Что вас беспокоит?
Склеродермия под вопросом.
2 месяца симптомы затвердения подкожно-жировой клетчатки по всему телу, лицу. Экхогенные изменения были в лице, в животе по узи. Так же в слюнных железах по узи так же были изменения. У меня отек и затвердение: уменьшился рот и стягивает лицо постоянно, температурит. 7 лет у меня был Азиа синдром , но без этих ужасных симптомов. По антителам у меня нет ничего к склеродермии по иммуноблоту . При этом лимфоциты Б повышены более, чем в 2 раза… Я хочу сделать карт т терапию на самых ранних сроках и для этого нужно поставить диагноз по биопсии и доказать аутоиммунный процесс. Откуда лучше и как брать биопсию ? Врачи морозятся от меня сил нету. С лица не хочу брать так что бы был огромный шрам, на теле меньше чувствую воспаление, чем на лице. Но изменения были везде. Что посоветуете?
Задайте свой вопрос
Когда речь идёт о здоровье, нет универсальных решений. Расскажите, что тревожит, и получите персональные рекомендации ревматолога за 749 рублей. Время ответа - от 10 минут
Принятый ответ
Здравствуйте!
Биопсию при склеродермии обычно берут с очага,где есть изменение кожных покровов. Чаще это делают с поверхности плеча,бедра,ягодичной области.
Диагноз системной склерледномии выставляется по наличию не только изменений кожи,а по четким критериям. Для диагностики рекомендуют выполнение капилляроскопии ногтевого ложа ( изменения Рейно) ,скт органов грудной клетки ( фиброз в легких),узи сердца ( легочная гипертензия?),фгдс.
Так же сдают АЦА, анти-Scl-70, АТ к РНК-полимеразе III ( вы сдавали их,верно?)
По описанию так же стоит исключать панникулит ( воспаление подкожно-жировой клетчатки),который может быть на фоне аsia синдрома. Биопсия будет играть решающее значение.
А что такое паникулит?
Панникулит -это воспаление подкожно жировой клетчатки. Когда жировые клетки замещаются соединительной тканью и образуются инфильтраты,уплотнения.
Это разве не склеродермия ? В чем разница ? Это аутоимуннный процесс? Я первый раз слышу интересно. Скажите, врачи морозТся хотят увидеть изменения сильные у меня типа что бы понять что склерадермия . Я против так как хочу сделать по быстрее в случае склеры или похожих ужасных состояний карт т терапию .
Так как я не хочу изуродования сидя этой болезнью.
Какую биопсию посоветуете сделать и
Нет,это разные заболевания. При склеродермии фиброз кожи происходит и системные поражения легких,кишечника,сердца.
При панникулите -воспаление в подкожно жировой клетчатке,а не в коже ( ниже слои).
Паникулит это аутоимунное заболевание ? У пеня именно симптомы его по ходу. Врач не один не сказал про него, но ведь это тоже атуоимунное и меняет внешность что безумно страшно.
С какого лучше участка брать биопсию на это заболевание?
У меня по узи экхогенные изменения в слюнных железах. Мне предложили взять иголкой пункцию на ауто процесс там в них.
, но главный симптом
Это жир !! Затвердение и воспаление. Затвердения жира есть везде, но активный процесс и отек на лице . С лица я не хочу вырезать с щеки 1 см на 1 . Это много и будет шрам.
Откуда лучше взять? С тела тоже не хочется брать Прсото так
Да,несмотря на то,что я вас не вижу,не могу осмотреть. Но по описанию похоже. Выбор участка -я выше писала,что берут с плеча,бедра,ягодицы. Но при подозрении на панникулит она должна быть глубокой клиновидной,с захватом подкожно-жировой клетчатки.
Это не тоже самое что эозофильный фасциит?
Нет,это самостоятельное заболевание,другое. Но они похожи. При фасциите поражается слой ещё глубже-фасции. Но как раз биопсия четко их и разграничит.
