Что вас беспокоит?
Какой прогноз, если не лечить МКБ avium? Может лучше пожить активно сколько дано, чем лечиться 1-1.5 года высокотоксичными препаратами, рассыпаясь от них в инвалида, нуждающегося в уходе (я живу одна), ещё и слепого?
65 лет, женщина, рост 168, вес 54кг (низкий) История болезни: 2019 г на рентгене обнаружили двустороннее воспаление легких, но при этом симптомов не было - ни кашля, ни мокроты. Сделала КТ, стала искать специалиста, чтобы понять диагноз. 2020 г по результатам повторных КТ пульмонолог поставил саркоидоз, сказал делать регулярные КТ. По прежнему ничего не беспокоило - ни кашля, ни мокроты не было. Жила обычной активной жизнью, много двигалась, танцы, гимнастика. 2025 г в августе эпизод с субф температурой, сделала очередное КТ и для более точной диагностики врач назначил бронхоскопию в НИИТБ. Определили МКБ.avium. Список препаратов, к которым есть чувствительность: Рифампицин 0.25; белаквилин 0.0312; этионамид; Этамбутол 8; моксифлоксацин 0.25; линезолид 8; рифабутин 0,125; клофазимин 0,25; амикацин 8; кларитромицин 1; тобрамицин 4; меропенем 16. 2025 г С этого года пульмонолог доступен только онлайн. На консультации в ноябре он предложил дыхательную гимнастику и ингаляции. После гимнастики пошел субфебрил, фтизиатр НИИТБ в Москве отменил гимнастику и назначила другие ингаляции с муколитиками (пока не делала). Сейчас к фтизиатру доступа нет (живу в глуши). 2026 г 2 воспаления легких - в июне и июле (между ними небольшой перерыв на время поездки к морю) Как гипотеза: причина в том, что переехала в дом, прямо под окнами которого стройка с разрушением старых построек, ежедневный контакт с цементной пылью, плюс цокольный этаж с вероятной сыростью. Оба раза сделала КТ (есть диски). Пульмонолог отмечает небольшую отрицательную динамику (есть ухудшения, как инфильтративное, характерное для пневмонии, так и узелки увеличились, уплотнились, появились новые, что говорит о некотором ухудшении микобактериоза, добавил формулировку “обострение бронхоэктатической болезни”). И он считает, что нужно начинать длительную а/б терапию… он хороший врач, но есть ощущение, что следует общему протоколу лечения, без учета моих сопутствующих заболеваний. ВОПРОСЫ: 1.Какой прогноз, если не лечить МКБ avium? Может лучше пожить активно сколько дано, и умереть естественной смертью, вместо того, чтобы лечиться 1-1.5 года высокотоксичными препаратами, рассыпаясь от них в инвалида нуждающегося в уходе (я живу одна), да ещё и слепого? Вопрос в том, на сколько хватит моих лёгких без лечения (год, два… 5 лет)? 2.Что для меня сейчас опаснее - сама болезнь или ее лечение? Что может служить решающим фактором для начала а/б терапии именно в моей ситуации, с моими сопутствующими заболеваниями? ПРЯМО СЕЙЧАС: Я сейчас не могу даже начать, вернее, продолжить после первых шести ингаляции с дыхательной гимнастикой. Опять появляется субфибрил 37-37.5 Из-за него не могу сделать прививку Превенар... Такое ощущение, что когда я ничего не делаю, то мне субъективно лучше... Какую стратегию лучше выбирать? Пока вот сама решила отказаться от мукалтической терапии и поехать на лёгочный курорт подышать чистым воздухом. Но температура так и не спадает уже неделю.. Осенью контрольное КТ и принятие решения о терапии... Или уже сейчас пора возвращаться домой, сдаваться в НИИТБ и начинать лечение?
Задайте свой вопрос
Когда речь идёт о здоровье, нет универсальных решений. Расскажите, что тревожит, и получите персональные рекомендации фтизиатра за 749 рублей. Время ответа - от 10 минут
Здравствуйте
Тактика наблюдай и жди официально разрешена рекомендациями для лёгкого течения болезни или высоким риском непереносимости препаратов, но! она применима только тогда, когда болезнь стабильна.
По описанию у Вас признаки прогрессирования/ ухудшения.
Без лечения данная болезнь редко приводит к быстрой смерти, она вызывает прогрессирующее снижение функции легких и разрушение легочной ткани, у большинства без терапии формируется тяжелая бронхоэктатическая болезнь, хроническая дыхательная недостаточность.
