Что вас беспокоит?
Семейный эритроцитоз, низкий ферритин, высокий гемаглобин
Добрый день. Не могли бы проконсультировать по поводу моего заболевания крови-метгемаглобиномия, семейный эритроцитоз. Живу на Сервере с рождения. Сейчас полный возраст: 31 год. Родилась абсолютно здоровым ребенком, не было никаких отклонений и плохих показателей. В 5 лет обнаружили, что краснеют ладошки и изменения в анализах крови. Направили в город Екатеринбург на консультацию к гематологу. Поставили диагноз-метгемаглобиномия. Но в костный мозг лезть не стали. Сказали может повлиять на организм. Так такового лечения не было назначено. Сказали наблюдать, пить витамины Аевит периодически проводить дюбажи (раз в полгода), пропивать эссенсеале. Обследование с г.Екатеринбург в 5 лет прикладываю. В 18 лет поехала учиться в город Тюмень. Через год после проживания анализы начали улучшаться (также на постоянной остове пила Аевит и эссенсеале, гемоглобин и остальные показатели пришли в норму, сняли с диспансерного учета в виду того, что все показали хорошие. После обучения, проживаю на Севере данный момент в течение 6 лет (через 7 лет переехала обратно на Север и показатели крови стали ухудшаться, синяки под глазами появились, конечности снова стали приобретать багрово-красный оттенок). В городе Сургут на приеме у гематолога была в 2020 и 2023 году и поставила другой диагноз-семейный эритроцитоз. Посоветовала проделать кровопускание. Я делала кровопускание. После кровопускания гемоглобин улучшился. Остальные показатели: Также поставили на учет у эндокринолога (высокий ТТГ), на данный момент пью эутирокс 75 мгк, до 2024 года пила в дозировке 25 мгк и 50 мгк. Больше никаких препаратов не принимаю. Прикладываю анализы в динамике за несколько лет. Не могли бы посоветовать план лечения и приема витаминов? Я не понимаю что и как правильно необходимо принимать вообще? Также не понимаю какие витамины для поддержания необходимы и улучшения? Беспокоит показатель ферритина можно ли мне принимать препараты железа и какие, в какой дозировке? Прикладываю последние анализы. Хочу подготовиться в будущем потихоньку к беременности в ближайшие 2-3 года. Поэтому хотела бы полностью наладить анализы. Очень переживаю из-за ферритина, ТТГ, крови, все так сильно пугают. Не знаю что делать.
Здравствуйте, Наталья! Сейчас вам необходимо вмтать на учёт к ближайшему гематологу, он а свою очередь направит вас на консультацию в орфанный центр, где с вами поработает врач и проведет полноценную консультацию и осмотр.
Скорее всего придется выполнить трепанобиопсию для оценки работы костного мозга в несрочном порядке, УЗИ брюшной полости. Сдать электрофорез гемоглобина , содержание MetHb в динамике.
Частые кровопускания могли создать дефицит железа. В этом случае можно рассмотреть прием тардиферон 80 мг через день 1-2 месяца с контролем ферритина и коэффициента НТЖ. При компенсации железодефицита может улучшиться функция щитовидной железы.
Все лишние БАДы, витамины, добавки пока убрать. Принимать только по назначению очного врача.
А если врачи не рекомендуют лезть в костный мозг чтобы не повлекло никакие последствия?
А если я на данный момент принимаю эутирокс, омега 3, витамин д, магний.
Мне их продолжать принимать?
Тарлиферон он никак не опасен в моем случае? Не принесет обратные реакции никакие и прочее? Если у меня тромбоциты, эритроциты, гемоглобин высокий?
У нас в городе некуда встать на учет к гематологу и в другом городе Сургут только возможность наблюдаться платно. Вот я и бегаю от одного к другому и не понимаю какое вообще лечение, что делать, как быть. Все говорят ну это врожденное, ну с этим жить и все.
Ну наверняка есть какое-то лечение, обследование. В конце концов показатели корректировать. А я вслепую что-то делаю и не понимаю что делаю при этом.
Обычный гематолог поликлиники вас может наблюдать , но основное заключение, рекомендации более компетентно даст областной гематолог или гематолог орфанного центра, который занимается именно данными патологиями.
Лечение метгемоглобинемии на сегодняшний день симптоматическое. Официально доказанный железодефицит можно восполнять курсами железа после кровопусканий. А он у вас доказан низким ферритином.
Обследование костного мозга никаких проблем не создат в плане кроветворения. Максимум будет беспокоить локальный дискомфорт.
Те препараты, которые вы перечислили принимать можно. Между каждым делать перерыв в 2 часа.
А препарат железа принимать именно тот, который вы прописали?
После кровопцсканий прошло уже более 7 месяцев просто. Все равно из-за этого может быть железодефицит?
Ситуация могла возникнуть и усугубиться тогда и до сих пор невосполненная тянется. Железо можно выбрать из тех что выше обсудили, прием через день.
Тардиферон я могу смело приобретать?