Но это ведь тоже все аутоимунный процесс? Я бы если найдут его хотела бы сделать карт Т терапию. Для лечения аутоимунных заболеваний в Китае. Так как перспектива иметь склеромика внешность и быть инвалидом не заманчива.
Думаю что, чем будет диагностика тем лучше.
Проблема в том что врачам плевать на мою внешность и на судьбу ! И они хотят посмотреть к как я буду выглядеть что бы это было ‘ видно’ я уже вижу что рот меньше стал И так далее что лицо меняется мне хватает , им не хватает этого
Скажите Ольга с вами, если я здесь проведу онлатйн консул. Поможете понять откуда брать биопсию? Или проконсультироватьна счет нее? У меня есть ревматологи они вообще не смыслят в этом
Я же вам написала откуда лучше брать 2 раза. Вы не увидели мои сообщения?
Окончательное решение принимает врач после вашего осмотра очно.
У меня диффузно по всему телу и лицу равномерно затвердело. Пока что это не выглядит аномально , но я чувствую воспаление и что было мягче жир раньше.
Поэтому ревматолог говорит что я не вижу откуда брать биопсию и что лучше не брать так как будет шрам.
Но у меня есть 2 варианта либо я делаю биопсию, либо жду проявляений когда это всем видно и внешность потеряна как у склродермика. Врачи предлагают второй вариант очно которых я видела.
Врачи говорят что может не показать ничего. Так как они не видят со стороны что кожа затвердела. Не видят очага.
Но как его может быть Видно, если диффузное все происходит равномерно
Если действительно есть панникулит ( это по осмотру четко видно обычно),то биопсия покажет изменения. Если же это просто «кажется»,то вы получите нормальный результат.
Касаемо склеродермии -очаг изменений на коже виден невооруженным взглядом. Пока по описанию -сомнительно,что речь идет о склеродермии. Но я в первом сообщении писала -как проводится ее диагностика помимо биопсии.
Ну я вижу что лицо меняется рот уменьшается , лицо меняет форму, нос стал острее, уши более твердые, выпали волосы, итд как это не видно? Это капец для меня видно. А для врачей типа хотят увидеть треш
Ну в таком случае -биопсия расставит точки над «и». Если изменения есть -их опишут.
Ну это хорошо. Осталось выбрать участок.
А какой по размеру покажет минимальный?
Участок выбирает врач после осмотра. Наиболее часто выбирают область плеча/бедра
Обычно 1-1,5 см диаметром
1 см на 1 см?
Говорят цилиндром стоит брать
Мой врач говорит что не видит ничего где можно взять.
Но стоит думаю поменять врача
Я выше вам об этом тоже писала,что берется участок с захватом подкожно -жировой клетчатки.
Ну и если визуально нет плотных узлов,образований,изменений -маловероятно,что ваш доктор неправ. Так не бывает. Визуально такие изменения тоже видны.
Вы какие исследования проходили? Вообще анализы какие сдали -приложите.
Иммублот если «чистый» то вероятность аутоиммунного процесса очень низкая
У меня Азиа синдром. И уплотнения начались после введения генно инженерного препарата.
Вы понимаете как Азиа синдром вообще появляется? Это абсолютно новое заболевание когда идет реакиця антиген , антитело: у меня появилось тзналчьно на гиалуронидазу. И проффесор шоенфелд уже написал про этот феномен. То есть у людей после это гиаронидазы начинаются симптомы схожие которыетне подходят не под одно аутоимунное заболевание: растворяется жир, становится мягче , и дряхлеет кожа, начинает тянутся.
А у меня после артлегии случилась парадоксальная реакция начало все затвердевать.
Почему антител нет? Это исскственно созданное заболевание которое не было в природе. + я говорила с врачами профессорами ( Израиль , щвейцария) они говорят что склеродермия бывает без антител спокойно.
Так же есть люди с высокими антителами и без симптомов.
У меня высокие очень показатели лимфоцитов Б и симптомы когда меняется внешность быстро, температура, отеки, и все прилагающее . Боли, стягивания, изменения внешности. Положительная реакция на горомоны , Плазмафорез, цитоститки.
