Что вас беспокоит?
Болезнь бехтерева ж35л
Здравствуйте! Попытаюсь описать ситуацию. В 2014 году попала в больницу по причине плохого самочувствия. Срб было 120, тромбоциты более 600, жалобы на боли в спине в течении полугода и температура каждый вечер 37. После двухнедельного нахождения в стационаре, меня осмотрел ревматолог и озвучил диагноз бб (сакроилит двусторонний Hla-b27+) Отпустили домой пить диклофенак 50мг ежедневно и лфк На фоне принятия терапии легче стало сразу. Спустя где -то пол года с мужем начали планировать беременность. Месяца за три до бер полностью убрала терапию - забеременела (в бер и 4 месяца кормления грудью терапию никакую не принимала) далее стала снова болеть сильно спина - кормление закончила, начала принимать препараты - но не ежедневно, а по требованию. (Сейчас уже понимаю что зря, но что уже поделаешь) В 2017 году иду на прием -сакроилит так же пишут (без МРТ) назначают так же нпвс В 2018 приходу уже с МРТ -анкилоз двусторонний, врач говорит что он у меня уже был скорее всего в родах Ну я так дальше с этим и живу В 2022 ковид, после начинаю замечать как нехватку воздуха на вдохе (для полноценного вдоха надо поднять плечи и то помогает не всегда) но это не каждый день + начинаются панические атаки, говорят из-за них В 2023 платно уже иду к ревматологу с вопросом планирования беременности (нашла в питере специалиста которого рекомендуют все) В беременность отпускают с ибупрофеном, не смотря на анкилоз подвижность сохранена В 2024 делаю кт легких (прилагаю скрин) Консультация с пульмонологом (гиперчувств бронхов) но и там на кт видно что присутствует анкилоз в позвоночнике - конс снова с платным врачом меня успокаивают, говорят не страшно - но антидепрессанты попить надо В 2025 ставят эндометриоз (+киста) Так же иду к ревматологу уже бесплатно МРТ - тотальный анкилоз кпс (без изменений с 2023) Очень смутило слово «Тотальный», обратилась к врачу онлайн. Напугали меня еще сильнее чем было до. Что у меня очень быстро случился анкилоз, что мне надо позаботиться о уже имеющимся ребенке, что терапия мне не помогает и надо добиваться других препаратов и тд. После консультации просто хотелось лечь и умереть. Ужас На очный прием иду уже завтра, но даже не знаю что говорить, о чем спрашивать. Мысли о бер естественно уже закопала •Неужели это действительно очень быстро произошел анкилоз? •Мне скоро светит инвалидтзация? МРТ грудного например мне теперь очень страшно делать •с кистой эндометриоза назначают визанну на 6 месяцев. Это тоже может повлиять на суставы??
Принятый ответ
Здравствуйте,Мария! К сожалению развитие анкилоза на фоне болезни,без регулярного лечения происходит быстрей. У всех по разному по скорости. Это зависит от многих факторов,образа жизни и наследственной предрасположенности,от качества лечения. Если я верно поняла,то у вас были перерывы в лечении нпвс,потом непостоянная терапия,что вероятно и способствовало этому. Именно нпвс -основные препараты,которые при ББ предотвращают ее прогрессирование!!!
Анкилоз -это необратимое к сожалению изменение ( то есть произошло полное сращение в КПС-тотальное,значит на всем протяжении). Но,это не значит,что жизнь закончилась. Сейчас есть современные препараты,позволяющие сохранить качество жизни. Сдаваться не стоит и уж тем более,как вы написали «ложиться и умирать». У вас есть ребенок,ради кого жить,поэтому нужно сейчас максимально начать терапию. Очно к врачу вы записаны,это хорошо!
Сейчас основная задача -предотвратить прогрессирование заболевания,чтобы изменения не распространялись на позвоночный столб и не было формирования синдесмофитов ( костных мостиков) и сращений выше. То есть важно сохранить качество жизни,объем движений. Терапия основная это так же нпвс+ что очень важно!!! ежедневное занятие ЛФК,без пропусков! При неэффективности нпвс могут быть назначены ГИБП! Их уже подбирают по решению врачебной комиссии,на основании осмотра,лабораторных данных. Это могут быть инфликсимаб, адалимумаб, этанерцепт, голимумаб. Вот это и нужно обсудить на очном приеме в первую очередь. Плюс рекомендуют в таких случаях смотреть на МРТ другие отделы позвоночника. Бояться не нужно,это важно,чтобы как раз понимать состояние позвоночного столба на данный момент.
