РА, синдром Шегрена — вопрос №1417082

Question

РА, синдром Шегрена — вопрос №1417082

Наталья

1748 просмотров

16 июня 2023

3 года ходила кругами по врачам. Что только не обследовали, подозревали синдром Шегрена. Симптомы очень похожие были. Не подтвердился даже биопсией слюнных желёз. Антитела на него в норме. РФ в норме, С-реактивный белок, бывало, немного поднимался, но, как правило, был в норме. Затем на год примерно боли в суставах и сухость везде как-то ушли.
Но перед 9 мая этого горда всё началось заново. Каким-то чудом я сдала АЦЦП (до этого никто не посоветовал), оно оказалось 39, а через неделю 219. Температура 37,5. Болит просто все. С каждым днём хуже и хуже. Во рту жуткая сухость, зрение мутное, всё тело горит, все суставы болят и опухают, и мелкие и крупные, абсолютно все. РФ в норме, С-реактивный 6 с небольшим (последний раз был до приёма таблеток). Назначили Плаквенил, от него обострилась мастопатия. Пошла к другому ревматологу, она назначила Метотрексат сперва по 2, 5 мг, потом по 7,5. Я испугалась и пошла снова к предыдущему ревматологу, та назначила Арава 20мг. Я принимаю Араву 8 дней и Найзилат 600 2 раза в день. Появилась диарея, во рту стало очень сухо, глотаю с трудом. Температура сперва спала, сейчас опять поднялась. Лежать на животе не могу, так как больно колени и на них образуются красные пятна, как будто отлежала. Первый ревматолог в отпуске в РБ, к нему невозможно записаться, даже когда он выйдет из отпуска. Второй в платной тоже в отпуске (который Арава назначил). Я не знаю, что мне делать. Терапевт дал направление на консультацию в МОНИКИ - записи нет. Уже 3 недели как нет. Общий анализ крови хороший, биохимия - норма, только билирубин 38 (эти анализы я сдавала до приёма Арава). Больше направление на анализы не дают, мол, через месяц только дадим. Терапевт сказала, что зря я не стала принимать Метотрексат, и тоже ушла в отпуск. А что мне теперь делать? У меня всё тело горит и всё болит. Помогите, подскажите.

Возраст: 50

Хронические болезни: Хр. цистит, гастродуоденит, БА, эндометриоз, диффузный зоб, мастопатия.

Вопрос закрыт

направление

предыдущий ревматолог

примерно боли

На сервисе СпросиВрача доступна консультация ревматолога онлайн по любой волнующей Вас проблеме. Врачи-эксперты оказывают консультации круглосуточно и бесплатно. Задайте свой вопрос и получите ответ сразу же!

Онлайн консультация ревматолога

1 ответ врача

Пожаловаться

Наталья, 16 июня 2023

Клиент

Виктория, мне ничего не делали и ничего не назначали. Есть только снимки шеи и плечей, которые я сама делала платно. Снимки кистей делали в больнице, но их не отдали мне, написали, что все там хорошо. Антинуклеарный фактор повышен всегда, типы свечения выдаёт разные. Сегодня была у лора, она сказала, что ничем мне помочь не может, посоветовала полоскать горло подсолнечным маслом, чтобы смягчать, сказала, что сосуды в нем вообще не видно, мол, оно не снабжается кровью и всё бледное, и слюней там нет.

Скидка 15% на анализы.

Пожаловаться

Диденко Виктория Владимировна, 16 июня 2023

Ревматолог, Терапевт

В документе снимок, снимок 1, снимок 2 - информация не относящаяся к медицине (посмотрите содержащиеся документы).
Прикрепите фото Ваших кистей, стоп, коленных суставов. (Две кисти ладонью вниз, лежащие рядом), также стопы и колени. Результат биопсии. Скажите, АНФ, АНА-иммуноблот сдавали?

Пожаловаться

Наталья, 16 июня 2023

Клиент

Виктория, прикрепила сканы исследований IMG_20230616_0001_compressed.pdf . Их у меня целая папка, там очень много. Снимки позднее сделаю. Некому сейчас.

Пожаловаться

Наталья, 16 июня 2023

Клиент

Виктория, фотографии загрузила: 1,2,3

Пожаловаться

Диденко Виктория Владимировна, 16 июня 2023

Ревматолог, Терапевт

Фото и обследования увидела. На фото нет ощущения, что есть припухшие суставы.
Как Вы считаете, какие суставы припухшие? Боли в суставах постоянные? Утренняя скованность в суставах есть?
Тест Ширмера офтальмолог проводил? Пробу с флюоресцеином? Сиалографию не выполняли?
Сейчас какая у Вас доза гормонов? Почему не стали принимать метотрексат?

