Что вас беспокоит?
Синдром отмены преднизолона
Здравствуйте, ребенку 6 лет сейчас, до 1,6 лет многократно оперирован по поводу тяжёлого ВПС + у ребенка сидром Ди Джорджи. Ребенок более 4 лет принимал преднизолон (5 мг утром и 2,5 вечером) и вот чуть более месяца назад врач нам посоветовал отменять постепенно в течении месяца, вечернюю дозу убрать сразу и утренние в течении месяца в неделю на 1/4 от 5 мг Мы так и сделали, в течении отмены все было норм, но как только отменили полностью ребенок начал жаловаться на живот ( показывал, он не разговаривает), стал слабым, сонливым, практически перестал кушать. Мы вообще сначала не связали это с отменой препарата, думали ребенок заболевает может, но на четвертый день этого состояния ( получается позавчера ночью) мы подумали хорошо бы сделать УЗИ может что-то с животом, потом как то муж предположил может связано с отменой и по времени совпадает начало симптомов, посмотрели в интернете и симптомы совпадают. Вчера утром сдали на кортизол (результаты заберу завтра) пришли домой, я вернула ему минимальную дозу которая была до полной отмены 1,25 мг и он уснул в 9 утра и не просыпался до 14:30, мы его еле разбудили, я позвонила в скорую спросила можно ли дать ему ещё 5 мг, сказали да и срочно в больницу, у ребенка идёт надпочечниковая недостаточноть, приехали в больницу, они там вообще про такое не знают, я им объяснила, что нужно ребенку ввести ВВ большую дозу, еле как сделали 1 мл ВВ дексаметазона и мы уехали домой, на минут 20 ему стало получше, он поел, попил, потом опять стал засыпать и спал до 17:20, не могли разбудить , вызвали скорую, при скорой тоже не смогли разбудить, скорой тоже все объяснила про синдром отмены, они тоже такого не знают, не понимают, поехали опять в больницу, там по 10 кругу все объяснила, скандалом добилась ещё укол, сделали вм ещё 1мг преднизолона в 7 вечера, ребенок в течении 40 минут ожил, стал играть, кушать итд, уснул в 22:30 на ночной сон, проснулся утром в 8:30, себя вроде чувствует не плохо, но все равно не как раньше, в 9 утра дала Преднизолон 5 мг + омез ( всегда принимали с омезом), сегодня не спит уже, но слабоват, и очень покраснело вокруг глаз, прям как синяки, это может быть связано с большой дозой или наоборот нужно ещё уколоть? В больницу ехать смысла нету, они не знают ничего, реанимации там нету, я незнаю, что мне делать сегодня, подскажите пожалуйста, страшно за ребёнка, завтра понятное дело пойдем у врачу и буду искать хорошего эндокринолога, так как даже в больнице сказали что у нас в городе их нет норм. Ещё ребенок принимает монтелар 5 мг тоже в течении 4 лет, это все ему назначили 4 года назад, из-за тяжести его заболеваний его не берет никто на обследование/ наблюдение итд, все куда обращались отказывали. Если будут дополнительные вопросы я отвечу. Что то нужно приложить?
Задайте свой вопрос
Когда речь идёт о здоровье, нет универсальных решений. Расскажите, что тревожит, и получите персональные рекомендации детского эндокринолога за 699 рублей. Время ответа - от 10 минут
Здравствуйте, при длительном приеме гормонов, надпочечники могут перестать работать как временно ( они еще спят) так и на постоянной основе.
Пока маленькую дозу преднизолона оставьте, чтоб не было кризов.
Сейчас вам нужно госпитализироваться в эндокринологическое отделение , сдать анализы и подобрать дозу которая не навредит ребенку и надпочечники сами начнут работать со временем.
К сожалению на сайте мы не можем назначать лечение , все должно происходить после осмотра врача и на амбулаторном приеме.
Гормоны надпочечников не сдавали?
Нет, не сдавали, у нас в городе нету такого отделения для детей
Сдали только кортизол вчера
После 65 мг вчерашнего сегодня только 5 мг это не мало ? Я не уверена что завтра что-то решится, и незнаю что делать, чтобы ребенку не навредить.
Если нет такого отделения, то обычно педиатр либо эндокринологом дают направление в ближайший областной город где есть это отделение, либо направляется ребенок в Москву, так как у вас есть основное заболевание и теперь подключились надпочечники, тут нужно полное обследование .
В настоящий момент оставляете последнюю дозировку , которую давали, так как ребенок на ней чувствовал себя хорошо, и даете до момент обследования или амбулаторного приема эндокринолога.
У него раньше не было проблем по эндокринологии, преднизолон ему назначили в реанимации из-за дыхательной недостаточности и тахикардии, не могли снять с ИВЛ, снизили дозу до 7,5 в сутки, так и осталось.
Мы выписывались с реанимации, его в России куда мы только не обращались не брали из-за тяжёлых диагнозов, а сама я же не могла отменить такое лекарство, вот так и пил он. А у нас врачи так совсем его не могут лечить
Вы очень долго принимали преднизолон и тем самым заблокировали надпочечники, а так как у вас есть основное тяжелое заболевание, то амбулаторно сложно что то делать да и дети без такого заболевания с длительным приемом, направляются в стационар, так как надпочечники не работают и могут давать кризы, которые плохо заканчиваются.
Поэтому вам нужно настоять на госпитализации и полном обследовании.
В Москве в научном центре таких детей берут, и решают такую ситуацию.
А скажите пожалуйста, какой это центр?
ГНЦ РФ ФГБУ «НМИЦ эндокринологии
им. академика И.И. Дедова» Минздрава России
У меня есть только выписка последняя 2021 года, там очень все страшно по диагнозам, он сейчас далеко не такой как там описано, но видя эту выписку его боятся брать. Я готова с ним поехать, лишь бы не отказали
Так же туда можно съездить и для консультации, там хорошие врачи.
