Генетика или нет, подозрение на синдром Корнелия же ланге — вопрос №1193443

Здравствуйте!
Дочке 9 месяцев, второй ребенок в семье. С рождения плохо набирает вес, так как наедается маленькими порциями. Сейчас в 9 месяцев весит 6700 и рост 73 см.
Два раза лежали на дневном стационаре в связи с этим, прокалывали курс кортексина, витаминов b, делали массажи и процедуры.
Решение педиатров, что нарушен пищевой центр и мозг «наедается» малым количеством пищи.
С 7ми месяцев я поэтапно увеличиваю объём порции. За 2 месяца обьем вырос с 70ти грамм до 150 грамм, дочка начала набирать по 300-400 грамм в месяц. Ест уже почти всё: каши молочные и безмолочные, супы в виде пюре, мясо, фруктовое и овощное пюре. Ночью и в промежутках - грудь.
Но помимо всего у нас еще и есть проблема в отставании в моторном развитии, не гулит, иногда произносит протяжно звуки или может ныть и ругаться , но это достаточно редко бывает. Переворачиваться на живот стала только в 8 месяцев, сейчас это у нее легко получается в обе стороны- на живот и обратно.
Сейчас делаем курс массажа, но спина еще слабая, нет опоры на прямые руки и пока даже не пытается сидеть и ползать.
По полу перемещается - поворачиваясь на руках и перекатами.
В последнее время еще стала активно крутить головой или даже всём туловищем, помогая руками.
Врачи особых проблем во отставании не видят, связывая это с гипотрофией.
Но на днях я посетила генетика и она поставила под вопросом диагноз Корнелия же ланге, на основании « сросшихся бровей, вывернутых ноздрей и отставания в физическом и моторном развитии». Посоветовала сделать генетический анализ, но он стоит безумно и трудно найди лабораторию, которая его делает.
Прошу вашего профессионального мнения, насколько реален у нас этот диагноз?
Читала что такие дети отстают и в росте и рождаются недоношенными и с малым весом.
Дочка родилась 3900, 54 см на 40й неделе. С рождения немного перекошена нижняя губа, особо видно во время плача или улыбки. Врачи говорят что это парез.
Фото дочки сейчас и в месяц прикладываю.

Возраст: 9