Глазной пемфигоид: куда бежать.

Уважаемые доктора! Пишу вам с глубокой надеждой найти решение для тяжелого и длительного заболевания моей мамы. Ее история началась в 2014 году после гинекологической операции. Вскоре после нее возникли серьезные проблемы с глазами: стойкая сухость и ощущение песка, которые значительно ухудшают качество жизни и прогрессируют. Краткая история диагностики и лечения: Начало: Обращения к местным специалистам в Ульяновске не принесли результатов. Чебоксары (МНТК им. Федорова): Нас направили сюда. Лечение ограничивалось различными каплями, которые не помогали. В крайних случаях были установлены обтураторы (один по ОМС, один платно), но и это не дало эффекта, состояние ухудшалось. Консультация проф. Бржеского В.В.: На приеме у профессора Бржеского В.В., специалиста по синдрому сухого глаза (ССГ), было высказано предположение о рубцующем пемфигоиде конъюнктивы (РПК). К сожалению, необходимое дообследование для подтверждения или опровержения этого диагноза предложено не было. Москва (НИИ Гельмгольца): Лечение, назначенное здесь, не учитывало жалобы мамы и привело к ухудшению состояния. Была назначена биопсия кожи с плеча, которая не выявила патологии (что и ожидаемо при подозрении на РПК, где нужна биопсия конъюнктивы). Домашние врачи нас направили в московский МНТК для кератопластики. Москва (МНТК): В МНТК операцию (кератопластику) отказались проводить, указав на необходимость сначала снять активное воспаление. Однако конкретных рекомендаций или попыток купировать это воспаление не последовало. Уфа (Клиника Аллоплант): По нашей инициативе обратились сюда. Врач удалил трихиаз (вросшие ресницы) и, что очень важно, взял биопсию конъюнктивы. Результат гистологии: РПК не подтвердился. Текущая ситуация и наша просьба: Мы находимся в отчаянии. Создается ощущение, что за комплексную диагностику и лечение этого тяжелого, предположительно аутоиммунного, заболевания никто не хочет браться. Состояние мамы требует неотложного внимания. Изучая информацию о РПК и схожих состояниях, я пришел к пониманию, что, вероятно, необходим системный подход, включающий: Иммуносупрессивную терапию (под тщательным контролем) для подавления аутоиммунного процесса. Интенсивное местное лечение для борьбы с воспалением, сухостью и последствиями рубцевания. Только после достижения ремиссии и снятия активного воспаления можно рассматривать возможность реконструктивных операций (типа кератопластики). Уважаемые доктора, наша главная просьба: Помогите нам найти высококвалифицированного, заинтересованного специалиста (или команду специалистов), который: Глубоко разбирается в сложных аутоиммунных заболеваниях глаз (таких как РПК, синдром Стивенса-Джонсона, вялотекущие инфекции и т.д.), даже если диагноз не подтвержден гистологически Уфы. Готов взяться за ведение Мамы: провести/назначить необходимый комплекс дообследований (возможно, повторная биопсия конъюнктивы в другом месте, иммунологические анализы крови, детальный осмотр), установить окончательный диагноз. Будет курировать индивидуальную схему лечения, включая иммуносупрессивную терапию, до достижения стабильного результата и возможности провести операцию (контроля над болезнью и снятия воспаления). Мы готовы рассмотреть любые варианты – ведущие федеральные центры, клиники, конкретных врачей в любом городе России. Готовы к сотрудничеству, предоставлению всей медицинской документации и выполнению необходимых обследований. Пожалуйста, поделитесь вашими рекомендациями или советом, к кому нам можно обратиться. Для нас жизненно важно найти врача, который не останется равнодушным и поможет маме. Заранее благодарим вас за внимание, время и возможную помощь! С уважением и надеждой, Руслан Прокудин Эл. почта: prockudin.ruslan@yandex.ru