Нейрофиброматоз у ребёнка и как с этим заболеванием бороться и жить дальше.

Здравствуйте! У нашей дочери нейрофиброматоз.Присутствуют множественные образования головного мозга,образование в затылочной области волосистой части головы,множественные пятна кофейного цвета на туловище.Были рекомендации удалить образование в области головы,но нейрохирург говорит,что этого делать не нужно и нейрофибромы лучше не трогать. Как нам быть дальше проявления есть и на теле местами. Можно ли как-то предотвратить прогрессирование и есть ли перспектива лечения данного заболевания? Ещё есть вопрос о переезде в другой город на постоянное местожительство. Мы живём в Ижевске и хотели бы переехать в Анапу. Можно ли нам это осуществить и нет ли в этом противопоказаний? Дочери 12 лет. Заранее благодарю за ответ.