Что вас беспокоит?
Прогноз неблагоприятный
Мужчина 53 года. Имеет 2 аутоиммунных заболевания:б-нь Бехтерева (более 20 лет) + Крона (более 10 лет с фиброзом кишечника, сужением просвета кишки, ежедневными запорами ) на ГИБТ с 2022 г. симзия. Госпитализации ежегодные более 20 раз. Осложнения частые иридоциклит. За год потеря вес составила 8 кг, ест мало (лечебное питание не может принимать, т.к. вызывает запоры, зубы практически остатки, дёсна на всё реагируют, газы очень тяжело и редко отходят, из-за чего не может даже просто доп.пить жидкости - раздувает). В 2025 году в эпикризе стоит Прогноз жизни неблагоприятный (ранее ставили сомнительный). Понимаю, что имеет место невозможность восстановления, стабилизации нарушенных функций с учетом 2-х аутоиммунных заболеваний + ограничения жизнедеятельности + нарастающее прогрессирующее бессилие/слабость. Вопрос: можете ли Вы оценить «выживаемость» при таком состоянии и неблагоприятном прогнозе. И, просто по-человечески, дать оценку по вопросу состояния моего супруга. Есть как жизненные вопросы, которые хотелось бы успеть решить так и православные.
Принятый ответ
Здравствуйте! Статистики по выживаемости людей с болезнью Крона нет, потому что считается, что пациенты могут жить с этим диагнозом так же долго, как и без него, при условии правильного лечения. Вы нигде не найдете цифры по длительности жизни, потому что заболевание хоть и сложно, но контролируемое. Поэтому и предсказать сколько лет проживёт тот или иной пациент, в том числе и Ваш родственник - невозможно. Что касается неблагоприятного прогноза, возможно так написано в документе для отсутствия проблем с оформлению инвалидности ( продление группы).
Наталья Михайловна, спасибо за отзывчивость, но я не про предсказания (а про реальность от минимума сроков до - написала, что максимум, естественно, одному Богу известно), и не про Крона. Здесь место имеет 2! тяжелых заболевания И Крона с фиброзом кишки И Бехтерева . И что 30! лет уже человек измотан госпитализациями и имеет инвалидность ЕСТЕСТВЕННО при таком состоянии (т.к. на ГИБТ). Здесь именно имеет значение сочЕтанность двух тяжелых заболеваний. Вы мне изложили общепопулярные сведения из интернета.
Понимаю Ваши переживания. К сожалению, чтобы назвать Вам точные или примерные цифры, должна быть статистика по ведению определенного количества больных с двумя такими заболеваниями. Естественно, у одного доктора несколько таких случаев на практике может и не встречаться, так как это редкость.
Что касается группы инвалидности, я написала о продлении, а не оформлении первично. Иногда указание прогноза Важно для комиссии.
Наталья Михайловна, спасибо Вам еще раз ! Да, Вы верно поняли меня - именно надеюсь, что может кто из врачей откликнется, имея в своей практике такого сложного пациента с 2 аутоиммунными заболеваниями. Инвалидность ему бессрочная была дана после 2-х лет подтверждения статуса. Вот надеюсь, может кто что сориентирует именно учитывая всё вышеизложенное. Буду ждать и надеяться. Ведь есть жизнь на сегодня и хочется как можно больше успеть сделать для него и во благо его (и себя - сама я тоже инвалид)) - вот так послужили на севере 30 лет назад.. И, чтобы шоком не было, спокойней знать и обладать хоть примерной информацией.
Похожие вопросы по теме
- 24 Сентября 20213 ответа
- 20 Октября 202115 ответов
- 27 Февраля 202337 ответов
- 8 Ноября 20248 ответов