Что вас беспокоит?
Рассеянный склероз!!! Помогите
Здравствуйте, с самого начала онемела нога, ватность тяжесть симптомы лермита. Обратилась к неврологу в частную клинику предварительно поставила диагноз РС. Сделала МРТ с результатами МРТ легла в больницу провели пульс терапию. Месяца не прошло после больницы начал болеть глаз и терять зрение. Сходила в больницу предложили лечь на лечение но пульс терапию не стали проводить лечили пентоксифилином. Выписалась с больницы глаз тот восстановился теперь слепнет другой. Сегодня вышла с работы и не сдержала мочу домой пришла уже в мокрых штанах.. вибрации стали меньше но не исчезли, онемение ноги только у пятки. Диагноз Рс подтвердили в кабинете. Был назначен препарат пелигриди. Который я пытаюсь получить уже месяц! Все настолько ли плохо? Неужели плохой исход у меня? Бывает ли столько много симптомов сразу за несколько месяцев? Толку врачи ничего не отвечают, такое ощущение они ничего не знают так же как я…
Принятый ответ
Здравствуйте! Существует правило 30 дней. Оно означает, что новые жалобы можно считать отдельным (вторым) обострением, если между окончанием первого эпизода и началом второго более 30 дней.
Еще раз объясню: Если в течение одного месяца у вас сначала онемела рука, а через неделю начало двоиться в глазах или появилась слабость в ноге, это обычно расценивается как одно и то же обострение. Такое постепенное длительное появление симптомов означает, что патологический процесс активен и «раскрывается» постепенно, поражая разные участки нервной системы. В вашем протоколе МРТ это подтверждается. К тому же очаги находятся в разных местах (головной мозг, шейный и грудной отделы спинного мозга) и многие из них активны одновременно. Еще раз подчеркну, что это объясняет, почему симптомы могут добавляться один за другим в течение нескольких месяцев.
У вас обширное поражение и активный процесс. Бывает, ято пульс терапия после окончания дает "рикошет" новых симптомов. Лечение тренталом правильно, но недостаточно. В таких случаях оставляют гормоны в таблетированной форме, так называемый "хвост". Также используют комфинацию плазмоферреза и последующего введение иммунноглобулинов или повторная пульс -терапия гормонов.
Вы сейчас выйдете из обострения. Будете получать ПИТРС.Симптоматика уйдет. Все нормализуется. Перейдете в фазу стабилизации.
Онемела нога два месяца назад первый симптом. Лежала в больнице капали пульс терапию потом продолжила в таблетках. Я так поняла как закончились приемы таблеток начал слепнуть глаз, потом через две недели другой глаз. Сегодня это недержание мочи еще . Мне назначили после пульс терапии препарат пелигриди, который я до сих пор не могу получить. Ни о каких там плазмофорезов и прочее не предлагают. Когда после пульс терапии и таблеток преднизолона прошел месяц, начал слепнуть глаз покапали пентоксифилин и отправили. На этом все забирайте препарат и колите! Больше ничего
Ни чего толком не говорят врачи обострение ли было, или как мое состояние. В кабинет рс сказали что исход болезни не благоприятный. Дали настрой хуже некуда. За два три месяца с начала ноги, глаз потом второй глаз и сейчас недержание мочи
Это практически одно обострение, только сильное. Вас еще не начали лечить. Одного курса пульс терапии мало. Интенсивность процесса не соответствует лечению. Поэтому все кажется ужасным
И как быть ? Этот препарат пелигриди поможет ли ? Или может другой питрс потребовать?хотя и этот уже месяц получить не могу. Лечить не хотят, пульс терапия была через день лежала 7 дней. Второй раз пентоксилин. И все на этом больше они мне ничего не могут предложить. Я в отчаянии
У вас агрессивное течение болезни. При агрессивном течении можно сразу начинать с высокоэффективных ПИТРС (2-я линия), если болезнь изначально ведет себя крайне активно.
Спасибо вам. В кабинете рс сказали что не стоит вам сразу начинать со второй линии. Агрессивное течение, возможно ли эти симптомы не уйдут? Или станет еще хуже или обострение не закончится ?
Симптомы должны регрессировать. Обострение закончится. Сейчас такой период. Объем лечения не достаточный.
С моим очагами и симптомами, смысл в приеме пелигриди нету? Имею ли я право просить препарат второй линии?
Думаю, что нет смысла в пелигри.
