Индивидуальный подход важнее чужого опыта
Поисковые рекомендации носят общий характер и не гарантируют решения именно вашей проблемы. Каждая ситуация индивидуальна, и чужой опыт может быть неэффективным или вредным.
Туберозный склероз
29 ответовЗдравствуйте! Моему мужу поставили диагноз туберозный склероз,что это вообще за болезнь и какая продолжительность жизни? Какое лечение может быть назначено? Он назначил только противоэпилептическое и больше ничего
Здравствуйте, подскажите как жалобы ? Какие обследования делали ?
Туберозный склероз
22 ответаНа основании пятен на спине и ямок вдоль позвоночника , генетик попросил исключить диагноз туберозный склероз, белые пятна появляются только после душа, т.е после нагревания тела и исчезают спустя пару минут , так же есть пятно капиллярной мальформации с рождения ( большое...
Здравствуйте! При туберозном склерозе пятна монотонно держатся на коже и напоминают форму листа ясеня. С сосудистой мальформацией наблюдаетесь у сосудистого хирурга? Могу предположить такой механизм: Так может себя вести анемичный невус,который может при покое быть невидимым глазу. В зоне анемического невуса сосуды чувствительны к сосудосуживающим веществам и не расширяются нормально в ответ на тепло. Нагревание кожи вокруг вызывает расширение сосудов, а сосуды в зоне невуса не могут расшириться из-за постоянного спазма. Это создает контраст: кожа краснеет, а область невуса остается бледной. Анемичный невус сочетается часто с сосудистыми мальформациями.
Туберозный склероз
19 ответовДобрый день: у дочери с рождения белое удлиненное пятно на спине. И под шеей белое пятно. Врачи при осмотрах ничего не говорили. Сейчас прочитала про туберозный склерон и а панике. Дочери на настоящий пример 5 лет. Подскажите пожалуйста, такие пятна - это туберозныы склероз....
Здравствуйте, Анна! Я врач-педиатр, Саркисян Екатерина Александровна. Понимаю Ваше беспокойство. По фото это гипопигментированные (светлые) пятна, но они не выглядят специфично для туберозного склероза. При туберозном склерозе характерны так называемые пятна типа «листа ясеня» (овальные или вытянутые, с заострённым концом), обычно их несколько (3 и более) и они могут становиться более заметными при осмотре в лампе Вуда. часто есть и другие признаки: высыпания на лице (ангиофибромы), участки утолщённой кожи, а также неврологические проявления (судороги, задержка развития) По вашему описанию: пятна с рождения, их немного,э и ранее врачи не отмечали настораживающих симптомов - это снижает вероятность туберозного склероза. Чаще такие пятна бывают: вариантом индивидуальной пигментации. Можно планово показать ребёнка дерматологу, при необходимости провести осмотр в лампе Вуда.
Индивидуальный подход важнее чужого опыта
Поисковые рекомендации носят общий характер и не гарантируют решения именно вашей проблемы. Каждая ситуация индивидуальна, и чужой опыт может быть неэффективным или вредным.
Туберозный склероз
3 ответаДобрый день. Ребенок родился с рабдомиомами сердца с подозрением на туберозный склероз. Ребёнку 1 год и 3 месяца. Идеален. Развивается. Все отлично. По плану сделали МРТ. Написали , что киста шишковидной железы 2 мм, еще полость прозрачной перегородки диаметром до 5 мм, в...
Здравствуйте! У вас нет признаков туберозного склероза на МРТ. Киста шишковидной железы это врожденные доброкачественное образование ; симптоматики не дает и лечения не требует . Полость прозрачной перегородки чаще закрывается внутриутробно; может и позднее; иногда остается открытой на всю жизнь; это не дает симптомов и лечения не требует ; это вариант строения. Очаги это очаги гипоксии; остаточные явления. Расширение ликворных пространств это врожденная особенность; можно дать также вследствие перенесено в гипоксии . В целом по МРТ описаны только особенности строения; не требующие никакого лечения
Добрый день! Ребенок 2,8 лет, вес 16 кг. имеем диагноз Туберозный склероз. Последние две недели увеличилось количество приступов. Врачом было рекомендовано введение Клобазама при наличии приступов без указания дозировки и плана введения лекарства. на сегодня...