Скажите,сейчас боли есть в спине? Скованность в позвоночнике ? Наклониться и достать пол руками можете? Анализы крови как давно сдавали? Суставы не припухают у вас?
Ну то есть возможно хотя бы притормозить процесс дальнейшего анкилозирования?
А в 2018 был просто анкилоз кпс это не тотальный? Отличия все таки есть?
Боль последнее время стала внизу позвоночника, особенно отмечаю это при занятии йогой, многие упражнения не могу из-за этой боли выполнить в полной мере. Часто еще болит спина между лопаток так же в районе нижних ребер справа. Достать до пола руками могу. Анализы сдаю относительно регулярно, срб у меня нестабильный всегда - то 33, то 17, то 7 +-
Суставы могут побаливать, но не припухают
Последнее время иногда присутствует боль в ступнях, пятках по утрам, а так же синдром беспокойных ног по вечерам
И очень беспокоят онемения то в руках то в ногах
В основном в положении лежа
Ну конечно же можно и нужно притормозить процессы,для этого вы и записались к ревматологу,для обсуждения тактики дальнейшей. Высокий СРБ -может говорить как раз о высокой активности заболевания. И 17 и 7 -выше нормы. А ОАК сдавали? На очный прием лучше идти со свежими анализами.
Боль в спине в покое сильней? Ночью болит? То есть зарядка и разминка вам не приносят облегчения? Область ахилла не припухшая? Нажимать не больно? Желательно так же перед приемом врача узи беспокоящих суставов выполнить для оценки и наличия периферического артрита
Я все время думала что срб у меня и должен быть высокий
То есть отметку ниже 6 я не видела
Да и с ревматологического отделения в декабре 2024 меня выписали с повышенным срб - сказали пить нпвс далее
Оак последний год полтора только переодически повышаются лейкоциты, а так в остальном все в норме
Тромбоциты чаще норма, соэ тоже часто норма
И биохимия тоже ок
Ттт
Боль в покое как раз слабже
после зарядки болит сильнее, но подвижность выше чем до нее
Ноги не опухшие, нажимать не больно
Нет,срб не должен быть высоким. Высокий срб говорит об активном воспалении в организме, цель лечения в том числе,чтобы лабораторно тоже было все в порядке.
Вот то,что боль в покое меньше,это не характерно для воспалительных болей в спине. Здесь может быть ещё и какая то неврологическая проблема. Поэтому перед приемом врача и рекомендуют смотреть и пояснично крестцовый и грудной отделы позвоночника на МРТ
Удивлена если честно что срб может и должен быть в норме
Я когда вопрос задавала
Мне говорили, а что вы хотели у вас такое заболевание
Ну я и привыкла что оно такое
Я если честно настолько привыкла что каждый день что-то болит, пью я не пью таблетки
Что сейчас удивлена вообще, что 10 лет я так жила, к врачам ходила и мне все говорили - все норм, пейте нпвс сами увеличивайте, сами уменьшайте дозировку
Про то что боль в покое меньше врачу говорила, внимания не обратили
Сейчас вообще стали на обследования отправлять - потому что пришла с вопросом планирования беременности
А тут такая ситуация, что уже конечно не до нее
Определение активности заболевания согласно клиническим рекомендациям должно основываться на индексах BASDAI и ASDAS. Вы можете о них подробней почитать в сети. Первый больше субъективный. А вот второй как раз основан на уровне СРБ или соэ ( если не определяли срб). Но по СРБ как раз основа. Уровень СРБ кореллирует с активностью болезни.
Чтобы планировать беременность заболевание должно быть в ремиссии и по индексу ASDAS как раз это определяется.
