Что вас беспокоит?
Целесообразно ли принимать данный препарат или нет?
Доброго дня! Я болен редким заболеванием — гемангиоэндотелиомой правой стопы, начиная с 8 лет. Фактическое лечение я начал с 16 лет. До этого в онкологии Кемерово мне отказывали в какой-либо помощи, не зная, как правильно лечить данное заболевание. Сейчас мне 27 лет. Лечение в основном было хирургическим и проводилось онкологами в НМИЦ Мешалкина в г. Новосибирске. Проведено более 4 операций. Операции мало помогали, потому что, к сожалению, новые опухоли появлялись снова. Возможно, это связано с тем, что не все очаги удалось удалить хирургически. Я не знаю, почему. Постоянно говорили, что все очаги удалять нельзя. Недавно лечащий врач-онколог, который оперировал меня на протяжении нескольких лет, направил меня в НИМЦ онкологии г. Томска на пересмотр гистологических стекол для определения дальнейшей тактики лечения. Я сделал все необходимые исследования, и диагноз по ИГХ остался прежним — гемангиоэндотелиома правой стопы. Я обратился к другому онкологу уже в онкологии Томска за вторым мнением по данному заболеванию. Врач рекомендовал сделать спектр обследований. На основании всех обследований и собрания консилиума мне выписали препарат пазопаниб. Сказали, что данный таргетный препарат может помочь остановить рост новых опухолей на моей правой стопе. Точно неизвестно, но он должен помочь. Заболевание доброкачественного характера , но объяснили, что конкретного лечения для данного заболевания не существует, и дают просто близкие препараты, которые замедляют рост. Заболевание родственное саркомам Я посмотрел информацию про данный препарат в интернете. Честно говоря, шокирует спектр побочных эффектов, которые могут возникнуть от приема данного лекарства. На самом деле страшно принимать его, и вообще неизвестно, что может произойти с развитием болезни поскольку оно мало изучено. Ничего толком нет про данное заболевание. Я попросил в местной онкологии г. Кемерово отправить мои документы в Блохина для консультации. Скажите, пожалуйста, как мне правильно поступить? Начинать лечение данным препаратом или еще 2-3 мнения нужно? В целом у меня нет другим проблем со здоровьем. Я делал КТ грудной и брюшной полости. Никаких изменений нет. Скажите что мне делать Извините за длинный текст.
Задайте свой вопрос
Когда речь идёт о здоровье, нет универсальных решений. Расскажите, что тревожит, и получите персональные рекомендации онколога за 749 рублей. Время ответа - от 10 минут
Здравствуйте!
Эпителиоидная гемангиоэндотелиома - это ультраредкая сосудистая опухоль.
Только локальные рецидивы
подтверждают низкоагрессивное течение заболевания.
Для эпителиоидной гемангиоэндотелиомы не существует единого, утвержденного протокола лечения. Врачи во всем мире сталкиваются с той же проблемой: заболевание настолько редкое, что масштабных клинических испытаний не проводилось.
Решение обратиться в НМИЦ Блохина - это абсолютно правильный и разумный шаг. Обычно они отвечают в течение 2 недель.
Страх побочных эффектов Пазопаниба обоснован, так как переносится препарат действительно очень тяжело.
Мне ставили по ИГХ другой подтип гемангиоэндотелиомы. В Мешалклина (Новосибирске) веретеноклеточная гемангиоэндотелиома
в Томске композитная гемангиоэндотелиома.
Что мне сейчас делать в данной ситуации? Ждать ответа от Москвы , лечиться пазопанибом или как действовать. Учитывая что лечения конкретного толком нет вообще
Учитывая, что ответ из Москвы приходит достаточно быстро, скорее лучше подождать. Критичного ничего за это время произойти не должно.
Здравствуйте. В вашей ситуации нужно действовать поэтапно. эпителиоидная гемангиоэндотелиома это крайне редкая опухоль с медленным ростом и низкой агрессивностью, спешить с сильнодействующим таргетным препаратом, таким как пазопаниб, не обязательно, особенно при отсутствии симптомов и системных изменений.
На мой взгляд нужно дождаться ответа федерального центра (НМИЦ Блохина), где смогут дать максимально персонализированное мнение по вашему случаю и подобрать оптимальную стратегию, либо это наблюдение, местное лечение или системная терапия. Активная терапия пазопанибом целесообразна только при доказанном прогрессировании или симптомах, которые влияют на качество жизни.
