Что вас беспокоит?
После капельниц отек тела
Раз в неделю делаю капельницы актовегин, метпреднизалон 500, магний кальций , мексидол. Уже месяц колю клексан 2 р/ д. Так как сейчас обострение для облегчения состояния у меня с мая месяца некроз двух тазобедренных суставов, в июне левого плеча, в сентябре правого плеча. Первые некрозы на фоне приема метипред 4 мг и метотрексат 15, в мае заменили плаквенилом( 3 мес), в августе поменяли на араву( 1 мес), в сентябре заменили на циклофоцил 1000, в октябре добавили эньрел( 2 раза в течение 2-х недель слелано) неуроз не проходит. После массовых капельниц, о которых написала в начале через полтора дня начинается сильный оттек рук, ног, лица( около 5 л жидкости, которые сопровождаются сильными болями в суставах с некрозом). Не помогают никакие обездоливающие( рыдаю от боли). В течение 3 - х дней 5 л жидкости аыходят. Была вчера у гематолога там проблем нет, только плохая свертываемость крови( клексан в помощь)сказал почки, сердце в норме. В чем причина оттеков. Ревматолог говорит, что капельницы не могут провоцировать. Но 3 раза подряд совпадения капельниц и оттеков маловероятно
Задайте свой вопрос
Когда речь идёт о здоровье, нет универсальных решений. Расскажите, что тревожит, и получите персональные рекомендации ревматолога за 749 рублей. Время ответа - от 10 минут
Принятый ответ
Здравствуйте!
Если некрозы суставов уже случились, их не восстановить, некроз это необратимая утрата живой ткани.
Мне непонятна схема введения столь большой дозы гормонов 1 раз в неделю.
Скажите пожалуйста:
- Как давно у вас болезнь Стилла?
- какие жалобы есть Кроме отеков и боли в суставах?
- есть ли высокая температура?
- вас смотрел травматолог?
- Как давно вы делаете такие капельницы? Гормоны и актовегин
- не вижу в анализах СРБ, сдавали его раньше?
Капельницы делала 3 раза в течение октября. Помимо этого утром я пью метипред 8 мг и на ночь 40 мг преднизалона в свечах. Ревматолог говорит, что нужно снять воспаление только гормонами. Кроме крупных суставов после некроза ничего не болит
У травматолога была в реабилитационном центре, в см клинике и в цито. Выписали пока терапию с мая месяца я всё принимаю. Делали акласту в августе, делали уколы в плечо, тазобедренный сустав гиалунонку.
Ферритин высокий в течение 4 лет, СРБ то повышается, то снижается, последний раз сдавала в сентябре 2025
В анализах есть СРБ белок, он в норме.
Болезнь СТИЛЛА у меня с 2021 г , но диагноз поставлен был в 15.03.2024
На тот момент у меня была темп 38,5 месяцами , красные пятна по телу, зуд лица, болели суставы рук. Это все прошло через 2 месяца после метотрексата20 мл и метипред 32 мг. ( май 2024 г)По другому не поддавалось. Но я очень тяжело переносила метотрексат
Поняла вас.
Точно могу сказать, что совмещать прием и Преднизолон и метилпреднизолона не стоит, больше скажу такая комбинация и могла привести к некрозу костей.
Метотрексат здесь является базовым препаратом, на нем нужно быть максимально долго.
Если и пить гормоны то один вид, и избегать вливания больших доз.
Не понимаю какое воспаление пытаются подавить, если СРБ в норме.
Что именно вы чувствовали, когда плохо переносили метотрексат?
Да, к диагнозу вопросов нет.
Гиалуроновая кислота и акласта - был хороший выбор.
Неправильный прием гормонов - причина отеков. Тут это 100%.
Меня мутило постоянно, опатия , не было сил в течении 5 дней после укола, только я приходила в себя и опять надо было делать укол
Я сейчас принимаю метипред 8 мг утром и свечи преднизалон 40 мг на ночь. Как можно постепенно уйти от свечей
Я тоже ощущаю, что мне плохо от гормонов в таком количестве. Я их в таком количестве принимаю уже месяц. Могу я свечи не ставить или от них надо постепенно уходить по 20 мг убирать
Не пробовали в день метотрексата и на следующий принимать препарат от тошноты - Церукал (метоклопрамид)?
И принимали фолиевую кислоту после МТХ?
Гормоны в свечах можете убрать сразу, только прием метипреда надо увеличить до 32 мг.
Например завтра уже убрать свечи и пить 32 мг метипреда.
И далее стоит пересдать СРБ, ОАК и решить вопрос о снижении приема гормонов и возвращение к терапии МТХ, комбинируя с фолиевой кислотой и препаратом от тошноты.
