Я устала жить — вопрос №75057

Question

Я устала жить — вопрос №75057

Оксана, Выселки

10749 просмотров

27 июня 2018

Здравствуйте! Меня зовут Оксана, мне 31 год. У меня есть дочь инвалид 6 лет. И все эти 6 лет я живу в четырёх стенах. Ребенок не ходит, не говорит, девочка с глубокой умственной отсталостью. Она разрушила мою жизнь. Она постоянно орёт, я не могу отойти на 10 минут, не могу нормально готовить, приходится бесконечно бежать на крик, не могу толком помыться, что-то посмотреть или почитать. Все силы уходят на неё. Поначалу я пыталась найти подработку из дома, какие-то увлечения, но в атмосфере постоянных истерик и воплей ни на что не остаётся ни сил, ни желания. Я выхожу в магазин и обратно, поехать с ней куда-то - это мучение. Мы с мужем из-за такой напряженной жизни взаперти постоянно ругаемся, мы перестали общаться с друзьями и знакомыми, живем как отшельники. В последнее время сильно пошатнулось мое здоровье - сахарный диабет, множественные протрузии в поясничном отделе, я стала неряшливой, сильно поправилась, у меня жуткая апатия, я с трудом заставляю себя делать повседневные дела, всё раздражает, не осталось ни желаний, ни надежд, ни планов. Хочется только одного - уткнуться лицом в стену и лежать в тишине сутками, никого не видеть и не слышать. Помочь с ней некому. Все бабушки-дедушки любят на словах раз в год. Муж работает с утра до темна 6 дней в неделю, я даже в больницу лечь не могу, некого с ней оставить. Мыкаемся по съемным квартирам, на приходящего человека нет денег. Я обдумывала раньше эти варианты, но прихожу в полный тупик. Полгода назад я оформила её в интернат, но не выдержала и забрала, причем в ужасном состоянии. И всё началось сначала. Я часто срываюсь. Желание приласкать появляется всё реже, а чаще - накричать, обозвать, ударить, толкнуть, ущипнуть. Иногда мне кажется, что было бы лучше, если бы я умерла. Мне незачем жить. У меня нет будущего. Всю жизнь промучиться в одной комнате, слушая бесконечные вопли и истерики? Иногда нахлынут воспоминания - как она только родилась, как познакомились симужем, как проходили первые месяцы ее жизни, когда еще мы не знали о болезни - и в сердце как будто что-то обрывается, так больно-больно, и я плачу от тоски и безысходности. И мне становится так жаль её... Но уже нет сил так жить, такая обреченность. Посоветуйте, как мне выйти из этого состояния, изменить отношение к жизни и к дочери? В интернат я ее отдать не смогу - это точно. Может быть мне стоит лечь в психо-неврологический диспансер?

Вопрос закрыт

На сервисе СпросиВрача доступна консультация психолога онлайн по любой волнующей Вас проблеме. Врачи-эксперты оказывают консультации круглосуточно и бесплатно. Задайте свой вопрос и получите ответ сразу же!

Онлайн консультация психолога

12 ответов врачей

+ 1

Пожаловаться

Фурманова Елена Александровна, 27 июня 2018

Педиатр

Здравствуйте какое заболевание дочери?

Пожаловаться

Оксана, 27 июня 2018

Клиент

Елена, спасибо, что ответили. У дочки синдром Ретта.

Скидка 15% на анализы.

Пожаловаться

Курышкина Юлия Игоревна, 27 июня 2018

Андролог, Уролог

Добрый день! Вам скорее всего потребуется курс лечения у психолога. Какое заболевание у дочери?

Пожаловаться

Оксана, 27 июня 2018

Клиент

Юлия, здравствуйте! У дочери синдром Ретта. Наследственное дегенеративное заболевание ЦНС. Она не может сама есть, говорить, ходить, оправлять нужду, жуткие истерики, гиперкинезы. Когда у неё истерика, меня всю колотит.

Пожаловаться

Фурманова Елена Александровна, 27 июня 2018

Педиатр

Сейчас очень хорошее реабилитация существует для таких детей.
В нашем городе детей возвращают к жизни.