Не могли бы подсказать коэффициент НТЖ его нужно сдать? Что это за анализ?
Коэффициент НТЖ рассчитывается из сывороточного железа и общей железо связывающей способности ( ОЖСС ), можно просто сдать отдельным анализом кровь из вены. Важное условие- препараты железа не принимать перед сдачей неделю. Норма выше 19%.
Тардиферон можно принимать через день на скрытый железодефицит.
Подскажите пожалуйста а где найти областного гематолога компетентного или гематолога орфанного центра?
У меня проблема найти хорошего, компетентного специалиста. Чтобы мог всегда вести мое заболевание, корректировать, наблюдать, составлять лечение.
А так я получается прыгаю от специалиста к специалисту и не могу найти компетентных которые бы совместно корректировали планы лечения и гематолог, и эндокринолог.
А то я пью бады, пью другие препараты на основе что когда-то врач сказал и так и тянется и ни одни врач не может взять ответственность и контролировать.
Я то не против постоянно сдавать анализы, приходить на прием, отсылать анализы, но главное чтоб доктора могли совместно регулировать и контролировать периодичность сдачи анализов, каких анализов, контролировать препараты. А то один одно говорит, второй другое, третий вообще говорит ниче не нужно наблюдайте. И так ходишь от одного к другому и я уже запуталась что кому показывала, что кто назначил.
Я то регулярно сдаю анализы, к терапевту регулярно хожу (раз в полгода, а то и чаще сдаю анализы) и толку. Я в их расшифровке ничего не понимаю что делать. Показываю и ответ один: ну что-то пощаде анализы, посмотрим, ох что-то получше анализы немного, смотрим. Что потом? Что смотрим? Куда смотрим?
Я просто сам сдала ферритин по совету вообще случайно. А до этого его никто и не наблюдал. Я думаю он и не был в норме.
Подскажите пожалуйста а где найти областного гематолога компетентного или гематолога орфанного центра?
У меня проблема найти хорошего, компетентного специалиста. Чтобы мог всегда вести мое заболевание, корректировать, наблюдать, составлять лечение.
А так я получается прыгаю от специалиста к специалисту и не могу найти компетентных которые бы совместно корректировали планы лечения и гематолог, и эндокринолог.
А то я пью бады, пью другие препараты на основе что когда-то врач сказал и так и тянется и ни одни врач не может взять ответственность и контролировать.
Я то не против постоянно сдавать анализы, приходить на прием, отсылать анализы, но главное чтоб доктора могли совместно регулировать и контролировать периодичность сдачи анализов, каких анализов, контролировать препараты. А то один одно говорит, второй другое, третий вообще говорит ниче не нужно наблюдайте. И так ходишь от одного к другому и я уже запуталась что кому показывала, что кто назначил.
Я то регулярно сдаю анализы, к терапевту регулярно хожу (раз в полгода, а то и чаще сдаю анализы) и толку. Я в их расшифровке ничего не понимаю что делать. Показываю и ответ один: ну что-то пощаде анализы, посмотрим, ох что-то получше анализы немного, смотрим. Что потом? Что смотрим? Куда смотрим?
Я просто сам сдала ферритин по совету вообще случайно. А до этого его никто и не наблюдал. Я думаю он и не был в норме.
Как понять скрытый железодефицит? А как понять скрытый он или нет?
Скрытый железодефицит - то есть когда гемоглобин высоких, а запасы железа низкие ( ферритин).
Вам необходимо узнать фамилию вашего областного гематолога, главного гематолога по области и записаться к нему на очный приём. Данный специалист точно знает как вас маршрутизировать в орфанный центр, либо возьмёт на личную курацию.
Если рядом есть федеральные гематологические центры, то тоже можно записаться к ним на прием в поликлинику. При федеральных центрах также есть специалисты, занимающиеся редкими патологиями крови.
Просто достаточно сложно в государственные учреждения. Практически невозможно.
Я поэтому сюда на портал написала вопрос. Потому что отфутболивают (извините за выражение).
А если я буду пить препарат написанный вами выше я ничего не ухудшу? Ничего страшного?
Онлайн консультация не заменяет очный визит к врачу, платформа предоставляет лишь информационную, а не медицинскую услугу. Поэтому грамотнее найти доктора очно и хотя бы изредка, но посещать с анализами врача в своем регионе.
Прием железа в режиме через день весьма мягкий, можно отследить анализы и самочувствие.
Поняла вас. Хорошо запишусь на очный прием. Постараюсь найти грамотного специалиста.
Последите пожалуйста можно как-то с вами держать связь?
И не могли бы также подсказать железо рекомендовано принимать утром днем или вечером? И во время обеда или после?
Можно принимать за 30 мин до еды или через 2 часа после еды. В любое время, но проще утром.
На сайте есть консультации общие, личные , можете обращаться. На связи.
Спасибо большое
Принятый ответ
Всех благ!
Похожие вопросы по теме
- 4 Апреля 20181 ответ
- 29 Апреля 202017 ответов
- 28 Января 20211 ответ
- 18 Апреля 20213 ответа