Предполагаемый миалгический энцефаломиелит

Мужчина, 31 год. Рост 187 см, вес 65 кг (ИМТ 18,6 кг/м², выраженный астенический / марфаноидный фенотип). • Врожденные особенности: Воронкообразная деформация грудной клетки (ВДГК), высокое расщепление грудины, отсутствие мечевидного отростка (признаки системной дисплазии соединительной ткани). Основные жалобы (вегетативные и ортостатические) • Ортостатическая непереносимость: Случаи падения артериального давления (до 95/55 мм рт. ст. и ниже) с развитием предобморочного состояния и невозможностью удерживать тело вертикально. Важная особенность: падение давления происходит не только стоя, но и в положении сидя. Полное облегчение наступает исключительно после перехода в горизонтальное положение. • Компенсаторные адреналиновые кризы и полиурия: Если при падении давления сидя или стоя нет возможности лечь, запускается острый вегетативный криз: профузный холодный пот по всему телу, внутренняя микро-дрожь, выраженная тахикардия, длительное ощущение циркуляции адреналина/норадреналина в крови и последующее выделение большого объема светлой, неконцентрированной мочи (полиурия). • Показатели АД и ЧСС в разных условиях: • В покое лежа / сидя при хорошем самочувствии дома без посторонних: АД ~120/80 мм рт. ст., ЧСС 60–65 уд/мин. • При выходе из дома / вертикальной нагрузке: тахикардия более 100 до 120–130 уд/мин. Непереносимость сенсорной нагрузки. • На приеме у врача / при визите медработника: острый реактивный спазм сосудов (симпатическая гиперреактивность) с подъемом систолического АД до 160 мм рт. ст. и выше. • Терморегуляция и суточный ритм: Холодные и влажные ладони и стопы (мерзнут и потеют одновременно). Ночная потливость преимущественно в предутренние часы (в фазу сновидений) почти каждую ночь. Наилучшее самочувствие отмечается в вечернее время перед сном и утром в первые минуты после пробуждения (до завтрака). • Неврологический статус (со слов): Жжения, онемения, покалывания на коже нет. Развилась тяжелая социофобия и агорафобия, непереносимость сенсорной нагрузки из-за страха возникновения предобморочного состояния и криза вне дома. Кардиологические проявления • Пароксизмальная тахикардия: С 2011 года (около 2-4 раз в год) возникают внезапные приступы сердцебиения с ЧСС до 230 уд/мин, длительностью от нескольких минут до 45 минут, с резким началом и самостоятельным обрывом. • Экстрасистолия: Возникает при изменении положения тела, наклонах вперёд. По данным прошлых обследований структурных (органических) поражений сердца не выявлялось. Именно после экстрасистолы может запускаться пароксизмальная тахикардия. Хронология развития заболевания и триггеры • До 2011 года (до 16 лет). Самочувствие хорошее. Редко покалывания в области сердца и редкие головные боли. • 2011 год. После 10-дневного курса физиотерапии током на спину (по направлению педиатра для лечения небольшого сколиоза СМТ, аппарат «Амплипульс») впервые появились приступы пароксизмальной тахикардии до 230 уд/мин, стойкая внутренняя микро-дрожь и затяжные адреналиновые реакции, продолжительный учащённый пульс больше 100 ударов в минуту в ситуациях даже с совсем небольшим стрессом. • 2021 год. Значительное ухудшение вегетативного статуса через год после перенесенного COVID-19. Гиперадренергическое состояние ежедневно 1 - 1.5 часа утром после приезда на работу с большим образованием мочи и позже облегчение самочувствия. • 2023 год. Перенесенная ветряная оспа во взрослом возрасте (в 28 лет), после которой последовало новое ухудшение (в анализах подтверждены высокие антитела IgG к Varicella-Zoster). • Лето 2025 года — настоящее время. Выраженное обострение симптомов по моему предположению возможного миалгического энцефаломиелита (МЭ/СХУ) и ортостатической непереносимости. Попытка продолжать работать через силу только ухудшила самочувствие. Безболезненная пузырьковая сыпь небольших размеров без зуда на коже спины с марта 2026 года по сей день, после разрушения пузырьков которой в течение нескольких месяцев сохраняются красные пятна на месте сыпи. Преимущественно верхняя часть спины. Иногда есть ощущение, что элементы сыпи выстраиваются в прямые линии. После появления сыпи похудение из за сильно выраженной полиурии на 7 кг с 72 до 65 кг. Но дальше вес не продолжает уменьшаться. Перед появлением сыпи с ноября 2025 до марта 2026 значительное увеличение желудочковых экстрасистол 200-500 в сутки при обычных нескольких единицах в сутки. В то время принимался эгилок в небольших дозах, но, по моим наблюдениям, он только увеличивал количество экстрасистол. Неизвестно, совпадение ли, но перед тем как появиться сыпи, был выполнен 30-дневный курс уколов кокарбоксилазы. В настоящее время элементы сыпи продолжают добавляться по немногу. Более года жидкий стул по утрам 1 раз в день, но был немного стабилизирован псиллиумом. Лекарственный анамнез и индивидуальная переносимость • Энцетрон (цитиколин), курс 30 дней в июне 2026. Перенесен в целом хорошо, отмечено небольшое улучшение общего и вегетативного состояния уже с 5-го дня приема. Улучшилась переносимость физ.нагрузок. В это время чувствовалось совсем небольшое как-будто несвойственное мне головокружение. • Бета-блокаторы (Конкор, Небилет, Эгилок в разное время). Вызывают выраженную брадикардию (снижение ЧСС до 50–55 уд/мин и меньше даже при небольших дозах). • Дибикор (таурин). Провоцирует падение артериального давления. • Сертралин (вероятно усиливал ночную потливость, принимал около полутора лет с 2024 года до лета 2025). Эсциталопрам (в августе 2025) усилил напряжение и необъяснимую панику в первые 2 недели (принимать не смог). • Витамины группы B (0,5 капсулы комплекса в июле 2026). После первого приема спровоцировали острый вегетативный криз(через 4 месяца всё ещё чувствуются последствия). • Плохая переносимость еды, содержащей гистамин. При приёме других витаминов и бадов (магний, витамин C, витамин D, Омега-3, Убихинол и др.) ухудшений как и улучшений не было. Общий анализ крови и биохимия в норме. Ферритин в норме. Гормоны щитовидной железы в норме. На холтере бывает от нескольких единиц, но не более нескольких десятков желудочковых экстрасистол в сутки. На УЗИ сердца в целом норма (есть только ПМК 1 ст). Проводился ДНК анализ "Полное секвенирование экзома". Синдром Марфана и ему подобные не обнаружены. Сам через онлайн-инструменты выполнял дополнительно биоинформатическую обработку файла с сырыми данными и нашёл несколько мелких, но возможно значимых отклонений, связанных с вероятно недефференцированной дисплазией соединительной ткани (дефектом коллагена), а также несколько других нарушений. Сделать МРТ головного мозга в данный момент нет возможности из-за плохого самочувствия и проживания на большом расстоянии от города. Насколько мне известно МЭ/СХУ лабораторно и инструментально почти не выявляется. Нужно мнение невролога насчёт моего предположения по заболеванию - Миалгический энцефаломиелит (МЭ/СХУ) Результаты моей обработки файла с сырыми данными ДНК прикрепляю в pdf файле