Воронкообразная деформация грудной клетки.

Здравствуйте! У моей дочери синдром Морфана. Отсюда деформация грудной клетки,ВПС. Сейчас девочке уже 18 лет а деформация все больше и больше. Были на приемах у врачей нам говорят что ничего страшного.А дочка испытывает дискомфорт говорит что труднее дышать. Я не знаю к кому обратиться и кому кричать.Ведь сердце растет а из-за деформации ему нет места для развития и мне кажется так же и легкие страдают. Помогите пожалуйста...