Что вас беспокоит?
Рассеянный склероз!!! Помогите
Здравствуйте, с самого начала онемела нога, ватность тяжесть симптомы лермита. Обратилась к неврологу в частную клинику предварительно поставила диагноз РС. Сделала МРТ с результатами МРТ легла в больницу провели пульс терапию. Месяца не прошло после больницы начал болеть глаз и терять зрение. Сходила в больницу предложили лечь на лечение но пульс терапию не стали проводить лечили пентоксифилином. Выписалась с больницы глаз тот восстановился теперь слепнет другой. Сегодня вышла с работы и не сдержала мочу домой пришла уже в мокрых штанах.. вибрации стали меньше но не исчезли, онемение ноги только у пятки. Диагноз Рс подтвердили в кабинете. Был назначен препарат пелигриди. Который я пытаюсь получить уже месяц! Все настолько ли плохо? Неужели плохой исход у меня? Бывает ли столько много симптомов сразу за несколько месяцев? Толку врачи ничего не отвечают, такое ощущение они ничего не знают так же как я…
Задайте свой вопрос
Когда речь идёт о здоровье, нет универсальных решений. Расскажите, что тревожит, и получите персональные рекомендации невролога за 749 рублей. Время ответа - от 10 минут
Принятый ответ
Здравствуйте! Существует правило 30 дней. Оно означает, что новые жалобы можно считать отдельным (вторым) обострением, если между окончанием первого эпизода и началом второго более 30 дней.
Еще раз объясню: Если в течение одного месяца у вас сначала онемела рука, а через неделю начало двоиться в глазах или появилась слабость в ноге, это обычно расценивается как одно и то же обострение. Такое постепенное длительное появление симптомов означает, что патологический процесс активен и «раскрывается» постепенно, поражая разные участки нервной системы. В вашем протоколе МРТ это подтверждается. К тому же очаги находятся в разных местах (головной мозг, шейный и грудной отделы спинного мозга) и многие из них активны одновременно. Еще раз подчеркну, что это объясняет, почему симптомы могут добавляться один за другим в течение нескольких месяцев.
У вас обширное поражение и активный процесс. Бывает, ято пульс терапия после окончания дает "рикошет" новых симптомов. Лечение тренталом правильно, но недостаточно. В таких случаях оставляют гормоны в таблетированной форме, так называемый "хвост". Также используют комфинацию плазмоферреза и последующего введение иммунноглобулинов или повторная пульс -терапия гормонов.
Вы сейчас выйдете из обострения. Будете получать ПИТРС.Симптоматика уйдет. Все нормализуется. Перейдете в фазу стабилизации.
Онемела нога два месяца назад первый симптом. Лежала в больнице капали пульс терапию потом продолжила в таблетках. Я так поняла как закончились приемы таблеток начал слепнуть глаз, потом через две недели другой глаз. Сегодня это недержание мочи еще . Мне назначили после пульс терапии препарат пелигриди, который я до сих пор не могу получить. Ни о каких там плазмофорезов и прочее не предлагают. Когда после пульс терапии и таблеток преднизолона прошел месяц, начал слепнуть глаз покапали пентоксифилин и отправили. На этом все забирайте препарат и колите! Больше ничего
Ни чего толком не говорят врачи обострение ли было, или как мое состояние. В кабинет рс сказали что исход болезни не благоприятный. Дали настрой хуже некуда. За два три месяца с начала ноги, глаз потом второй глаз и сейчас недержание мочи
Это практически одно обострение, только сильное. Вас еще не начали лечить. Одного курса пульс терапии мало. Интенсивность процесса не соответствует лечению. Поэтому все кажется ужасным
И как быть ? Этот препарат пелигриди поможет ли ? Или может другой питрс потребовать?хотя и этот уже месяц получить не могу. Лечить не хотят, пульс терапия была через день лежала 7 дней. Второй раз пентоксилин. И все на этом больше они мне ничего не могут предложить. Я в отчаянии
У вас агрессивное течение болезни. При агрессивном течении можно сразу начинать с высокоэффективных ПИТРС (2-я линия), если болезнь изначально ведет себя крайне активно.
Спасибо вам. В кабинете рс сказали что не стоит вам сразу начинать со второй линии. Агрессивное течение, возможно ли эти симптомы не уйдут? Или станет еще хуже или обострение не закончится ?
Симптомы должны регрессировать. Обострение закончится. Сейчас такой период. Объем лечения не достаточный.
С моим очагами и симптомами, смысл в приеме пелигриди нету? Имею ли я право просить препарат второй линии?
Думаю, что нет смысла в пелигри.
