Что вас беспокоит?
Нефропатия неясного генеза
Добрый день! Помогите пожалуйста!! Мне 32 года, никогда не жаловалась на почки , не болела циститом. Уже два раза госпитализировали в Москве. Не могут найти причину болезни. Почки уменьшаются и паренхима сама по себе тонкая. Вешу 50 кг. На узи вен почек , с кровотоком все в порядке, стеноза не выявлено, но почки обеднены кровотоком. Биопсию не могут взять из за маленького размера почек. Проверили на ауитоиммуные болезни, кт органы брюшной полости, кт грудной отдела, , мрт головы, узи щитовидки, сцинтиграфия щитовидной железы с технитрилом - патологий и изменений не выявлено. При этом на правой почке присутствует киста 12мм, паратгормон 815, креатинин растет с каждым , сейчас 261, с 19 го мая был 147. Показатели калия, фосфора , натрия в норме. Белка в моче, эритроцитов , лейкоцитов не обнаружено. Диурез сохраняется, отеков нет. Спина болит внизу и по бокам. Есть анемия железо дефицитная. Мочевая кислота 339, мочевина 14. Прописали фебуксосат , альфокалицидол по 0,25. Ставят диагноз острая почечная недостаточность неясного генеза. Нефропатия неясного генеза . Анемия неясного генеза, хоть и написали что железо дефицитная , при этом гемоглобин 107. Помогите уже 2 раза госпитализируют из за показателей и головокружения
Принятый ответ
Добрый день. Менее чем за месяц получается прирост креатинина почти вдвое. Идет быстропрогрессирующее ухудшение работы почек, поэтому стоит обратиться в стационар.
Причина непонятна, действительно. Почки небольшие, но самое главное истончена паренхима.
Сейчас есть высокий калий, низкий натрий и хлор-электролитные нарушения.
Скажите, а вы ранее принимали обезболивающие, мочегонные, бады или другие препараты? В семье у кого то есть проблемы с почками, давление?
Что сейчас идет из лекарств?
Виктория Одиссеевна, я сейчас нахожусь в стационаре, некоторые показания новые и калий повысился. Нет болезни почек у родных нет. Принимала спрей грамидин с анестетиком для горла часто, так как болею 3-4 раза в год тонзиллитом. Нет диуретики , бады для похудения итд не принимала. Из трав ромашка, мелисса., мята. Просто пить вместо чая
А сейчас что вы принимаете из препаратов? Не было эпизодов красной мочи? Особенно на фоне вирусных инфекций и обострений тонзиллита?
Виктория Одиссеевна, у меня никогда не было красной мочи. Сама по себе очень светлая, в период болезни становилась желтой. Принимаю сейчас альфакальцидол 0,25, фебуксостат 80 мг и все , то что выдают в стационаре нефрологии , города Москвы
В некоторых случаях, несмотря на небольшие размеры почек и при непонятном ухудшении функции почек без явной причины, мы все таки прибегаем к биопсии почки. Сейчас нефропротекторы из за высокого калия назначить невозможно. Альфакальцидол по поводу гиперпаратиреоза, высокого паратгормона. Фебуксостат идет для снижения мочевой кислоты.
На гломерулонефрит не похоже, учитывая отсутствие белка и крови в анализах мочи. Низкий удельный вес, истончение паренхимы..может как-то то вариант тубулоинтерстициального нефрита.. ситуация, конечно, непонятная. Нужна малобелковая и низкокалиевая диета. Иногда прибегают к иммуносупрессивной терапии, если есть прогрессирующий рост креатинина.. что в итоге предоагте московские нефрологи?
Виктория Одиссеевна, я разговаривала с зав отделением нефрологии, мне предложили сделать биопсию жировой ткани на Амилоидоз, я сейчас пришла от хирурга, завтра будет ответ. У них предположений болезни нет . Наблюдают меня несколько врачей и не могут придти к диагнозу
А у вас раньше не болели суставы, живот, сыпь, лихорадка?
Виктория Одиссеевна, суставы болели, хрустели, и сейчас колено болит. Ну вот болел живот, но это было непонятно как-то, ни месячных тогда, ни гастрита, болел в верхней части , иногда в нижней. Лихорадки не было и сыпь была на подобиии крапивницы на руке справа где кисть, не чесалась , прошла через несколько дней
То есть все было однократно, и сыпь и боль в животе ? А в семье ни у кого нет подобных симптомов?