Пожаловаться

Оксана, 27 июня 2018

Клиент

Елена, нас нигде не берут с той поры, как подвердилась генетическая природа заболевания. В ИПР указано только наблюдение невролога и психиатра по м/ж. Куда мы и ходим, но психиатрические препараты, которые нам выписали заставляют дочь становиться вообще невменяемой. За 4 года мы прошли всевозможных и врачей и шарлатанов и знахарей, были в челябинской сакуре, но к сожалению, у нас не дцп и реабилитация по этой схеме принесла лишь начало эпиприпадков и гиперкинезов, которых до этого не было. Была дельфинотерапия, иглоукалывание, кинезитерапия, логопед, остеопат... Наверное на таком количестве лечения безрезультатного я и выдохлась. А болезнь брала своё. Сначала дочь разучилась ходить, перестала пользоваться руками (стереотипии). Сейчас она уже плохо стоит, хотя физио, лфк, ноотропы мы и сейчас делаем, но я устала бороться. Я вижу, что наследственность все равно берет свое. У нас папа носитель мутации в гене меср2, он будет передавать её всем детям женского пола. У нашего папы синдром ломкой хромосомы х, которую он и передал дочке. Заболевание невозможно отследить во время беременности и проявилрсь оно у нас тоько в 9 месяцев. До этого ребёнок развивался нормально.

Пожаловаться

Курышкина Юлия Игоревна, 27 июня 2018

Андролог, Уролог

Ребенку необходимо наблюдение в специализированном учреждении, где происходит реабилитация- соглашусь с доктором Фурмановой.

Пожаловаться

Оксана, 27 июня 2018

Клиент

Юлия, нас лечили 4 года по схеме ДЦП, но когда подтвердилась генетическая природа заболевания, нас перестали брать на реабилитацию. Сейчас нас лечит только психиатр по пмж, к сожалению. В ИПР реабилитация не вписана, написали, что поскольку заболевание неизлечимое, необходимо только наблюдение психиатра и прием психостимуояторов, от которых дочь совсем звереет. А за свой счет, к сожалению, мы не можем себе позволить выехать и оплатить лечение.

+ 1

Пожаловаться

Медведева Лариса Анатольевна, 27 июня 2018

Терапевт, Нефролог

Здравствуйте! У Вас серьезное тяжелое положение в семье. В любом случае, ребенок не виноват в том, что болен. Не будьте жестои по отношению к нему и не вините. Если за шесть лет у вас не выработалась толерантность к проблеме и ответвтвенность за ребенка, то помните одно - если вы дочери не поможете жить дальше, то она никому больше не нужна. В Краснодаре есть несколько отделений пограничных состояний. Обратитесь к психоневрологу, вас госпитализируют в одно из них. Специалист поможет вам научиться справляться с трудностями.

Пожаловаться

Оксана, 27 июня 2018

Клиент

Лариса, спасибо большое за ответ. В том и проблема моя, что я не могу принять факт болезни моего ребёнка и ещё тот факт, что уже ничего не изменить... Не могу принять круто изменившуюся жизнь.

+ 1

Пожаловаться

Ионов Тарас Дмитриевич, 27 июня 2018

Психолог, Сексолог

Ситуация сложная. К сожалению просто так выбраться из этого состояния и обстановки не получится. Вам нужно элементарно разгрузить себя, чтобы ваш мозг отдохнул от ежедневной угнетающей атмосферы. Подумайте что вы можете сделать? Ребенок не виноват, что заболел, но и всю жизнь он вам тоже не может испортить. Нужно искать выход как совместить уход за ребёнком, работу, личное время на себя и тд. Как варианты, отдавать ребёнка в интернат только на дневную смену и идти работать, так вы смените обстановку и разрядитесь. Так же можете нанять няньку, а самой пойти на работу. В вашей ситуации смена обстановки и ежедневного графика жизненно необходимы не только лично для вас, но и для отношений и семьи в целом. По поводу ребёнка, вам должны были назначить какие-то успокоительные, чтобы у вас было время заняться своими делами. Лично вам работа с психологом или обращение в психиатрию никак не поможет до тех пор, а ока вы не разгрузите себя хоть немного. Вы же конечно можете принимать успокаивающие, типа нотты или перемена, но мозг от мыслей и угнетенную атмосферу это не устранит. В такой ситуации даже самый сильный человек сдастся. Возможно мужу стоит пойти работать в смены и вам тоже, чтобы чередоваться. Подумайте и поговорите с мужем о возможных вариантах.

+ 1

Пожаловаться

Оксана, 27 июня 2018

Клиент

Тарас, спасибо за ответ. Я предлагала ему такой вариант со сменной работой, но он категорически не желает менять место работы. Подозреваю, что он просто не хочет сидеть с дочерью. Свободное время он посвящает игре в компьютер, дома с ней не пересекается, говорит, что итак устает на работе. Поэтому я оказалась в замкнутом круге. Успокоительные дочке назначал невропатолог, несколько раз менял, но все они имеют на неё прямо противоположное действие.