Фолиевую кислоту я всегда принимала на следующий день
Когда поменяли метотрексат на араву я себя чувствовала лучше. На араве модно остаться?
циклофоцил это только 1 раз сделали в сентябре, в пятницу надо делать второй и энбрел сделали уже 2 раза. Это тоже нужно убрать?
Завтра сдам кровь на срб и оак.
Мне когда поставили диагноз 2024 году долго не могли купировать симптомы и тоже дозировка метипред была 32 мг. 8.00-3 табл, 13.00-3 табл, 19.00-2 табл. На такую схему перейти
Арава значительно слабее МТХ.
Так, нужно стараться принимать только один цитостатик: метотрексат или арава или циклофоцил, комбинация их опасна.
В дополнение к этому может идти энбрел и гормоны.
Да, можете использовать эту схему приема Метипреда.
На фоне приема гормонов не забываем принимать препараты кальция и витамина Д по инструкции.
Ваш случай требует очного осмотра и ведения ревматолога.
Я лежала в ревматологическом отделении в сентябре. Решили меня оставить на циклофоциле и пока на энбрел, но некрозы не остановились и боли тоже
Вы в Москве?
Такая комбинация приемлема.
Нет, не в Москве.
Очень жаль. Снижение по 1/4 т в течение недели?
Снижение до 1 т или 2 т?
Схему Снижение метипреда нужно определять по результатам анализа крови.
Завтра сдам анализы для понимания что с срб
Хорошо.
Принятый ответ
Здравствуйте. Описанные отёки представляют собой транзиторную задержку жидкости, связанную с сочетанным действием метилпреднизолона (особенно при пульс-терапии 500 мг и выше, когда усиливается задержка натрия и воды), актовегина (улучшает тканевой обмен, но при больших объёмах инфузий повышает риск отёков за счёт вазодилатации и осмотической нагрузки), а также растворов магния и кальция, которые при введении на фоне гиперосмолярных растворов и объёмах свыше 400–500 мл создают дополнительную осмотическую нагрузку. На фоне болезни Стилла воспаление само по себе повышает проницаемость капилляров, что способствует выходу жидкости в ткани. То, что отёки проходят через 2–3 дня, указывает на временный характер процесса и отсутствие признаков сердечной или почечной патологии. В такой ситуации целесообразно уменьшить объём инфузий, рассмотреть переход на внутримышечные или таблетированные формы препаратов, контролировать уровень натрия и альбумина в крови (при снижении белка отёки усиливаются), а также ежедневно отслеживать массу тела и диурез после систем.
Наталья, здравствуйте! Спасибо за понимание отчетности. Подскажите, есть ли у вас ответ на вопрос об остановке новых некрозов и ремиссии Стилла
Оттечности- опечатка
Принятый ответ
Здравствуйте, для того чтобы помочь разобраться в вашей ситуации нужно оценить характер симптомов (что вас беспокоит, помимо того что стали беспокоить отеки на фоне капельниц), необходимо ознакомиться со снимками. Ну а если некроз прогрессирует то большие дозы ГКС конечно могут этому способствовать. Капельницы актовегин и мексидол вообще не понятно для чего и зачем, препараты эти не исопльзуются для лечения некроза и снижения активности осного заболевания.
Добрый вечер,Анастасия! Меня беспокоят только боли в суставах после некроза: тазобедренные и плечи. В остальном я чувствую себя хорошо
Снимки могу прикрепить. В правом тазобедренном с мая по сентябрь есть ухудшения
В Цито прописали терапию в основном кальций и беречь ногу. У меня вопрос как остановить разрушение суставов и добиться ремиссии Стилла
Принятый ответ
Добрый день
1. Отёчность тела может быть на введение высоких доз гормонов.
2. Асептический некроз не лечат консервативно ( только острый бисфосфанатами )
3. Болезнь Стилла с какого возраста? Какая симптоматика была в начале болезни, опишите подробнее. Прикрепите место в выписке с полным диагнозом анамнезом. Так не понятно всё по диагнозу.
Для неё не работают - метотрексат, лефлунамид. Это бессмысленные для этого препараты. Лечение - это колхицин, гормоны ( стараться снизить их из-за данных осложнений в ты как некрозы) и ингибиторы ил-1.
Здравствуйте, Вера. Акласту мне сделали в августе. Болезнь Стилла у меня с 2021 года, но диагноз смогли поставить в мае 2024 г
В марте 2024 опечатка
Опишите подробнее симптоматику вначале заболевания и сейчас что беспокоит.
К сожалению, привычная терапия как при РА работать толком не будет.