Здравствуйте
при рс возможно появление большого количества симптомов за несколько месяцев. Заболевание быстро прогрессирует, несмотря на пульс-терапию , срочно необходим препарат, изменяющий течение РС- плегриди.
В таких случаях рекомендуют Позвонить в страховую компанию и уточнить причину задержки лекарства.
Возможно рассмотреть можно другой препарат. Который есть в наличии.
Здравствуйте, данный препарат нужно вводить хотя бы 6 месяц для эффекта так сказали в кабинете рс. А сейчас один симптом за другим. И пульс терапию больше не поставили только пентоксифилин который ничем и не помог. А как быть с недержанием препарат какой нибудь пить? Пока к неврологу нашему попасть еще месяц нужен, вобщем все плохо!
Можно по скорой отравится в приемное отделение. Сделать повторно мрт. Если активный очаг есть. Либо гормоны. Либо плазмаферез рассматривают. Из-за активности очага может быть недержание
Спасибо вам, лежала неделю назад. Покапали пентоксифилин и МРТ не сделали. На этом все лечение. Сказали пульс терапию через месяц нельзя, а МРТ смысла делать нету, получается просто выживать
Можно обратиться по горячей линии в омс
В моем случаи, с моими очагами и симптомами. Есть ли смысл прием препарата пелигриди ? Или попросить вторую линию, еще первую не принимая ?
Начинают с 1. При неэффективности переходят на 2 линию.
Принятый ответ
После пульс терапии переходят на таблетки преднизолона. Чтобы сохранить эффект остаточный
Здравствуйте. При активном рс с новыми симптомами после пульс-терапии в таких случаях рекомендуют повторное МРТ для оценки очагов.
Также рекомендуют обратиться в страховую компанию для ускорения выдачи препарата. Если недержание мочи появилось недавно то в таких случаях рекомендуют вести дневник мочеиспусканий и использовать впитывающие прокладки. При сохранении слепоты на один глаз и появлении симптомов на другом глазу требуются дополнительные методы лечения например плазмаферез. Это не отменяет необходимость подбора препарата изменяющего течение болезни.
Изначально был симптом лермита и онемение одной ноги. Провели пульс терапию потом преднизолон месяц. Через недели две после преднизолона начал болеть один глаз и туманное зрение. Опять больнице и пульс терапию не стали делать покапали пентоксифилин. Вышла из больницы тот глаз восстановился и сейчас слепнет другой. Недержание мочи было один раз . В итоге симптом лермита есть, нога иногда немеет только стопа и сейчас один глаз почти ослеп. Ничего не не назначают сказали забрать питрс через две дня и на этом все.
Появление нового симптома слепоты и эпизода недержания мочи требует активной повторной госпитализации. В таких случаях рекомендуют вызывать скорую помощь для срочной оценки в стационаре. Пентоксифилин не является средством для лечения обострения рассеянного склероза. При неэффективности гормонов в таблетках рассматривают плазмаферез. Для получения препарата пелигриди или его аналога нужно ежедневно звонить в страховую компанию и в региональный центр лекарственного обеспечения.
Пелигриди мне поможет, или попробовать попросить препараты второй линии?
Плегриди в подобной ситуации может не успеть задержать стремительное прогрессирование, поэтому врачебные комиссии иногда сразу одобряют высокоэффективные препараты.
оОтказ в повторной госпитализации при ухудшении зрения и появлении тазовых нарушений требует обжалования через страховую компанию или горячую линию.
Через два дня иду за препаратом пелигриди. Получается вновь обращаться в кабинет рс для нового препарата? Запись туда месяц ждать как минимум. Какое то отношение от них как будто у меня такой диагноз что ничем не помочь ((
И сколько по времени придется ждать питрс второй линии если там еще комиссия собирается
Принятый ответ
Запись в кабинет РС на месяц вперед неприемлема при активном обострении, в таких случаях требуют срочного приема через заведующего отделением или главного врача. Ожидание решения комиссии для препаратов второй линии обычно занимает до двух недель, но при угрозе необратимой потери зрения и тазовых нарушениях можно настаивать на экстренном созыве комиссии. Параллельно через страховую компанию и горячую линию Минздрава добиваются немедленной повторной госпитализации для проведения плазмафереза или повторной пульс-терапии
Основная цель сейчас, не ждать месяц, а требовать неотложную медицинскую помощь с ссфиксацией всех отказов письменно.
Похожие вопросы по теме
- 10 Июля 20202 ответа
- 7 Ноября 202011 ответов
- 11 Ноября 20201 ответ
- 27 Ноября 20201 ответ