+ 2

Пожаловаться

Караульщикова Ирина Сергеевна, 27 июня 2018

Офтальмолог

Здравствуйте, сочувствую вам, это очень тяжело любить без отдачи. Вам поможет только квалифицированная помощь психологов. Это Вам необходимо! Найдите время, возможность. Поищите группы в вашем городе, людей с похожей жизненной ситуацией. Только вместе есть шанс не сходить с ума, когда есть с кем расслабиться и поговорить. С мужем отношения старайтесь сохранить, потому что если и с ним будет разлад, то все будет ещё хуже. Ну и конечно для ребенка нужно искать реабилитацию. Пет-терапия, иппотерпия, арттерапия, ищите все что есть, и если даже не все ребенку будет нравиться, что нибудь обязательно заинтересует. С вашим ребенком нужно ежедневно вести работу. Собиритесь, найдите силы, вы это все что у неё есть. Держитесь, терпения Вам.

+ 2

Пожаловаться

Степашкина Анастасия Сергеевна, 27 июня 2018

Гематолог, Терапевт

Здравствуйте, это ваше время и ноша, как бы тяжела она не была, выход один-искать максимальный комфорт в этих условиях, никакую работу не ищите, вы и так получаете сполна, возможно раз в неделю беседа с психотерапевтом, седативные препараты, общение в интернете с такими же мамочками, выезд в лечебные учреждения с ребенком, профилактории для таких детей, для смены обстановки если это возможно. Терпения вам и сил.

+ 1

Пожаловаться

Фурманова Елена Александровна, 27 июня 2018

Педиатр

У нас ,по мимо физиопроцедур,ЛФК, массажей,детей отдают в обычный сад с уклоном на детей с таким заболеванием.
Нет,дети не гнобят их,не смеются,т.к. с ними ведутся беседы и пол группы такие. В итоге дети с заболеванием начинают адаптироваться в социальной сфере и умственное и физическое развитие начинает улучшаться. И достигает нормального к школе. Вам нужно выполнить тоже самое. Но девочке шесть лет,в группу пойдет к трёх или 4 летним. И через пару тройку лет можно отдавать в школу.
Все дети болеют....и у всех матерей не хватает терпения и сил.
Но стоит все пережить.
Если бы все вешались от болезней детей,то дети все были бы сиротами.

Пожаловаться

Федотова Татьяна Владимировна, 27 июня 2018

Врач УЗД, Терапевт

Схолите на прием к психологу

+ 2

Пожаловаться

Белов Евгений Владимрович, 28 июня 2018

Нарколог, Психотерапевт, Психиатр

Здравствуйте Оксана! Вам всего 31 год, вам тяжело, вы находитесь в тяжелой психотравмирующие ситуации. Но я знаю много примеров как люди выходят из таких ситуаций и чаще всего молодые мамы через соц. службы оформляют путёвку для своих близких в дом интернат психоневрологического типа. Ести вы примете такое решение, то периодически будете навещать свою дочь там, общаться по телефону с её лечащим врачом. Но самое главное вы выйдете из психотравмирующие ситуации. Сможете создать семью, родить здорового ребенка и т.д. Ведь вы имеете все права быть счастливой... Жизнь даётся один раз, второй не будет.

Оцените, насколько были полезны ответы врачей

Проголосовало 11 человек,

средняя оценка 3.7

Комментарии к вопросу

Оксана Громова, 27 июня 2018

Здравствуйте, Роман! Спасибо за комментарий! У дочери наследственное заболевание ЦНС - синдром Ретта. Наш папа носитель этой мутации - ломкая хромосома х, которую он и передал дочери. Я подозревала, что всё будет так плохо, пока я не поменяю свое отношение к жизни и болезни ребёнка. Может, причина ещё в том, что во время беременности, которая итак проходила тяжело, меня доводил пасынок - ребенок мужа от первого брака. Мальчик был психически болен (ювенальная шизофрения), а также очень злила свекровь, постоянно потакающая больным выходкам пасынка. Вы сможете мне помочь?

Оставить комментарий

Похожие вопросы по теме

Дипрессия на фоне смерти кота, плохого отношения с парнемошение

1 ответ

20 августа 2020

Катя

Вопрос закрыт

Биполярное расстройство

3 ответа

6 февраля 2022

Игорь

Вопрос закрыт

Тревога и сдавливает голову по ночам

1 ответ

4 июля 2024

Иван

Вопрос закрыт

Служба в армии и водительские права

5 ответов

10 марта

МЛВ, Москва

Вопрос закрыт

Что делать, если я не нашел ответ на свой вопрос?

Если у Вас похожий или аналогичный вопрос, но Вы не нашли на него ответ - получите свою 03 онлайн консультацию от врача эксперта.

