Результат гистологии- Розаи Дорфман

Добрый день. 28.11 была произведена операция в Москве, в центре оториноларингологии. Удалили новообразование в клиновидной пазухе , взяли гистологию. По результатам ( прикрепляю) не исключена болезнь Розаи- Дорфман. После праздников еду в НИИ по данному вопросу. Но сейчас хотелось бы узнать что мне делать по месту жительства тут . Болезнь редкая весьма и в своем городе я ничего путного не услышала . Может надо записаться тут к гематологам.. или ещё к кому то. Ничего не говорят . Кратко если в 2018 года гноил глаз справа , долго без болей . Лечили конъюнктивит, сдавала ресницы на что то там . Потом через несколько недель глаз справа скосил. Диплопия и экзофтальм. Сделала МРТ нашли кисту в клиновидной пазухе и одиночные очаговые изменения мозга . И вот с того времени была в Геймгольца и в институте неврологии . Все валили на эту кисту в пазухе . Состояние то лучше то хуже . Киста за все эти года не изменялась . Глаз течет постоянно, если воспалился ( продуло или перенапрегла) начинает гноится и чуть выпирать. МРТ и КТ делала каждый год почти , очаговые изменения в голове пропали . В начале того года у меня появилась очаговая алопеция, сдавала много,было сделано МРТ головы сосудов и шеи, УЗИ органов ( чуть увеличила печень ) гинекология , кардиология, анализы на все гормоны. Железо, цинк и тд . Кровь постоянно сдавала . Ничего в принципе критичного нет . Единственное что изначально наверное лет 10 ну или около того нашли маленькие кальцинаты в подмышке слева в лимфоузлах и то случайно при флюорографии .