Эпилепсия, порок развития головного мозга. — вопрос №214469

Добрый день, уважаемые врачи! Подскажите пожалуйста. Я многодетная мама, уже не знаю к кому обратиться.Мы из Тульской области п. Заокский. Ребенку почти 14 лет(в апреле будет)-мальчик, рост 170см, вес 70 кг.В апреле 2019г в 13 лет случился 1 судорожный приступ -пролежав на обследовании 2 недели в ТДОКБ,провели ЭЭГ, МРТ Головного мозга. поставили диагноз -неподтвержденная эпилепсия. Туберозный склероз под вопросом. Направили в Москву в НИки, где определили Туберозный склероз-нет, порок развития головного мозга- обнаружили, также у нас Киста аранхоидальная большой затылочной цистерны. Хотя будучи еще в утробе на узи мне сказали "с таким не рождаются", в то время никто ничего не объяснил и нигде не было записано это. Ребенок рос, развивался как все детки (по возрасту), все прививки в срок.В сентябре случился 2 судорожный приступ в школе, откуда нас госпитализировали в ТДОКБ. Сделали Видео ЭЭГ- эпиактивностей не зарегистрировано. Назначили Топирамат 200 мг сутки. В Декабре и январе были судорожные приступы, без потери сознания. нам увеличили дозу- 450 мг в сутки. на данный момент приступов нет, но иногда потрясывает, похудел, стал ночью писаться, раздрожительный стал, плохая обучаемость стала ( до начала приема препарата учился на 5,4, очень редко 3, сейчас не запоминает ничего по программе, также к 12 часам дня сильная усталость не только умственная, но и физическая(по словам директора школа и классного руководителя). Пришлось переводить ребенка на домашнее обучение. У меня вопрос, уважаемые врачи --- правильно ли назначили лечение (доза)? что может быть дальше (ребенок превращается в овощ)?дадут ли нам инвалидность? может быть еще куда обратиться? Подскажите пожалуйста. С уважением Мама Татьяна.