Если Вы хотите получить более подробную консультацию врача и решить проблему быстро и индивидуально - задайте платный вопрос в приватном личном сообщении. Будьте здоровы!

Задать свой вопрос

Здравствуйте, Роман! Спасибо за комментарий! У дочери наследственное заболевание ЦНС - синдром Ретта. Наш папа носитель этой мутации - ломкая хромосома х, которую он и передал дочери. Я подозревала, что всё будет так плохо, пока я не поменяю свое отношение к жизни и болезни ребёнка. Может, причина ещё в том, что во время беременности, которая итак проходила тяжело, меня доводил пасынок - ребенок мужа от первого брака. Мальчик был психически болен (ювенальная шизофрения), а также очень злила свекровь, постоянно потакающая больным выходкам пасынка. Вы сможете мне помочь?

Ионов Тарас Дмитриевич, 27 июня 2018 · Accepted Answer · 2018-06-27T21:24:57+03:00

Нужно пробовать подбирать успокоительные препараты для ребенка, ни ее ни ваша психика такое не может выдержать. Муж конечно не хочет оставаться один с ребёнком, он представляет что его ждёт. Мужская психика в этом плане более слабая, если честно я удивлён, что у него хватает смелости и сил не бросать семью. Это конечно похвально. Тем не менее вам нужна реальная помощь от него, поэтому настаивайте на своей разгрузке, пускай предлагает свои варианты. Общими решениями нужно что-то предпринять.

Белякова Наталья Николаевна, 27 июня 2018 · Accepted Answer · 2018-06-27T22:10:40+03:00

В психоневрологическом диспансере Вас не вылечат. Лягте лучше в неврологию лечить протрузии. " Соскакивать" от проблем Ваши родственники научились хорошо. И бабушки и дедушки и муж. Поэтому стоит собрать родственников и поставить вопрос ребром. С миру по нитке- пусть каждый возьмёт немного Ваших забот. Об.ясните как Вам тяжело. Они Ведь знают это- но закрывают глаза. Ребёнок должен получать седатики, чтобы не было этих криков необходимо поговорить и психиатром. О подборе терапии , чтобы не было этого беспокойства. Возможно, если родственники и муж откажутся помогать- стоит определить ребёнка в интернат и забирать на выходные. Ваша ноша непосильна. И реакция на такую ношу- адекватна. Нужно себя не лечить, а любить и понять, что Вы не тяните!!! Никто такое не потянет. Придумайте способ разгрузить себя. Это не малодушие, а способ выживания для Вас. Удачи.

Дружикина Виктория Юрьевна, 27 июня 2018 · Accepted Answer · 2018-06-27T23:29:19+03:00

Добрый вечер. Поставьте перед фактом родственников, что едите лечить спину, не спрашивая, а просто и спокойно утверждая. Если откажутся, то отдайте девочку на 2-3 недели в интернат, пролечитесь или посетите санаторий, а по возвращению заберите дочку и покажите всем бабушкам, дедушкам и мужу, что и как с ней стало по их вине из-за бесчувственности. Не бойтесь требовать, Вы не должны быть одни. К сожалению, многие мужья считают, что мама совершенно не устаёт с ребенком, ведь она сидит дома, какой там труд, а старшее поколении уже слишком далеко от этого и живёт своей жизнью. Попробуйте приучать бабушек по очереди хотя бы раз в неделю сидеть с ней по пару часов, а Вы выходите, гуляйте, дышите. Ведь это не много- всего 2 раза в месяц для каждой бабушки. Иначе Вам и правда можно из депрессии не вылезти. Может быть ,Вас несколько утешит мысль, что для девочки Вы по-прежнему источник жизни. С того самого момента, как она зародилась в Вас и по сей день.

Торозова Ольга Александровна, 28 июня 2018 · Accepted Answer · 2018-06-28T00:46:07+03:00

Очень вам сочувствую. Присоединяюсь к советам разделить ответственность за ребенка между мужем, бабушками и вами. Сейчас вы одна несете ответственность за все, - и за климат в семье, и за себя, и за ребенка, а для вас это тяжело. Обязательно обратитесь (есть в интернете) благотворительные фонды и организации, которые занимаются синдромом Ретта ( «Ассоциацию содействия больным с синдромом Ретта» и благотворительный фонд «Окно в надежду», специальные сайты, где общаются родители с таким детьми). Вам нужно обязательно общаться с другими родителями, научиться встраивать ребенка в свою жизнь и жить с ним полноценной (насколько это возможно) жизнью. И чем грех не шутит - родить еще одного ребенка, это часто помогает старшему тянуться и облегчает реабилитацию.