Срб конечно может повышаться на фоне любого воспалительного процесса в организме. Здесь важно понимать ещё нет ли иной причины для его повышения
Остальное все обследую
Даже через чур наверное, потому что ипохондрик
Срб за все 10 лет высокое
То есть более 5
До госпитализации 12.24 срб 33
Выписали с срб 7
С срб 8 +мрт анкилоз, но без признаков воспаления -отправили в планирование, но сказали что все таки он высоковат
То есть за 10 лет как я понимаю у меня всегда активность заболевания высокая
Сейчас я уже и не мечтаю о новой беременности конечно, вероятнее всего уже не вернусь к этому вопросу
А подскажите пожалуйста на счет визанны
Нет ли противопоказаний связанных с моим заболеванием
Далее если не буду планировать беременность предлагают кок
Я подкреплю кровь от октября этого года
Там срб
И предыдущий
Он всегда такой у меня
Активность нужно считать. Там не только срб учитывается. Это на очном приеме врач посчитает все. И скажет. Все возможно. И ремиссии достичь. И родить, но конечно же это не так быстро будет. По визанне-официальных противопоказаний в инструкции к препарату не прописано. Глобальных исследований на этот счёт не проводили. Существуют некоторые указания,которые говорят,что гормональные препараты,как и просто гормональные изменения в организме могут в целом повлиять на активность иммунной системы,здесь с гинекологом важно обсудить риск/пользу. Если препарат необходим для лечения именно,то это одно. Если как контрацептив,то другое.
Именно как лечение да
Визанна сейчас нужна чтобы постараться уменьшит кисту и не доводить до операции
Далее или беременность или кок чтобы тормозить эндометриоз
То есть активность не только по срб… а то я уже испугалась, что все 10 лет заболевание активно
Спасибо вам большое за консультацию. Вы меня очень успокоили, дали надежду, что еще не все потеряно. Я три дня лежала, не вставала, в полнейшей депрессии. А теперь появилась действительно надежда, что все наладится, можно побороться за ремиссию, наблюдаться далее и лечиться
https://medsoftpro.ru/kalkulyatory/asdas-calc.html?ysclid=mibtw8mq7t85420503
Вот тут можете посмотреть как считается активность. Это калькулятор. Вы примерно и сами можете посчитать. Учитывают и ваши субъективные ощущения боли/скованности и анализы. Очно ещё врач припухлость в суставах оценивает.
Мария,никогда не нужно опускать руки! Всегда можно найти выход! От того,что вы сляжете в депрессии ничего же не изменится. Наоборот,стресс только усугубляет разные заболевания!
Принятый ответ
Здравствуйте, Мария! Анкилоз крестцово-подвздошных суставов формируется постепенно и задолго до того, как его впервые увидят на МРТ. Первые симптомы у Вас были в 2013-2014, а анкилоз обнаружили на МРТ в 2018. Это 4-5 лет от начала симптомов, вполне обычный срок. То, что в заклчении написали слово тотальный- это не приговор, а медицинский термин,который означает, что эти суставы срослись на всем протяжении, а не то, что болезнь мчится по позвоночнику. Эти суставы вообще мало влияют на подвижность, поэтому у вас она и сохранена.
Ваш страх по поводу инвалидизации тоже понятен, но по вашим симптомам и сохранённой подвижности оснований для этого нет. Инвалидность дают при тяжёлых ограничениях движений, частых неконтролируемых обострениях и выраженных осложнениях. Да, болезнь хроническая, но при правильном контроле люди живут полноценно.Что касается МРТ грудного отдела - не нужно его бояться. Обследование само по себе ничего не ухудшает. Оно просто помогает понять, есть ли сейчас активное воспаление. И даже если анкилоз есть в КПС, это совершенно не означает, что так же будет в позвоночнике. Вы можете жить дальше, планировать, растить детей, лечить эндометриоз- болезнь Бехтерева не ставит на этом крест. На очном приёме врач-ревматолог сможет оценить активность болезни, дообследовать позвоночник и подобрать правильно терапию, чтобы остановить прогрессирование заболевания и войти в ремиссию.
Здравствуйте! Большое спасибо за такой развернутый ответ! Очень сильно меня успокоили и дали надежду.
Подскажите, пожалуйста, была на очном приеме - сказали активность заболевания низкая (как понимаю в связи с тем что на МРТ кпс активных проявлений нет)
Но 28.10 срб 15
20.11 срб 18
С 28.10 Пью аркоксиа 60, с 21.11 начала 90, но тоже не до конца дня помогает часов на 7-8. Думаю пока попить максимальную дозировку 2х60? И сколько ее так надо будет пить? Правильно ли врач указал, что активность по басдай 1, хотя срб повышенно и болезненность присутствует
Чтоьы рассчитать активность по asdas ответьте пожалуйста на эти вопросы.