Подскажите пожалуйста, с подобным случаем в какой федеральный центр можно еще обратиться ?
Здравствуйте
Гемангиоэндотелиома относится к редким сосудистым опухолям для которых действительно нет единых стандартов лечения. При рецидивах после хирургического лечения может рассматриваться системная терапия, включая таргетные препараты, такие как пазопаниб, способные замедлять рост опухоли. Назначение подобных препаратов обычно принимается на консилиуме. Получение второго мнения в крупных федеральных центрах, например Блохина, является разумной и правильной тактикой перед началом лечения.
Я так понимаю болезнь неизлечимая и придется с ней жить всю жизнь?
Полное излечение не всегда возможно, особенно при множественных очагах, но современные методы лечения позволяют контролировать рост опухоли и длительно удерживать заболевание под наблюдением.
Подскажите пожалуйста, а вообще есть в теории таргетный препарат при данном заболевании с менее выраженными побочными эффектами чем пазопаниб или все таки лучше об этом скажут врачи федерального центра ?
Принятый ответ
Помимо пазопаниба при гемангиоэндотелиоме в отдельных случаях могут рассматриваться и другие препараты сорафениб иногда бевацизумаб. Окончательный выбор схемы лечения принимается на консилиуме так как многое зависит от типа опухоли и ее распространённости.
Принятый ответ
Здравствуйте
Ваше заболевание относится к группе редких. Стандартов лечения нет, тем более касаемо лекарственных препаратов так затруднён набор пациентов в группы лечения и учёта эффективности. Надо дождаться результат консультации из Федерального Центра РФ, где группа врачей с учётом клинической картины, соотношения риск/польза может дать вам такие рекомендации.
Принятый ответ
Здравствуйте
Сиутация очень неоднозначная
Опухоль имеет пограничное биологическое поведение
Она доброкачественная и НЕ метастазирует
Но сродни к злокачественным ввиду местного агрессивного поведения - то есть склонности к рецидивам
В таких сиутациях важно оценить - а вообще насколько необходимо системное лечение
Пазопаниб - не самом деле не так ужасно переносится
Это вполне приемлемый препарат, имею большой опыт работы с ним по раку почки
Но важно оценить все "за" и "против"
Ведущее учреждение в РФ по мягкотканным опухолям - РОНЦ им Блохина - там есть отдельный "саркомный центр"
В Томском ИИИ онкологии мне назначили дозировку в 400мг 1 раз в день. Какова вообще вероятность побочных эффектов и может ли препарат негативно повлиять на развитие болезни?
Меня смущает то, что один из побочных эффектов это возможное нарушение репродуктивной системы , а принимать его как понимаю надо пожизненно. Лекарства конкретного нет.
Как правильно поступить в данной ситуации? Все таки дождаться ответа из блохина или уже начать принимать препарат и одновременно искать другие варианты лечения
сейчас есть очаги опухоли, которые невозможно удалить?
да, до приема препарат есть смысл дождаться ответа из РОНЦ
Я уже перенес 4 операций , и постоянно мне удаляли только какую то небольшую часть очагов(которые наиболее крупные и мешали мне). Почему все остальные не удалили , конкретно точного ответа я не получал. Все было заоблачно.
Ну это мнение онкологов местных и томских. Возможно с Москвы будет ответ другой
при этой опухоли системную терапию - в том числе Пазопаниб - назначают когда есть значимые очаги, которые мешают жизнедеятельности
Какова вообще вероятность побочных эффектов и может ли препарат негативно повлиять на развитие болезни?
Меня смущает то, что один из побочных эффектов это возможное нарушение репродуктивной системы , а принимать его как понимаю надо пожизненно.
на развитие болезни негативно он повлиять никак не может
но побочные эффекты у него есть
в том числе и влияние на фертильность
То есть по простому, принимая данный препарат детей невозможно будет иметь ?
это вопрос без ответа
никто не знает достоверно как он влияет на фертильность
Еще вопрос: вообще принимая данный препарат, побочные эффекты по-любому будут или есть случаи когда человек переносил без побочных эффектов?
есть пациенты и без побочных эффектов
Похожие вопросы по теме
- 11 Февраля 20161 ответ
- 22 Июня 20161 ответ
- 28 Апреля 20171 ответ
- 14 Мая 201812 ответов