Ну конечно это аутоимунный процесс 1000%
То что врачам плевать как я выгляжу я понимаю. Но у меня очень красивая своя внешность мне не плевать. Я готова потратить на карт т терапию лишь бы остановить реакцию эту….
Мне не плевать.
я думаю врачи вообще особо не слушают так как склеродермия в России не лечится никак
Да,я знаю,что это за синдром. И как раз панникулит -один из его возможных проявлений. Но так не бывает,чтобы не было визуальных изменений кожи,подкожной клетчатки. При этих обоих диагнозах как раз на первый план и выходят визуальные изменения,а не ощущения.Я вас не вижу -не могу сама это оценить конечно же. Но вы написали,что доктор не видит изменений. Получается,что вы их ощущаете,но визуально их нет-так? Может быть я не верно вас поняла… сможете приложить осмотр ревматолога? Чтобы хотя бы было понимание,что доктор при осмотре указал.
Диагноз склеродермии ставится по определенным критериям. Без антител их тоже можно «набрать»,но это бывает реже,системная склеродермия протекает с антителами в большинстве своих случаев. Если они отрицательны -тогда должны быть выполнены остальные критерии. Какие дообследования для постановки диагноза выполняются -я вам в первом сообщении написала. Если верно поняла,то вы не проходили их пока? Не исключали?
Мне кажется вы уже задавали подобный вопрос… по поводу азиа синдрома и артлегия…возможно,я ошибаюсь.
Думаю ситуация такая что это не за один день происходят визуальные явные изменения
И я не хотела что бы они произошли поэтому пила гормоны и цитостики. Всего прошло 2 месяца вы считаете этого достаточно что бы были явные изменения для человека который не разу меня не видит?
Не совсем поняла,что вы имеете ввиду в последнем сообщении? Для какого человека?
Елена,вы можете приложить выписку от ревматолога? Ваши последние анализы? Какие исследования проходили?
Дело в том,что любой диагноз в ревматологии имеет четкие критерии диагностики. Они утверждены клиническими рекомендациями. Все они в свободном доступе,вы можете ознакомиться с ними спокойно и самостоятельно,чтобы понимать действия своего доктора.
Если я верно поняла,то ваш ревматолог отказывает вам в направлении на биопсию? Потому что не хватает критериев для постановки диагноза,он не видит изменений кожи,верно? И вы хотите самостоятельно ее выполнить,так? Правильно я вас поняла?
Платный ревматолог дал направление на биопсию. В бесплатных не дают пока что хотят увидеть треш на лице
Понимаю вас. Хорошо,что направление есть. Биопсия сможет уточнить характер изменений. Врач,который дал направление,он видел вас. И думаю,что в направлении указал так же зону. Если есть изменения на бедре -то это место можно выбрать. Так как оно прикрыто одеждой практически весь год ( за исключением пляжных дней)
Нет это была онлайн консультация :(
Я думаю может очно пойти. Они меня в бесплатных газлайтят
Еще давно у меня была онкогеннач родинка которую советовали удалить. Я вот думаю может удалить ее и на месте этом взять биопсию на ноге.
Там просто не чувствую явных изменений и не знаю как глубоко брать
Онлайн как могли дать направление? На словах?
Нет выписка есть якобы кожи
Хирург говорит кожа ничего не покажет так как склеродермия это в первую очередь подкожно жировая клетчатка страдает а не кожа. Это правда? Почему мне говорят про кожу
Ощущение что врачи многие склере относятся очень странно
Биопсию для исключения панникулита берут обязательно с захватом подкожно-жировой клетчатки. Наоборот. Склеродермия -захватывает кожу. В названии заболевания есть даже «дермия»-с латинского это кожа.
Почему вам так говорят я не знаю. А подкожный жир страдает при панникулите. Это разные заболевания
Похожие вопросы по теме
- 7 Сентября 202015 ответов
- 11 Мая 202313 ответов
- 28 Октября 20231 ответ