Ниже приведены вопросы для расчёта индекса ASDAS-CRP (Ankylosing Spondylitis Disease Activity Score по С-реактивному белку).
Пациент отвечает по шкале от 0 до 10, где
0 = нет проблемы,
10 = максимальная выраженность симптома.
1.Интенсивность боли в спине
Насколько сильной была боль в спине в среднем за последнюю неделю?
Оцените от 0 до 10.
2.Продолжительность утренней скованности
Как долго сохранялась утренняя скованность после пробуждения за последнюю неделю?
(0 = нет скованности, 10 = скованность очень длительная)
3.Интенсивность утренней скованности
Насколько выраженной была утренняя скованность в среднем за последнюю неделю?
Оцените от 0 до 10.
4.Боль/отёк в суставах (периферическая артритность)
Были ли за последнюю неделю боль или припухание суставов? Насколько сильно это проявлялось?
Оцените от 0 до 10.
5.Общее состояние/общее самочувствие
Насколько вы в целом ощущали влияние заболевания на своё самочувствие за последнюю неделю?
Оцените от 0 до 10.
1. 6-7
2. Пока не подействует лекарство утренняя скованность будет присутствовать (1-2ч)
3. 5-6
4. Боль да, тбс- 6
5. 7
Срб повышен, что говорит о воспалительном процессом. Это не норма, что он повышен. Вам не назначили МРТ других отделов позвоночника? Если по мрт кпс нет воспаления, надо смотреть другие отделы.
Срб повышен, что говорит о воспалительном процессом. Это не норма, что он повышен. Вам не назначили МРТ других отделов позвоночника? Если по мрт кпс нет воспаления, надо смотреть другие отделы.
Могли бы еще подсказать.
Делала кт легких
В заключении так же было указано об анкилозе:
В реберно-позвонковых суставах, телах Th8-Th9 позвонков, на уровне угла рукоятки и тела грудины определяются эрозии суставных поверхностей и субкортикальные кисты с уплотнением структуры в субхондральных отделах, с анкилозом в реберно-поперечных суставах.
Дегенеративно-дистрофические изменения грудного отдела позвоночника.
От этих изменений могут быть затруднены наклоны в сторону особенно в право, замечаю это при занятии йогой? И так же последние 2-3 года чувство неполного вдоха, иногда прям концетрирую на этом внимание (то ли на фоне болей как раз справа) не могу сделать полноценный вдох и иногда приходится поднимать плечи чтобы полноценно вдохнуть. Но вот что странно по рекомендации психиатра пила антидепрессанты 7 месяцев и на 6-7 месяце эти ощущения прошли.
Мне врач сказал активность низкая
Хотя я задавала вопросы почему тогда срб повышен
Мне ничего не ответили
Сказали приходить через три месяца с аналазами крови, подчеркнули что МРТ делать не надо
Раз в месяц самостоятельно контролировать уровень срб
МРТ грудного отдела делала только в 2014 году
Больше никто не назначал
Смотрели по кпс
По-этому и жутко страшно делать грудной отдел
По Вашим ответам и данным анализа Срб - активность по asdas получилась высокая. Так как по КТ увидели анкилоз и эрозии, важно сделать МРТ грудного отдела позвоночника. Да ограничение наклона и вдоха может быть связано с этим. Я бы рекомендовала обратиться к другому очному ревматологу за вторым мнением. Так как воспаление у вас сохраняется, и очень важно правильно подобрать лечение. Если НПВП не эффективно, то решать вопрос о назначении ГИБП. Важно вовремя остановить заболевание, чтобы не было анкилозирования позвоночника.
Хорошо, большое вам спасибо!
Не нужно бояться, лучше вовремя выявить воспаление и остановить его. Всего Доброго! Будьте здоровы!
Спасибо вам огромное!!!
Похожие вопросы по теме
- 18 Февраля 20204 ответа
- 7 Апреля 20201 ответ
- 30 Ноября 20201 ответ