Пожаловаться

Наталья, 16 июня 2023

Клиент

Виктория, Тест Ширмера офтальмолог проводил? Пробу с флюоресцеином? Сиалографию не выполняли? Ничего этого не делала. Как? Где? У нас не делают такого. В МОНИКах не назначали. Метотрексат просто испугалась пить. Мне ревматолог в платной поликлинике сказала, что Арава имеет меньше побочек и что нельзя Метотрексат, если есть вирус герпеса. А у меня летом был генитальный герпес, в анамнезе имеется опоясывающий лишай. Гормоны не принимаю. Лежала в 21 году в больнице, там 4 капельницы мне с гормонами сделали. Результата не было, а вот сахар поднялся. Может, мне ещё раз сдать на антитела к Шегрену? А как они там называются? Я забыла уже.
Сейчас вот мне что делать? Я на работу еле ползаю и делать там ничего не могу. Мне даже сидеть больно.

Пожаловаться

Наталья, 16 июня 2023

Клиент

Виктория, Араву эту мне пить? Может, дозу уменьшить? Я там читала, что надо какое-то "отмывание" делать от нее прежде, чем другое лекарство пробовать.

Пожаловаться

Диденко Виктория Владимировна, 16 июня 2023

Ревматолог, Терапевт

Отмывание аравы проводят только при планировании беременности. При замене препарата это делать не нужно.
Препаратом выбора является метотрексат. Перед началом его приема возможно проведение вакцинации от опоясывающего герпеса. Также рекомендуется прием ГКС. А также препараты искусственной слюны и слёзы.
Также Вам нужно провести тест Ширмера. Проба с флюоресцеином. Это у офтальмолога. Также сиалографию на предмет сиалоденита. Антитела к синдрому/болезни Шегрена: Ro-SSA, La-SSB.
Выполнить УЗИ кистей.
Сейчас суставы болят?
Вам нужно качественное полноценное обследование. Вы полностью не обследованы. И уже с его результатами подбор терапии. Но лечиться однозначно нужно.
Из какого Вы города?

Пожаловаться

Наталья, 16 июня 2023

Клиент

Виктория, Сергиев Посад. Сейчас болит всё. И шея и позвоночник, крупные и мелкие суставы, сильнее справа. К вечеру болит сильнее. Глотать трудно и отрыжка воздухом и слюней нет, а также очень сильная потливость, особенно ночью. Утром одежду можно выжимать. Критические дни в этом месяце были уже 3 раза. По УЗИ печень увеличилась в размерах. У меня такие непредсказуемые реакции могут быть, что я боюсь уже что-то пить. В детстве был отёк по типу Квинке. Я опухла вся, кроме горла. Мне тогда сказочно повезло. Мама не запомнила, на какие таблетки это дело случилось, название начиналось на сульфа. Врачи говорят, давай пей то-то или это, через месяц пойдёшь к терапевту, возьмешь направление на кровь, сдашь, тогда придёшь, покажешься. У меня за неделю могут такие сдвиги произойти, а то месяц. И ни к кому не запишешься. Вот только, давайте в МОНИКИ напишу Вам. Я туда 3 года ездила и тоже без результата.
У мамы был ревматоидный полиартрит, но у неё тоже не выгибало пальцы, а у ее родной сестры подтверждённый синдром Шегрена, вот у сестры пара пальцев выгнута.
Если б можно было под контролем врачей что-то принимать, а то я даже скорую не успею вызвать.

Пожаловаться

Диденко Виктория Владимировна, 16 июня 2023

Ревматолог, Терапевт

В Москве институт ревматологии им. В.А. Насоновой.
У Вас сейчас суставы болят? Скованность есть в них?

Пожаловаться

Наталья, 16 июня 2023

Клиент

Виктория, я там была, что самое интересное. Диагноз: медиальный и латеральный эпиконделит. ФН1 Болезнь Шерена? Гипермобильный синдром, артларгии. В рекомендациях: анализ крови на антитела к Шегрену., консультация стоматолога, при болях нестероидные, гели местно, терафлекс, перисуставное введение Дипроспана (мне его внутримышечно как-то невролог ввела, я 2 недели с повышенным давление ходила), фонофорез с гидрокартизолом на локтевые суставы (странно, у меня тогда больше лопатки болели и колени), лфк, плавание и консультация Чальцева. Как я поняла, Чаольцев - это тот, кто назначает упомянутую Вами сиалографию. К нему надо как-то платно записываться, после чего он назначит на какой-то другой день и...короче, я туда в таком состоянии вряд ли доберусь, вот и тогда не стала .Я бфла там на приёме 1.10.21 и внизу моей рукой написано: звонить после 10 окт, будет запись на ноябрь к стоматологу. Про скованность не знаю. Болят - это точно. С утра встану, лягу, встану, лягу, сил нет. С 6 час до 9 утром на работу собираюсь.

