Что вас беспокоит?
Ребёнок сам не дышит и не глотает
Добрый день! У моего сына, первого из двойни, родившейся 02.03.25, нет самостоятельного дыхания и глотания. С рождения был на Ивл, были попытки перехода сипап и даже на кислород, но сейчас снова на сипапе. Питание через зонд 106 мл. ВПР ОДА косолапость правой стопы, синдактилия и брахидактилия на руках и ногах, поперечная ладонная складка, расщелина мягкого и твердого неба. Нормальный мужской кариотип. По кт в Тюмени - мультифокальное поражение белого вещества (инфекционное?), также отправляла кт в Москву, в больницу святого Владимира - Заключение Неравномерно пониженная КТ-плотность вещества головного мозга. КТ-признаки незрелости головного мозга. Дефект твердого и мягкого неба. Верхние дыхательные пути проходимы на всём протяжении. Субстрат мягкотканной КТ-плотности в барабанных полостях (больше слева), ячейках сосцевидного отростка слева. От невролога гипоксически-ишемическое поражение цнс в результате асфиксии средней степени. Наш лечащий врач отправляет нас в паллиатив. Я сама начала давать ребенку соску, он присасывается. Не глотает, нуждается в частой санации. Также стоит диагноз бронхолегочная дисплазия. Ребёнок родился в сроке 34,5 нед путем экс, вес 1883 гр, 7/7 по Апгар. С рождения и по настоящий момент находится в реанимации ПЦ. От невролога никакого лечения. После получения паллиативного статуса нас должны перевести в реанимацию неврологического отделения ОКБ2. Подскажите, пожалуйста, действия невролога правомерны? Почему нет никакого специального лечения? А также каковы наши прогнозы.
Задайте свой вопрос
Когда речь идёт о здоровье, нет универсальных решений. Расскажите, что тревожит, и получите персональные рекомендации детского невролога за 749 рублей. Время ответа - от 10 минут
Принятый ответ
добрый день, Маргарита, с учетом, что у ребенка врождённые пороки развития в виде косолапости, расщелин неба, бради- и синдактилии, с учетом что по головному мозгу поражение многоочаговое белового вещества, то вероятнее всего что все стигмы дизэмриогенеза связаны с генетической болезнью или инфекционным поражением во время беременности, поэтому какого- то специфического лечения ни то, ни другое состояние не имеет, в связи с чем и доктор не может назначить лечение. Дети разнояйцевые ? у первого ребенка всех этих ВПР нету?
Шукуфа Рамиз кызы, я думала для поддержания клеток головного мозга. Близнецы однояйцевые, монохориальная диамниотическая двойня. Со вторым ребенком всё нормально.
да, с этой целью прописывают нейрометаболическую терапию, с учетом веса можно рассмотреть инъекции со своим лечащим врачом внутримышечные кортексина (0,5 мг на 1 кг массы тела) 10 дней, инъекции внутривенно мексидола, Также у таких деток внутрь можно давать капли тенотен 10 капель за 15 минут до кормления 1 мес, НО это все эти препараты не имеет доказательной базы и сильного эффекта у таких деток не дают. С учетом, что детки однояйцевые, то есть генетический материал у них должен быть по логике единый, то все эти пороки развития с генетикой в такой ситуации связать сложнее, вероятнее всего действительно инфекционный агент во время беременности так на закладку органов повлиял.
Шукуфа Рамиз кызы, каковы наши прогнозы, учитывая выше изложенное, на ваш взгляд? Почему так получилось?! Как помочь ребенку?
Маргарита, не буду скрывать, прогнозы вероятно, что неблагоприятные, раз ребенок за все это время сам не раздышался, обычно плохой исход у таких детей от присоединяющейся внутрибольничной пневмонии, так как постоянное положение лежа - всегда риск по развитию пневмонии, также множественные пороки развития тоже говорят о том, что прогноз не утешителен. Все препараты которые есть неврологические- они значительного влияния не дадут, но попробовать все же можно. Желаю вам с детьми здоровья, терпения, вам душевных сил! Доктор ваш лечащий если бы понимал, что вам можно помочь - сделал бы все возможное!
Принятый ответ
Здравствуйте.
Ситуация очень непростая. Состояние ребёнка, по описанию, действительно, тяжёлое. Ребёнку проводилась электроэнцефалография? Судорог не было? Вообще,чтобы ребёнок за все это время не получал неврологического лечения-такого не должно быть. Возможно, врачи Вам просто не говорили об объёме лечения?
Ирина Анатольевна, здравствуйте. Невролог в ПЦ приходящий. Я у реаниматолог спросила по поводу назначений невролога, на что он ответил "вот такой у нас невролог". Судорог не было.
Есть возможность уточнить ,что их препаратов ребёнок ранее получал?
Ирина Анатольевна, ээг не делали. Я кт кое-как выбила. Сегодня мне позвонили и сказали, что ребенку присвоили паллиативный статус. Какой прогноз на качество жизни у ребенка, на ваш взгляд?
С моей точки зрения, прогноз неблагоприятный,к сожалению.
Ирина Анатольевна, сейчас скину протокол ВК.
По протоколу врачебной комиссии состояние ребёнка тяжелое(
Ирина Анатольевна, чего ждать нам? В каком направлении двигаться? Что мы можем сделать? К каким специалистам может ещё обратиться?
Я не могу спрогнозировать. Но возможно для поддержания жизни ребёнка будет требоваться кислородная поддержка и энтеральное питание.
Ирина Анатольевна, это значит трахео и гастростомы будут ставить?
Способ питания будет определять лечащий врач.
Принятый ответ
Здравствуйте, важен конечно очный осмотр но учитывая то что присвоили паллиативный статус и то что вы описываете ситуация очень не простая, касаемо лечения к сожалению специфического лечения нет но все же ребенок должен получать препараты для облегчения состояния (просто заочно сложно сказать какие).
Юлия Юрьевна, добрый день. Он получает вигантол, железо, фуросемид, так как на последней Нсг скопление ликвора было.
В целом это допустимая схема лечения, но учитывая что есть многие изменения лечить должен не только невролог.
Юлия Юрьевна, а кто ещё? Нейрохирург, члх, лор, генетик смотрели.
Да, все верно и по необходимости каждый из докторов должен дать свои назначения и рекомендации.
Похожие вопросы по теме
- 23 Сентября 20188 ответов
- 12 Октября 20182 ответа
- 28 Августа 20199 ответов