндокринолога.
Хотя я с этим не согласна, для получения льготы нужно , хотя бы частые кризисы заболевания, которые вредят качеству жизни, но это опять же на усмотрение уже комиссии вашего города.

Пожаловаться

Патимат, 7 февраля

Клиент

Посмотрите пожалуйста анализы скрининга я приложила

Пожаловаться

Максимова Ульяна Леонидовна, 7 февраля

Детский эндокринолог

По данному скринингу все хорошо.
Но он на метаболические нарушения, не много не то.

Пожаловаться

Патимат, 7 февраля

Клиент

Скажите пожалуйста как этот скрининг называется точно и как мне узнать проводили его или нет ?

Пожаловаться

Максимова Ульяна Леонидовна, 7 февраля

Детский эндокринолог

Вообще его должны были вам сообщим в рот доме, раз лечение проводилось с рождения , то скиньте должен быть положительным и сообщено вашему педиатру.

Пожаловаться

Патимат, 7 февраля

Клиент

Если не сообщили значит все нормально? Или его получается не делали ?

Пожаловаться

Максимова Ульяна Леонидовна, 7 февраля

Детский эндокринолог

Вот это сказать не могу.
Сейчас этот скрининг проводится всем деткам обязательно, без и исключения .
Вам назначал лечение кто и когда? И как вообще сообщили о диагнозе?

Пожаловаться

Патимат, 7 февраля

Клиент

Я приложила нашу первую выписку посмотрите пожалуйста
20.12.23 года он родился , 21 .12.23 ему стало плохо в роддоме он у меня посинел и его забрали и на следующийдень 22.12.23 его отправили в другую больницу детскую в политологию новорожденных

Пожаловаться

Максимова Ульяна Леонидовна, 7 февраля

Детский эндокринолог

Результаты скрининга еще к вам не пришли, а криз случился, вас и перевели, вот начало заболевания.
Так как скрининга не было, вам поставили сначала вторичный, а как они узнали скиринг , поставили вам первичный( то есть ВДКН) и было назначено лечение, которое вы принимаете сейчас.

Пожаловаться

Патимат, 7 февраля

Клиент

Получается он пожизненно будет сидеть на гормонах ?почему мне врачи не сказали про это ?

Пожаловаться

Максимова Ульяна Леонидовна, 7 февраля

Детский эндокринолог

Тут я отвечать не могу за них, вероятно у них были случаи когда была отмена препарата или еще какие то доводы, сложно сказать.

Пожаловаться

Патимат, 7 февраля

Клиент

В карте к сожалению нигде не указанно ,и не написано всю ее помострела
Спасибо большое вам что уделили время 🩷

Пожаловаться

Максимова Ульяна Леонидовна, 6 февраля

Детский эндокринолог

И прикрепите пожалуйста все анализы которые сдавали на гормоны .

Пожаловаться

Патимат, 7 февраля

Клиент

Я приложила еще сведения посмотрите , это все что нам делали ,нету никаких больше исследований

Пожаловаться

Максимова Ульяна Леонидовна, 7 февраля

Детский эндокринолог

По акушерской выписке, есть признаки надпочечников ой недостаточности( поздние роды, состояние ребенка).

Пожаловаться

Максимова Ульяна Леонидовна, 7 февраля

Детский эндокринолог

Он так и называется на ВДКН, вам должны били сообщить сразу после выявления результатов и назначить лечение.

Пожаловаться

Патимат, 7 февраля

Клиент

Ну если не сказали может и нет такого диагноза ?

Пожаловаться

Максимова Ульяна Леонидовна, 7 февраля

Детский эндокринолог

А лечение вам когда было назначено ?
Так как у вас стоит диагноз ВДКН, то это вырожденное нарушение и ставится он по скринингу, иногда бывает чуть позже.

Пожаловаться

Патимат, 7 февраля

Клиент

В где написано что вдкн на каком документе ?

Пожаловаться

Максимова Ульяна Леонидовна, 7 февраля

Детский эндокринолог

Обычно скрининг на руки дают, или просто просто вам сообщают этот диагноз в рот доме или после выписки из ротдома, звонят и говорят о изменнниях в анализах , вызывают на консультацию эндокринолога, либо переводят в детское эндокринологическое отделение.

Пожаловаться

Максимова Ульяна Леонидовна, 7 февраля

Детский эндокринолог

У вас видимо на руки не выдают.

Пожаловаться

Патимат, 7 февраля

Клиент

Ничего не давали на руки и не звонили даже

Оцените, насколько были полезны ответы врачей

Проголосовало 0 человек,

средняя оценка 0

Комментарии к вопросу Оставить комментарий

Похожие вопросы по теме

Значение ТТГ 3,01

4 ответа

1 час назад

699.00 р.

Евгения

Кальций низкий

3 ответа

1 час назад

700.00 р.

Светлана, Краснодар

Инсулин, лишний вес и прочие симптомы

1 ответ

1 час назад

700.00 р.

Юлия, Челябинск

Не понравилось узи щитовидной железы

5 ответов

2 часа назад

700.00 р.

Елегп, Новокузнецк

Прием витамина Д

6 ответов

2 часа назад

1099.00 р.

Анонимный пользователь

Совместимость препаратов

3 ответа

1 час назад

800.00 р.

Дмитрий, Оха

Нейропатия нижних конечностей

1 ответ

3 часа назад

800.00 р.

Анонимный пользователь

Что делать, если я не нашел ответ на свой вопрос?

Если у Вас похожий или аналогичный вопрос, но Вы не нашли на него ответ - получите свою 03 онлайн консультацию от врача эксперта.

Если Вы хотите получить более подробную консультацию врача и решить проблему быстро и индивидуально - задайте платный вопрос в приватном личном сообщении. Будьте здоровы!

Задать свой вопрос

Максимова Ульяна Леонидовна, 7 февраля · Accepted Answer · 2025-02-07T15:28:08+03:00

Пожаловаться

Максимова Ульяна Леонидовна, 7 февраля

Детский эндокринолог

Вообще в карте должны быть указаны все данные, даже если анализы не выдавались на руки, то сообщено педиатру должно быть все, любым способом( выписка где все указано, звонок, или еще как то).

Принятый ответ