Спасибо, я туда завтра напишу, а нужно ли туда какие либо анализы сдать прикрепить? Или просто ситуацию описать
Вы можете взять направление у местных врачей, либо позвонить им и проконсультироваться, записаться на прием.
Вы у них все спросите, они вам там все скажут.
Консультация как вы говорите недостаточно, я сама боюсь за ребёнка. А вообще можно как то дистанционно на связи с врачами лечить и анализы сдавать, контролировать? Или только лежать нужно?
Просто мы живём не в Москве, мы в Дагестане живём
Тут я его очень боюсь с ним в больницу
Нет постоянно лежать не обязательно, это может дать вариант на время обследования, а может они вам скажут что все амбулаторно можно, это все индивидуально решается, если вы начнете общение с московскими врачами, то обычно они оставляют свои контакты для дальнейшего введения ребенка, но надо все узнавать индивидуально.
Поняла, спасибо вам большое! Сейчас ребенок в опасности? Нужно ли какие либо анализы сдать для уточнения состояния? Выглядит он не плохо, кушает, но слабоват чем раньше.
И краснота вокруг глаз сильная это признак чего-то?
Сейчас вы сдали кортизол
Еще обычно назначают актг , 17-он прогестерон , натрий, калий - функцию надпочечников смотрят
Если будите принимать преднизолон, все будет хорошо.
Вероятно это последствия надпочечников, так как состояние было критичное.
Спасибо, завтра сдадим если смогут взять.
А вы не знаете почему могут вены лопаться? Ему вчера еле еле взяли анализы и один ВВ сделали, дальше уже вм делали. Вроде вены хорошие, попадали сразу в вену и потом лопались, ему 4 года вены не кололи вообще
У детишки Вены сами по себе тонкие и узкие, а при кризе идет спад давления, Вены могут прятаться и убегать, становятся тонкими, поэтому сложнее попасть в вену.
Поняла, спасибо вам! Надеюсь сможем сдать кровь
Доброе утро, прикрепила анализ
Кортизол низкий сейчас, поэтому пока пьете прежнюю дозировку -1 неделю, затем можно попробовать снижать 1/8 в неделю .
Были у эндокринолога в поликлинике, она направила в республиканскую на консультацию и возможно госпитализацию, ребенок сегодня получше себя чувствует.
Принятый ответ
Отлично, тогда пока даете ту же дозу, а после уже на консультации вас осмотрят и решать что дальше делать
Спасибо большое за ответы
Здравствуйте!
Какая дата рождения, рост и вес ребенка?
В связи с чем вообще первично была назначена терапия преднизолоном?
Так как терапия была длительной, то в подобных случаях дозу препарата снижают медленно, чтобы избежать синдрома отмены. Например, на 1/8 таблетки в неделю. В итоге отмена занимает около 2 месяцев
28.05.2019 рост 104, вес был 16,5 кг, сейчас за эти 5 дней он похудел, завтра взвешу
Назначили в реанимации после операции на сердце из-за дыхательной недостаточности, тахикардии, там были высокие дозы, потом снизили до 7,5 мг в сутки и вот так он и принимал более 4 лет
Рост низкий, вес средний.
При синдроме ди Джорджи может наблюдаться дефицит гормона роста. Поэтому могут быть проведены пробы на выброс гормона роста, при подтверждении диагноза может быта использован гормон роста для улучшения ростового прогноза.
Доза преднизолона была средней на площадь поверхности тела. Это хорошо, что не высокая.
Также нарушений функции надпочечников до старта терапии не было.
Поэтому функция надпочечников постепенно восстановится при постепенной отмене препарата.
Про рост я знаю, читала про это
А сейчас ребенок в опасности, что мне сейчас с ним делать пока я до норм врачей доберусь? Без больницы дистанционно нельзя лечиться на связи с врачом, с контролем анализов? Чем я сейчас могу ребенку помочь? Может какие либо анализы сдать?
А сейчас ребенок в опасности это вопрос, забыла поставить знак вопросительный
Вы сдали кортизол. Прикрепите завтра результаты.
Также можно оценить уровень калия и натрия и подобрать дозу по их уровням
Вы возобновили терапию, поэтому опасность позади
Теперь необходима постепенная отмена препарата
А вот то, что вчера ему таблетками дала 6,5 мг, 1 мл дексаметазона, 1 мл преднизолона, а сегодня только 5 мг таблетки это правильно? Или ещё что-то нужно? Я сама ничего не буду делать, не переживайте, я просто если врачи у нас не будут знать им хоть скажу, пусть они потом сами думают, хоть идею подам
Завтра прикреплю обязательно
Обычно достаточно средней дозы.
При площади поверхности тела, как у вашего сына - это 5 мг в день
Спасибо вам!
Пожалуйста!
Доброе утро, прикрепила анализ
Здравствуйте!
Уровень не низкий, это хорошо
Но не всегда достаточно кортизола для оценки функции надпочечников.
Может жалобы были связаны не с отменой препаратов.
Во всяком случае, чтобы избежать синдрома отмены, стоит продолжить медленную отмену
Мы сейчас были в поликлинике, она сказала низкий кортизол, направила нас завтра в республиканскую. Я незнаю с чем ещё может быть связано, и вот после уколов преднизолона ему же легче стало
Принятый ответ
Ой, извините, я ещё раз пересмотрела
Думала, что другие единицы измерения
Да, низкий показатель
Но тактика такая же
Спасибо большое!
Похожие вопросы по теме
- Вчера в 09:1628 ответов
- 9 Июля 5 ответов
- 9 Июля 22 ответа
- 9 Июля 3 ответа