Туберозный склероз. Введение Клобазама — вопрос №2719021

Добрый вечер. Поскольку данное заболевание является орфанным и достаточно сложным в плане лечения, то обязательно любая коррекция терапии должна проводиться только очно.
Консультации в плане телемедицинского характера могут быть только заочные и нести лишь рекомендательный характер, быть вторым мнением и не в коем случае не быть основным лечением, потому что мы не видим человека, не можем его осмотреть, а тем более ребёнка.
Если на сегодняшний день частота приступов увеличилась, Вам обязательно нужно показать ребёнка врачу, чтобы скорректировать схему лечения. На самом деле приступы при туберозном склерозе сложно поддаются купированию.
Как сегодня себя чувствует ребёнок? Вы не пробовали обращаться в центр орфанных заболеваний?

добрый день, вы описываете достаточно серьезное и опасное состояние у ребенка, подбор дозы в таких ситуациях стоит производить в условиях стационара, в вашем населенном пункте есть детское неврологическое отделение?