Что вас беспокоит?
Выраженная легочная гипертензия
У дочери (16 лет) высокая легочная гипертензия (давление в легочной артерии 100 мм рт.ст. в покое), которая является следствием ВПС Единственный двуприточный желудочек с камерой выпускником для аорты, три операции: 1) Операция Мюллера, сужение легочной артерии, перевязка ОАП, 2) Операция Гленна, расширение бульбовентрикулярного окна, создание межпредсердного сообщения, наложение правостороннего двунаправленного кавопульмонального анастомоза, 3) Собирались делать Фонтен, а по результатам зондирования пришлось делать пластику кавопульмонального анастомоза, расширение рестриктивного бульбовентрикулярного окна, перевязка v.azygoz.. Фонтен делать отказываются из-за высокой ЛГ. В последнее время жалуется на одышку, слабость, боль в животе, головокружение, тошноту, изредка повышается температура выше 38 или падает артериальное давление 90/50.. Из лекарств пьёт Бозенекс 62,5 мг 2 раза в день (раньше Минздрав выдавал нам Траклир) и Варфарин 4,4 мг это без четвертинки две таблетки, это вся терапия.. (я подозреваю, что бозентан уже надо пить взрослую дозу 125 мг, но врачи нам ничего не говорят).. Последнее узи сердца делали 30 декабря 2020, на очень современном аппарате, где нам и озвучили ГД 100 мм рт.ст., трижды перепроверила врач, и сказала что с такими цифрами срочно надо что-то делать, посоветовала пересадку сердца.. Подскажите пожалуйста, неужели трансплантация это единственный выход? Можно ли как-то снизить ГД правильно подобранными лекарствами?
Ваша ситуация не простая, и это требует курации врачей отделения легочной гипертнзии при врожденных пороках. Нужно знать какое у нее системное давление, какой гемоглобин, наличие одышки и тд.
не видя девочку в данном случае можно просто навредить. Операция по пересадке сердца тяжелая, есть щадящие процедуры - легочная денервация лёгочной артерии, проводится она мало где, но она является эффективной
Анна, спасибо за ответ! А где делают денервацию легочной артерии? Куда необходимо обратиться? Очень переживаю за дочь, она с каждым днём угасает..
при первичной легочной гипертензии такие операции проводят в кардиоцентре имени Мясникова в отделении легочной гипертензии (москва) и в центре Мешалкина (Новосибирск)
и там и там есть он - лайн консультации. Можно направить туда документы.
Анна, благодарю! Обязательно напишу им..
полностью при такой высокой гипертензии она давление в ЛА не снизит, но если удасться снизить хотябы на 20-40 мм рт.ст., это уже будет победа.
Здравствуйте, Фатима.
Лучше всего в Вашей ситуации проконсультироваться с институтом сердечно-сосудистой хирургии им. Бакулева в Москве, так как ситуация серьезноя и нужно мнение специалистов именно в этой области. У них на сайте есть консультации-он-лайн. В этом институте есть отделение специализирующее на легочной гипертензии при разных патологиях, лечение в отделение бесплатно, даже квота не требуется, просто направление от лечащего-врача. Там Вы получите самый компетентный ответ.
Марина, спасибо! Прислушаюсь к вашему совету. Дело в том, что девочку оперировали трижды именно в Бакулево в отделении ОЛГ и терапию назначали тоже они.. прошлым летом дочь обследовали у них и по результатам зондирования они выписали ее домой, сказав что ЛГ слишком высокая, продолжайте пить Траклир, а от него я так понимаю никакого эффекта в снижении ГД нет.. но я попробую получить у них онлайн консультацию..
Если, в Бакулева не очень помогли, лучше тогда проконсультироваться с Мартынюк Тамилой Витальевной, как посоветовала Вам коллега Анна Ахадова. Сайт ее отделения -www.pul-hyp.medibase.ru. Там есть все контакты и Вы сможете с ней связаться.
Марина, набираю в поиске этот адрес, пишет «страница не найдена»
https://cardioweb.ru/institut-klinicheskoj-kardiologii/nauchnaya-rabota/otdel-legochnoj-gipertenzii-i-zabolevanij-serdtsa
Принятый ответ
Вот этот, более детальный, открывается.
Принятый ответ
В кардиоцентре им Мясникова есть доктор Мартынюк, она занимается этим всю жизнь. вот к ней на консультацию вам бы попасть.
Здравствуйте, Фатима.
Считаю, что в данный момент Вам нужно обратиться в Центр имени Алмазова в Санкт Петербурге, это крупный кардиологический центр в стране: Вам нужно направить документы в виде консультации онлайн, там высококлассные специалисты в этой области, у них свои методики по этой проблеме. Вам нужно узнать разные мнения , не только московских врачей , но и в Санкт-Петербурге.
Я Вам могу в течение сегодняшнего дня найти специалиста , который поможет. , могу сказать фамилию и Вы свяжетесь для консультации., так как сама нахожусь в Санкт-Петербурге. Я Вам помогу!!
Юлия, здравствуйте! Да, слышала об этой клинике от бакулевских врачей, хвалили) буду вам очень признательна, если поможете связаться с врачом, который действительно компетентен в данном вопросе) Спасибо!
Принятый ответ
Фатима, постараюсь в ближайшее время и Вам напишу.
Принятый ответ
Здравствуйте, Фатима!
Ситуация с Вашей девочкой действительно, очень непростая.
В данной ситуации пока Вы ожидаете специализированной консультации возможна комбинация двух вазодилататоров: Бозинекс можно скомбинировать с препаратом Ревацио (силденафил), но делать это нужно под контролем системного артериального давления.
И я полностью согласен с коллегами - Анной Ахадовой и Мариной Казанцевой - Вам необходимо обратиться в специализированное отделение легочной гипертензии института клинической кардиологии им. Мясникова, поскольку это ведущее специализированное медицинское учреждение, занимающееся такой патологией
Принятый ответ
Здравствуйте, давление очень высокое, измерьте сатурацию , если есть прибор, возможно еще нужен кислород дополнительно, если вы его еще не используете. И ,конечно, вам нужно как можно быстрее обратится в специализированное отделение для оперативного лечения.
Похожие вопросы по теме
- 4 Мая 202118 ответов
- 27 Июня 20236 ответов
- 4 Декабря 202410 ответов
- 13 Февраля 20259 ответов