Доброе утро, Вера! Я прикрепила выписку ревматолога от мая 2024 г. Там подробно всё описано, как начиналось и как удалось в ближайшие 2 месяца купировать воспаление. Сейчас беспокоят только некрозы. Уже полгода живу с болью. Почему не будет работать терапия при РА? Что будет работать по вашему опыту?
Я написала выше, что работает 👆( гкс, колхицин и ингибиторы Il-6.) Есть стандарты современные по бСтилла, они изменились, поэтому базисная терапия ( лефлунамид, метотрексат, сульфасалазин) не работает при БС. Гкс вы сейчас какую дозу пьёте?
Ас некрозы, существующие более 3 мес, без динамики по мрт, требуют только операции. По другому боли не снять.
8 мг метипред и 40 мг преднизолон в свечах
Свечи зачем? Чем объяснили?
Доза гкс у вас большая. Сколько её пьёте? Сколько пили до этого последний 1-1, 5 года?
Кальций, вит Д пьёте?
Кальций и д пью 1,5 гола как поставили диагноз. Про свечи врач говорит, что воспаление можно снять только свечами. Очень болела рука левая( некроз с июня)С сентября 8 мг метипред и 1 свеча была 2" мн, с 11.10-2 свечи
Опечатка 1 свеча 20 мг с сентября 2025
Когда поставили диагноз 15.03.24 назначили метипред с повышением дозы с мая 24 г до 32 мг в мае 25 г метипред был 4 мг. Тогда произошли некрозы тазобедренных скставов. В июне срб -88 и произходит некроз левого плечевого сустава. Повышают метипред до 10 мг с понижением до 2 т и в сентябре добавляют свечи ( срб -6,21) и очень болит левое плечо и начинается некроз правого плечевого сустава
По некрозу тут не поможет повышение дозы гкс. Тут вам нужно идти к граммотному ортопеду и решать вопросы ( с дисками мрт /кт) о операции.
По стилла - добавить колхицин 0.5 2 р/сут хотя бы. Посмотреть насколько он будет вам помогать в Праге контроля симптомов и снижать гкс. Потому что они у вас и причина некрозов.
Как правильно снизить гормоны
Сегодня пришли анализы. Прикреплю
Циклофоцил можно вместе с колхицином?
Зачем вам собираются вводить циклофосфамид??? Вообще ничего не понимаю. Стилл - это стиль, а РА это ревматоидный артрит. Сейчас это абсолютно разные болезни. Но ни в одной из них не используется рутинно этот препарат. При этом нужно сдавать иммуноглобулины до введения
Снижается только врач очно, схема разная, как правило чем меньше доза тем медленнее снижение. Я правильно поняла, у вас 8 мг метипреда?
Я сегодня была у ревматолога она сказала свечи снижать 3 дня по 1,5 свечи, 4 свечи-1 свечу. Утром метипред оставить 8 мг, а дальше через неделю к ней. У меня сомнение закралось надо ли к ней идти
У вас нет рекомендаций к кому в Москве обратиться из ревматологов
Я могу вам оплатить консультацию и пообщаться с вами
В Москве в НИИ имени Насонова вам надо. Они лучше всех занимаются бСтилла.
Я могу вас консультировать, но тут на сайте это неофициальная консультация, без заключений (( а вам нужно назначить адекватную терапию. Однознаяно добавлять колхицин. Свечи вообще не вижу смысла) но тут явления накопленной дозы ГКС. Надо снижать потихоньку, да
И граммотного ортопеда, чтобы вам всё рассказала по ас некрозу
Как правильно отменять свечи
Похожие вопросы по теме
- Что делать, если результат АНА: титр 160? Нужно ли еще сдать какие то анализы для поставки диагноза?22 Октября 20251 ответ
- 21 Октября 20256 ответов
- 21 Октября 20258 ответов
- 21 Октября 20251 ответ
- 21 Октября 20251 ответ
- 21 Октября 20259 ответов
- 21 Октября 20251 ответ
- 21 Октября 20251 ответ
- 21 Октября 202513 ответов
- 21 Октября 20256 ответов
По поводу свечей, сложно сказать, так как я не назначала кроме болезни кишечника гормональные препараты ректально. Но там отмена сразу проиходит. Поэтому в данном случае, думаю можно в течение 2-3 недель от свечей уйти, в отличии от таблеток. Таблетки пока оставить ( доза достатлвнл безопасная, хотя ГКС всегда риски). Пить однозначно параллельно кальций, витамин Д, если сильно болит, лучше НПВП добавлять, при сильных болях терапевты имеют право выписать трамадол на короткий курс.