А еще, цвет кожи не менялся? Мочи много выделяется?
Виктория Одиссеевна, да больше не повторялось . А вот суставы болели , потом проходили, сейчас снова болят
Виктория Одиссеевна, цвет кожи приобрел желтоватый цвет, мочи выделяется 2600 вчера , сегодня 1800, но думаю зависит от потребляемой воды. Отеков нет
Мы здесь, конечно, не имеем права ставить диагнозы, не видя пациента, не зная его анамнез полностью..
Но я бы рекомендовала вам поговорить с врачами касаемого такого заболевания, как аутосомно-доминантная тубулоинтерстициальная болезнь почек.
Это крайне редкое заболевание.
Поставить сложно.
Но вот какие признаки характерны для заболевания, которые есть и у вас:
-чаще у молодых людей без явной причины хронической болезни почек;
-скудные мочевые изменения-нет белка, нет эритроцитов;
- уменьшение размеров почек и истончения паренхимы, киста почки;
-гиперурикемия-повышение мочевой кислоты, подозрение на подагру ? (Болят суставы);
-снижение удельного веса мочи;
-быстрое ухудшение работы почек.
Что сдается-суточная экскреция мочевой кислоты (она снижена обычно), исследование уромодулина в моче и крови.
Может, стоит исключить данную патологию..
Единственное, вы ничего не говорите про семейный анамнез..
В общем, я бы предложила рассмотреть это заболевание.
Виктория Одиссеевна, я сейчас поговорю с врачом касательно этого диагноза, в любом случае Вам огромное спасибо ❤️. Касательно семьи писала ни у кого проблем нет, только давление. Серьезных осложнений по здоровью вообще нет. У бабушки был рак груди
Виктория Одиссеевна, подскажите где Вы принимаете , я бы хотела приехать после выписки к Вам , для личного осмотра
Я проживаю в Новосибирске. Вообще, считается, что в Москве высокий уровень нефрологии-ГКБ Ерамишанцева, ГКБ 52. Реально есть высококлассные специалисты.
А вы сейчас в какой больнице? Напишите, пожалуйста, что скажет ваш врач по поводу диагноза.
Виктория Одиссеевна, я как раз в гкб 52 во 2ой нефрологии. Ранее 2 недели назад лежала тоже в 52 только в 4 ой нефрологии. В ерамишанцева у меня запись на 11 июня
Поняла. Напишите потом, что скажут доктора.
Все равно, какое то ощущение , что это генетически обусловленное состояние.
Виктория Одиссеевна, я обязательно напишу , я еще записалась к профессору Шутову Евгению Викторовичу, он возглавляет в больнице Боткина кафедру нефрологии. К сожалению они разводят руками, говорят поражение почек есть, но в чем проблема и какой диагноз не ясно. Я показала своему врачу нашу переписку, она сказала что передачи профессору, ваше предположение
Спасибо! Да, я тоже думала вам предложить «тяжелую артиллерию», тоже из Боткинской больницы Захарову Елену Викторовну. Но вы уже записались к профессору, так что будем надеяться, что проблему найдут. Обязательно напишите, что в итоге решат доктора. Беседа открыта 3 дня. Хочется, чтобы вам помогли.
Виктория Одиссеевна, добрый вечер , я до сих пор без диагноза. Местный профессор больницы, который делает биопсии Владимир Владимирович, посмотрел меня лично, сделал мне узи . И говорит что дело рисковое брать биопсию. Сказал , что будет думать касательно меня браться или нет. А я боюсь на счет биопсии, так как маленький размер. Профессор Шутов примет только в понедельник. Вы сказали три дня чат открыт. Но решения и причину моей болезни не нашли . Я была бы благодарна если бы вы оставили свой номер ватсап, если можно конечно 🌸
Здравствуйте! Мы не можем тут контакты оставлять свои. Напишите мне в ТГ канал под любым постом. Я вам отвечу потом. https://t.me/save_your_kidneys
Похожие вопросы по теме
- Вчера в 15:357 ответов
- Вчера в 14:121 ответ
- Вчера в 13:287 ответов
- Вчера в 13:211 ответ