То есть можно прожить и более 5-10 лет , но само качество жизни страдает ввиду постоянной слабости, одышки и бесконечных обострений.
Опасность болезни в том ,что хроническая интоксикация (субфебрилитет), разрушение легких, частые пневмонии.
По поводу зрения.
Препарат этамбутол, который входит в стандартную терапию, обладает доказанным токсическим действием на зрительный нерв.
Но для людей с заболеваниями глаз фтизиатры не включают данный препарат в схему , это противопоказано. В списке есть и другие чувствительные препараты, которые также эффективны, например, фторхинолоны.
В таких случаях будет целесообразно связаться с НИИТБ для телемедицинской консультации, подбора терапии с учётом хронического заболевания
Здравствуйте. Четко, конкретно сказать - необходимо срочное лечение или лучше применить тактику наблюдения нельзя. Здесь надо смотреть по развитию динамики по КТ, другим методам обследования, общему самочувствию.
Что касается субфебрильной температуры - причиной может быть и нарушение работы центра терморегуляции в результате длительного, хронического вялотекущего процесса.
Поэтому наиболее вероятнее, Вам сейчас поддерживать контакты с НИИТБ и делать контрольное, повторное обследование. Если при повторе также будет наблюдаться ухудшение ситуации, отрицательная динамика станет резче, тогда, конечно, необходим курс лечения для снижения, торможения воспалительного процесса. С учетом чувствительности к препаратам, противопоказаниями, побочными действиями. При стабильной КТ картине легких нередко назначают только наблюдение с последующим повтором обследования через 3-6 месяцев.
Прогноз при вялотекущем, малосимптомном течении заболевания достаточно благоприятный. Продолжительность жизни до 10 лет и больше. Но необходимо постоянно быть под наблюдением врача, периодически проходить повторные обследования, включая КТ, спирометрию и другие по мере необходимости. И при первых же признаках обострения, ухудшения общего состояние, врач назначит курс лечения амбулаторно или в условиях стационара.
Здравствуйте.
Тактика ведения микобактериозов напрямую зависит от клинических проявлений,от изменений на КТ органов грудной клетки.
Как правило, при наличии жалоб на повышение температуры тела, если в анализах крови отсутствуют изменения,указывающие на воспаление,вызванное неспецифической флорой (повышение лейкоцитов, нейтрофилов, СОЭ, СРБ), связывают повышение температуры с прогрессированием микобактериоза,при отсутствии положительной динамики на КТ или стабилизации процесса, обычно показано лечение препаратами,к которым сохранена чувствительность.
Как правило лечение может занимать 6месяцев,иногда дольше.
Лечение может в себя включать ингаляционный препарат (Амикацин), выбирают препараты, которые максимально "мягко" будут действовать на организм. Так, Моксифлоксацин назначают раз в сутки, в связи с чем он легче переносится. Макролид (Кларитромицин) иногда назначают не каждый день, а 3р в неделю, что тоже снижает нагрузку на организм.
При отсутствии лечения хроническое воспаление,которое вызывает микобактерия может приводить к потере эластичности лёгочной ткани, из-за чего может прогрессировать бронхоэктатической болезнь, эмфизема, что потребует применение ингаляционных препаратов.
Средняя продолжительность жизни и прогноз зависит от очень многих факторов - состояние иммунитета, стрессы, сопутствующие заболевания,переносимость медикаментов.
В таких случаях можно снижаться качество жизни (беспокоить одышка, частые респираторные инфекции).
Этамбутол при нарушении зрения обычно не назначают в схему лечения.
В таких случаях рекомендуют консультацию повторно в НИИТБ для подбора щадящей схемы лечения, с интермиттитующей формой приема препаратов (не ежедневно).
С уважением!
Здравствуйте. Как правило микобактериоз без лечения протекает волнообразно, сменяясь то улучшением, то ухудшением. Но чем дальше тем больше будут наростать в легких явления в виде бронхоэктазов, образования полостей распада и ухудшение общего самочувствия за счет увеличения одышки. Таким образом выбор конечно всегда за пациентом, лечится или оставить все на самотек, но стоит предупредить что как правило такие пациенты умирают не быстро. В данной ситуации скорее всего стоит связаться с НИИ для консультации, возможно удаленной, также стоит обсудить возможность госпитализации для подбора терапии, а затем при нормальной переносимости перейти на амбулаторное лечение.
Похожие вопросы по теме
- 11 Октября 20154 ответа
- 24 Сентября 20171 ответ
- 19 Апреля 20192 ответа
- 29 Октября 20191 ответ