Отсутствует глотательный и сосательный рефлекс

Добрый вечер. Родила ребёнка 25 марта.вес 3384 рост 53 ог 34 огк 33. Ребенок при рождении вдохнул воду , дыхание было тяжёлое ,родился с судорогами . Ребёнка увезли в перинатальный центр, подключили ИВЛ , назначили фенобарбитал, и. тд. Поставили диагноз ППЦНС. Пытались перевести нас на самостоятельное дыхание , безуспешно, скапливается мокрота, слюна бежит , в итоги пневмония. По всем анализам все хорошо. Перевели нас в детскую больницу Красный крес, сделали МРТ , отклонений нет. Врач опять нас переводит на самостоятельное дыхание, один день дышал хорошо, почти слюны не было, но потом опять много слюней, ребёнку трудно дышать. Врач сказал нужно делать трахеостому. И еще не учла в данной больнице нам измерили ОГ 33. Заведующий меня напугал сказала это у вас генетическое , это не лечится. Дайте совет , к кому обратиться.