Пожаловаться

Наталья, 16 июня 2023

Клиент

Виктория, у меня ещё зимой очень болело в области нижней левой шестёрки (зуб). Я аж ночью просыпалась от боли и глотала анальгин. Отпускало. На 6 коронка стоит, поэтому вскрывать я ее не стала. И после ковида в 20 году тоже там болело, но не так сильно. В 19 году мне удаляли боковую кисту шеи справа, есть какая-то опухоль на шее тоже справа, но не под челюстью. Делала её биопсию у нас, ничего не нашли, сказали не париться, не болит и ладно.

Пожаловаться

Наталья, 16 июня 2023

Клиент

Виктория, а какие существуют препараты искусственной слюны? Их можно приобрести в обычной аптеке?

Пожаловаться

Диденко Виктория Владимировна, 16 июня 2023

Ревматолог, Терапевт

Какие суставы припухшие сейчас? Потому что по фото не очень понятно наличие припухших суставов.

Пожаловаться

Наталья, 16 июня 2023

Клиент

Виктория, коленки и пальцы рук (на них кольца не лезут). Я вообще-то худенькая 50 кг., а сейчас и есть не хочу и еще похудею.

Пожаловаться

Диденко Виктория Владимировна, 16 июня 2023

Ревматолог, Терапевт

ФЭГДС выполняли?
При болезни Шегрена может быть поражение печени.
У Вас нет в городе ревматологического отделения? Или хотя бы могут Вас положить в терапевтическое отделение, чтобы под их наблюдением Вы начали лечение?

Пожаловаться

Наталья, 16 июня 2023

Клиент

Виктория, гастроскопию делала неоднократно. ЖКТ маюсь с дошкольного возраста.
Не кладут. И тогда просилась, когда 3 года по врачам ходила, и сейчас. Есть ли ревматологическое отделение - не знаю, терапия точно есть, но не кладут.

Пожаловаться

Диденко Виктория Владимировна, 16 июня 2023

Ревматолог, Терапевт

Странная позиция.
1. Дообследоваться однозначно нужно, так как все требуемые обследования не пройдены.
2. Лечиться нужно.
3. С Ваших слов, что сильные боли, говорит о высокой активности заболевания. Значит госпитализация нужна с целью начала терапии.
Без дообследования окончательный диагноз установлен на может быть. Без начала лечения ни о каком улучшении говорить нельзя. Онлайн назначить лечение мы не имеем права. Подсказать, какое обследование пройти - да, рассказать, какое лечение может быть вообще - да. Конкретно расписать с дозами и все-все препараты - нет.

Пожаловаться

Наталья, 16 июня 2023

Клиент

Виктория, спасибо.

Пожаловаться

Диденко Виктория Владимировна, 17 июня 2023

Ревматолог, Терапевт

Будьте здоровы. Из более простого: выполните УЗИ суставов кистей и их рентген. Оценить наличие синовита, эрозий на УЗИ и наличие изменений на рентгене.
И более узкое обследование на Шегрена также нужно пройти.

Пожаловаться

Наталья, 19 июня 2023

Клиент

Виктория, а не может быть это реактивным артритом? Просто боли так усиливаются, что ужас. Не только суставы болят, но и голени, предплечья и тазобедренные в паху и со сторону попы и пр,, преимущественно справа? Можно ли АЦЦП считать показателем именно РА, а ни чего-то другого? У меня так ноги болели перед ковидом, аж анальгин пила, чтоб только заснуть. Но тогда суставы не болели, а именно больше кости и мышцы. Такие режущие боли сейчас. В положении лёжа правая нога вообще жутко болит, видимо, кровоснабжение плохое, даже пятка болит, пальцы на ней.
У меня изначально болели ноги в костях. Это после ковида было. Потом я покосила на даче траву и у меня ужасно заболело плечо. Пока я его обследовала, меня успели поколоть ГКС и потравить нестероидными, присоединилась боль в правой коленке (походила пешком), затем в левой, какая-то странная отрыжка воздухом, боли в шее, в позвоночнике, под правой лопаткой... Потом отпустило, я счастливо себя чувствовала 1-1,6 года, ну, кроме того, что меня постоянно мучала диарея и боли в ЖКТ. А перед 9 мая сперва заболела поясница, потом шея, спина, под правым ребром, появилась тахикардия, отрыжка воздухом, как будто мне нечем дышать (всё, как в прошлый раз, только посильнее), потом правое плечо, правое колено, локоть и потом уже кисти рук и стопы ног.