Здравствуйте
при рс возможно появление большого количества симптомов за несколько месяцев. Заболевание быстро прогрессирует, несмотря на пульс-терапию , срочно необходим препарат, изменяющий течение РС- плегриди.
В таких случаях рекомендуют Позвонить в страховую компанию и уточнить причину задержки лекарства.
Возможно рассмотреть можно другой препарат. Который есть в наличии.
Здравствуйте, данный препарат нужно вводить хотя бы 6 месяц для эффекта так сказали в кабинете рс. А сейчас один симптом за другим. И пульс терапию больше не поставили только пентоксифилин который ничем и не помог. А как быть с недержанием препарат какой нибудь пить? Пока к неврологу нашему попасть еще месяц нужен, вобщем все плохо!
Можно по скорой отравится в приемное отделение. Сделать повторно мрт. Если активный очаг есть. Либо гормоны. Либо плазмаферез рассматривают. Из-за активности очага может быть недержание
Спасибо вам, лежала неделю назад. Покапали пентоксифилин и МРТ не сделали. На этом все лечение. Сказали пульс терапию через месяц нельзя, а МРТ смысла делать нету, получается просто выживать
Можно обратиться по горячей линии в омс
В моем случаи, с моими очагами и симптомами. Есть ли смысл прием препарата пелигриди ? Или попросить вторую линию, еще первую не принимая ?
Начинают с 1. При неэффективности переходят на 2 линию.
Принятый ответ
После пульс терапии переходят на таблетки преднизолона. Чтобы сохранить эффект остаточный
Здравствуйте. При активном рс с новыми симптомами после пульс-терапии в таких случаях рекомендуют повторное МРТ для оценки очагов.
Также рекомендуют обратиться в страховую компанию для ускорения выдачи препарата. Если недержание мочи появилось недавно то в таких случаях рекомендуют вести дневник мочеиспусканий и использовать впитывающие прокладки. При сохранении слепоты на один глаз и появлении симптомов на другом глазу требуются дополнительные методы лечения например плазмаферез. Это не отменяет необходимость подбора препарата изменяющего течение болезни.
Изначально был симптом лермита и онемение одной ноги. Провели пульс терапию потом преднизолон месяц. Через недели две после преднизолона начал болеть один глаз и туманное зрение. Опять больнице и пульс терапию не стали делать покапали пентоксифилин. Вышла из больницы тот глаз восстановился и сейчас слепнет другой. Недержание мочи было один раз . В итоге симптом лермита есть, нога иногда немеет только стопа и сейчас один глаз почти ослеп. Ничего не не назначают сказали забрать питрс через две дня и на этом все.
Появление нового симптома слепоты и эпизода недержания мочи требует активной повторной госпитализации. В таких случаях рекомендуют вызывать скорую помощь для срочной оценки в стационаре. Пентоксифилин не является средством для лечения обострения рассеянного склероза. При неэффективности гормонов в таблетках рассматривают плазмаферез. Для получения препарата пелигриди или его аналога нужно ежедневно звонить в страховую компанию и в региональный центр лекарственного обеспечения.
Пелигриди мне поможет, или попробовать попросить препараты второй линии?
Плегриди в подобной ситуации может не успеть задержать стремительное прогрессирование, поэтому врачебные комиссии иногда сразу одобряют высокоэффективные препараты.
оОтказ в повторной госпитализации при ухудшении зрения и появлении тазовых нарушений требует обжалования через страховую компанию или горячую линию.
Через два дня иду за препаратом пелигриди. Получается вновь обращаться в кабинет рс для нового препарата? Запись туда месяц ждать как минимум. Какое то отношение от них как будто у меня такой диагноз что ничем не помочь ((
И сколько по времени придется ждать питрс второй линии если там еще комиссия собирается
Принятый ответ
Запись в кабинет РС на месяц вперед неприемлема при активном обострении, в таких случаях требуют срочного приема через заведующего отделением или главного врача. Ожидание решения комиссии для препаратов второй линии обычно занимает до двух недель, но при угрозе необратимой потери зрения и тазовых нарушениях можно настаивать на экстренном созыве комиссии. Параллельно через страховую компанию и горячую линию Минздрава добиваются немедленной повторной госпитализации для проведения плазмафереза или повторной пульс-терапии
Основная цель сейчас, не ждать месяц, а требовать неотложную медицинскую помощь с ссфиксацией всех отказов письменно.
Похожие вопросы по теме
- 30 Января 20201 ответ
- 30 Апреля 20201 ответ