Добрый вечер. Поскольку данное заболевание является орфанным и достаточно сложным в плане лечения, то обязательно любая коррекция терапии должна проводиться только очно. Консультации в плане телемедицинского характера могут быть только заочные и нести лишь рекомендательный характер, быть вторым мнением и не в коем случае не быть основным лечением, потому что мы не видим человека, не можем его осмотреть, а тем более ребёнка. Если на сегодняшний день частота приступов увеличилась, Вам обязательно нужно показать ребёнка врачу, чтобы скорректировать схему лечения. На самом деле приступы при туберозном склерозе сложно поддаются купированию. Как сегодня себя чувствует ребёнок? Вы не пробовали обращаться в центр орфанных заболеваний?
Туберозный склероз, былые пятна
2 ответаЗдравствуйте. Дочке 1 год 5 месяцев. Летом (примерно 5 месяцев назад) на спине появились белые пятна, сначала не придала значения, подумала что возможно спинка загорела на солнце и загар лег неровно. Но пятна не прошли. Они абсолютно ровные, без шелушении. Ребёнка никак не...
Здравствуйте, все же на туберозный склероз это не похоже. Если есть возможность получите второе мнение у другого дерматолога.
Индивидуальный подход важнее чужого опыта
Поисковые рекомендации носят общий характер и не гарантируют решения именно вашей проблемы. Каждая ситуация индивидуальна, и чужой опыт может быть неэффективным или вредным.
Туберозный склероз или нейрофиброматоз
45 ответовДобрый день! У малышки в 2,5 месяца педиатр заметила два пятна, одно кофе с молоком , одно белое. Отправили нас на обследование по поводу нейрофиброматоза. Что проверено : Узи сердца, тазобедренных суставов, крестцового отдела позвоночника, НСГ, узи шейного отдела...
Можете найти меня в вконтакте и написать там.
У ребенка одно пятно белое на ягодице . Подскажите пожалуйста это туберозный склероз?
Если ребёнок развивается согласно возрасту, то данный диагноз исключается Элементов при данном заболевании встречается множество, до 5 бывает у многих людей
Что это может быть? Начиталась про туберозный склероз и прочее , накрутила уже себя
Здравствуйте! По фото коричневое пятнышко похоже на обычное плоское гиперпигментированное родимое пятно Опасности не представляет! Может появляться в любом возрасте и на любом участке тела. По мере роста ребёнка может увеличиваться в размере -Светлое пятнышко похоже на гипопигментацию кожи -Возникать может на фоне воздействия ультрафиолета, трения, натирания,сухости кожи, предшествовавшего воспаления или раздражения -Рекомендуется обычно в подобных ситуациях 1 раз в год плановый осмотр дерматолога -При нахождении на открытом солнце наносить крема с спф50 за 30 минут до выхода на улицу в детской линейке Антгелиос Кидс, защищать кожу от ультрафиолета одеждой С туберозным склерозом связи нет.
Индивидуальный подход важнее чужого опыта
Поисковые рекомендации носят общий характер и не гарантируют решения именно вашей проблемы. Каждая ситуация индивидуальна, и чужой опыт может быть неэффективным или вредным.
ТУБЕРОЗНЫЙ СКЛЕРОЗ
1 ответЗДРАВСТВУЙТЕ МЕНЯ ЗВАТЬ ГУТОРОВ СЕРГЕЙ ВИКТОРОВИЧ МНЕ 31 ГОД БОЛЕЮ ТУБЕРОЗНЫМ СКЛЕРОЗОМ ДАННОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ ХАРАКТЕРИЗУЕТСЯ ПОРОЖЕНИЕМ НЕРВНОЙ СИСТЕМЫ В ВИДЕ ЭПИЛЕПСИИ В ВИДЕ СУДОРОЖНЫХ ПРИСТУПОВ . ТАКЖЕ Я НА КАЖДЫЙ ГОД ПРОХОЖУ РЕАБЕЛИТАЦИЮ ТО ЕСТЬ КАПАЮСЬ ДЛЯ ПОДДЕРЖКИ ПО...
Добрый день, да, хирургия возможна. Для консультации нужно с результатами свежего МРТ и ЭЭГ обратиться в один из ближайших к Вам федеральных нейрохирургических центров (если Москва-НМХЦ Бурденко, НМХЦ Пирогова)