Пожаловаться

Диденко Виктория Владимировна, 20 июня 2023

Ревматолог, Терапевт

Реактивный артрит - это артрит после перенесённой кишечной или урогенитальной инфекции.
По поводу диареи: колоноскопию выполняли?
МРТ крестцово-подвздошных сочленений?

Пожаловаться

Наталья, 20 июня 2023

Клиент

Виктория, ну, у меня часто цистит бывает. Я обычно, как почувствую, сразу фитолизин потребляю. И когда вот началось, тоже был цистит, я фитолизина напилась, меня отпустило по поводу цистита.
Колоноскопию делала в 21 г. Заключение: синдром раздражённой кишки по гипотоническому типу. Косвенные эндоскопические признаки образования малого таза?. В куполе слепой кишки отмечается округлое оттеснение стенки без видимой патологии слизистой оболочки до 3 см.
МРТ брюшной полости с дтнамическим контрастированием в 21 г: МР картина гепатоиегалии. Проявления умеренного биллиарного сладжа. Невыраженная диффузная неоднородность структуры поджелудочной железы. Простая киста правой почки.
И МРТмалого таза в 21г до и после динамического контрастирования: МР-картина очаговой формы аденомиоза матки 2 ст. Единичные наботовы кисты. Небольшое количество жидкости в позадиматочном пространстве. Дивертикулёз сигмовидной кишки.
Еще МРТ пояснично-крестцового отдела позвоночника в этом году: МР-картина дегенеративно-дистрофических изменений пояснично-крестцового отдела позвоночника (остеоартроз, спондилоартроз с наличием стеноза позвоночного канала во фронтальной плоскости на всем уровне исследования); дорзалтной грыжи L4/5 диска, дорзальных протрузий L3/4, L5/S1 дисков. Нарушение статики. Гемангиомы S2, S3 позвонков. В поле обзора единичные, жидкостьсодержащие образования правой почки, вероятно, кисты. И на словах мне сказали, что видят какое-то образование в малом тазу.
МРТ грудного отдела в этом году: МР-картина дегенеративно-дистрофических изменений грудного отдела позвоночника (остеоартроз, спондилез, спондилоартроз, артроз рёберно-позвонковых сочленений). ,Дорзальные протрузииTh7-8, Th8-9, Th9-10. Нарушение статики.
МРТ шеи в 21г : МР-картина дегенеративно-дистрофических изменений шейного отдела позвоночника. Мелкие протрузии дисков C4-C7. Признаки незначительной асимметрии в латеральных атланто-аксиальных суставах.
Виктория, подскажите, является ли АЦЦП диагностическим фактором именно РА? Не сдать ли мне ПЦР на моче-половую сферу? У меня в принципе точно имеется ЦМВ, ВПГ и, наверняка, кучка других, о которых я не знаю.

+ 1

Пожаловаться

Диденко Виктория Владимировна, 20 июня 2023

Ревматолог, Терапевт

Чаще всего АССР встречается при ревматоидном артрите.
Вам не нужно сдавать никакие ПЦР на инфекции. Вам нужно выполнить те обследования, которые я рекомендовала выше плюс добавить колоноскопию и МРТ крестцово-подвздошных сочленений. И по результатам дообследования начинать лечение под очным наблюдением ревматолога.

Оцените, насколько были полезны ответы врачей

Проголосовало 0 человек,

средняя оценка 0

Комментарии к вопросу Оставить комментарий

Похожие вопросы по теме

Глюкозотолерантный тест

4 ответа

19 июля 2022

Алиса, Москва

Вопрос закрыт

Хотел уточнить про Гипатит С

3 ответа

25 сентября 2022

Sergey123456, Альметьевск

Вопрос закрыт

Хочу сдать кровь на панель аллергенов, не могу выбрать lg G и lg E ?

1 ответ

20 ноября 2023

Эля

Вопрос закрыт

Анализ на гормоны

5 ответов

8 августа 2024

Марина

Вопрос закрыт

Расшифровка рентгена

4 ответа

4 февраля

Юля, Санкт-Петербург

Вопрос закрыт

Что делать, если я не нашел ответ на свой вопрос?

Если у Вас похожий или аналогичный вопрос, но Вы не нашли на него ответ - задайте свой вопрос врачу онлайн.

Если Вы хотите получить более подробную консультацию врача и решить проблему быстро и индивидуально - задайте платный вопрос в приватном личном сообщении. Будьте здоровы!

Задать свой вопрос