Мне не могут поставить диагноз

В 2017 году ( когда мне было 13 лет ) я ударила руку на волейболе изначально думала , что выбила , через пару дней начали болеть другие суставы ( колени , фаланги на руках , кисти , плечи , локти )появилась высокая температура 38-39 сходила в больницу , мне сказали что это возрастное и оно пройдет ( жила я тогда в Якутии пгт. Усть Нера)мне начали колоть витамин В6 и аскорбин , ничего не помогла Через месяц отправили в г.Якутск в Медцентр( отделение ревматологии), там я пролежала месяц , долго не могли понять что у меня и хотели уже отправлять домой , но один вечер у меня поднялась температура и покраснело лицо - врач сразу поставил диагноз Системная красная волчанка Меня отправили в Москву в институт Сеченова на подтверждение диагноза, его подтвердили , назначили лечение ( таблетки Метипред) мне стало лучше , врач сказал , что в течении года будем снижать дозу и полностью уйдем с ГК , но как только я убирала 1/4 таблетки мне сразу становилась хуже , на одной дозе долго быть не могла так как начиналось привыкание и нужно было пить больше , все года по 2024 я сидела на гк и врачи только поднимали мне дозу и всё С каждым годом становилось все хуже и хуже , начались проблемы со зрением , появился остеопороз , коксит и многое другое , двигаться было очень больно Я ходила в платные клиники во многие и никто не смог ничего придумать как только опять поднять дозу и выписать обезболивающие с жаропонижающим ( к ним у меня уже привыкание и они не помогают ) В 2024 году я узнала , что есть какое то лекарство для скв, чтоб ввести в ремиссию В декабре 2024 года я полетела в Москву в институт Насоновой , сдала все анализы и узнала , что нет у меня никакой волчанки , остался вопрос «что у меня тогда?» сдали анализы на генные заболевания- все отрицательные В апреле 2025 года мне прислали вызов на госпитализацию в этот институт Там меня обследовали полностью , но диагноз так и не выявили , отменили полностью гк и прописали уколы анакинру ( кинерет) колю я их уже месяц , но результата никакого , а боли и температура все больше и больше