Что вас беспокоит?
Саркоидоз. Высокий уровень АПФ.
Сыну поставили диагноз-саркоидоз. Назначили -панангин,эссенциале,трентал, витамин е, тиосульфат натрия. Пропил все лекарства месяц, сдали анализы- СРБ-9.54,кальций общий-2.74,АПФ-262!!! Месяц назад АПФ был217. У него довольно сильный кашель,одышка даже в спокойном состоянии. Целый день как будто в депрессии. Лежит спит- не заставишь ни поесть,ни встать и чем либо заняться. я очень сильно похудел. Посоветуйте,может ему уже пора пить преднизолон? К пульмонологу в областную больницу записи нет на ближайшие две недель. Что делать не знаем.Очень переживаю по поводу его состояния и по поводу повышенного АПФ. Помогите пожалуйста разобраться! Возможно у него уже фиброз?? Что тогда делать??
Принятый ответ
Повышение апф говорит не о процессе формирования фиброза, а об активности процесса. Цифры у вас не критично повышены, прошел всего месяц от начала терапии. Просто так по нарастанию апф вам никто гормоны не назначит, назначение зависит от локализации и ограниченности процесса, от активности клинически, от степени снижения функции внешнего дыхания, и вообще, от того острый это саркоидоз или хронический. Здесь нужен очный осмотр пациента. При саркоидозе план ведения каждого пациента индивидуален, лечения не существует, гормоны это не панацея, потом с них практически не уйти и поддерживающая доза будет практически всегда, что тоже не есть хорошо. Поэтому действуйте по плану с вашим доктором, не зря же вам сказали сдать анализы через месяц. Если состояние объективно с ухудшением - нужно к врачу, только так, там решить вопрос о назначении следующей ступени терапии
Наталья, спасибо большое за ответ. Будем надеяться на лучшее. Будем пробиваться к пульмонологу. Очень беспокоит то,что лучше не становится.
Конечно, и это правильно. Я думаю, вам нужно сделать кт в динамике и спирограмму с пробой с сальбутамолом для того чтобы понять, есть реально ухудшение по органу или нет. Диагноз саркоидоз поставлен на основании биопсии? Исключена другая легочная патология, в первую очередь туберкулёз?
Наталья, нет,биопсию даже не предлагали. Спирометрия в июне была в норм. Туберкулёз и онкологию исключили. Спасибо.
Вот плохо, что биопсии не было, тогда тем более сейчас прием гормональной терапии невозможен. Все-таки саркоидоз важно и нужно подтвердить гистологически. Исключение - это острая форма саркоидоза, но она и проходит сама. Плюс необходимо провести полное обследование, потому что могут быть внелегочные локализации. Но раз вы говорите, что онкология исключена, значит провели полный онкопоиск, со всеми узи и осмотрами узких специалистов?
Принятый ответ
Здравствуйте. Диагноз подтверждён биопсией? Спирометрию когда делали последний раз? Кт лёгких когда делали?
Ирина, здравствуйте. Биопсию не делали и не предлагали. Спирометрия была в июне. Врач сказала-норма. КТ делали 22 апреля. Следующее сказали сделать в октябре. Поэтому и переживаю- лучше не стало,очень похудел сильно за этот месяц.Спасибо.
Прикрепите кт лёгких. А бронхоскопию делали ему? Узи органов брюшной полости, селезенки, сердца? Это обязательно нужно делать при подозрении на саркоидоз. Тем более я удивлена насчёт биопсии - без е этого диагноз не ставится, может быть только подозрение, но не диагноз окончательный.
Ирина, узи всех органов делали. Всё в порядке,везде без патологий. Бронхоскопию не делали. Врач поглядела КТ,все анализы,узи,все бумаги из онкологии и тубдиспансера и сказала что это саркоидоз. И я ещё забыла написать,что он переболел коронавирусом бессимптомно. Узнали только по антителам.
Знаете описание очень странное, не для саркоидоза характерное, тем более учитывая, что улучшения нет, а только хуже, я бы не стала ждать октября, а делала кт лёгких уже сейчас в сентябре. Конечно, я не вижу вашего сына, и мне сложно решать. Без врача тут не обойтись хотя бы просто терапевт должен его посмотреть. Посмотреть сатурацию. Послушать.
Ирина, сейчас он похудел и я вижу что он выглядит плохо, но месяц назад его и слушали и простукивали и узи смотрели,а некоторые врачи даже говорили что он дурит голову,мол выглядит совершенно здоровым человеком. Мы были и в обнинске в частной клинике у пульмонолога и в брянске все вначале разводят руками,а потом все-таки говорят--саркоидоз.
Ирина, доктор,который делал флюорографию,долго глядел снимок и первый вопрос у него был--где работаешь?? Подозревал,что это из-за работы на стройке. Сын занимается отелочными работами. В основном работает с плиткой.
Поняла. Всё же нужно пробовать попасть на консультацию в Москву. Брянск, Обнинск-областная больница в брянске сейчас на ковид работает, а биопсию сделать стоит, это прояснит диагноз.
Ирина, а Вы не подскажите где лучше сделать биопсию? И в Москву-это в институт пульмонологии?? Когда мы были на консультации у фтизиатра в областном ТД он хотел положить сына в туберкулезное диагностическое отделение для того,чтобы подлечить и сделать операцию по иссечению кусочка легкого, для анализа. Но заведующая отделением посмотрела диски Кт и категорически запретила ложиться к ним. Сказала,что к туберкулезу нет никакого отношения и нет смысла собирать себе еще болячки.
Ирина, а АПФ 260 это очень плохо?? Спасибо.
Это показатель воспалительного процесса. Это не очень страшно. Но повторюсь, ситуация не простая и я боюсь через интернет что-то утверждать, нужно разбираться. Лучше всего наверное будет обратиться в НИИ пульмонологии фмба России (ореховый бульвар 28). Но можно и в другое место, это будет в любом случае лучше, чем противотуберкулезный диспансер
Ирина, спасибо большое!Вы не подскажете,а в НИИ можно по направлению? Спасибо.
Я думаю, что да. Но лучше всего предварительно позвонить им и уточнить, что нужно и как попасть и возможен ли приём бесплатно из региона (возможно квота от департамента нужна будет).
Ирина, здравствуйте.Спасибо Вам огромное за ответы! Скажите,а можно к Вам попасть на прием в Брянск??
Надеюсь, что помогла вам немного. Нет, попасть пока нельзя, я в декрете сейчас
Ирина, спасибо огромное за помощь! Всего Вам хорошего!
Спасибо! И вам удачи!
Принятый ответ
Здравствуйте. Диагноз подтверждён гистологией ( пункция лимфоузлов) ? Желательно сдать ЦИК, кальций крови, ФВД. Какие размеры лимоузлов? Преднизалон назначается при активности процесса, изменениях в самочувствии, анализах крови. Продолжайте начатое лечение.
Екатерина, здравствуйте. Лимфоузлы ны первом Кт были в норме,На втором до 22 по короткой оси (л/узлы средостения),на третьем--средостение нормально всё,а паратрахеальные и субаортальные 1,3см.
Екатерина, ещё хочу добавить, лечение назначили на месяц. Теперь перерыв до 1 сентября. Уже думаю,может не надо было прерывать??
Узлы до 1,5 см могут быть поствоспалительные, после Ковид- инфекции. Желательно сделать пункцию в торокальном отделении региональной областной больницы, чтобы определиться с диагнозом.
Похожие вопросы по теме
- 5 Декабря 20171 ответ
- 18 Апреля 20191 ответ
- 5 Ноября 201910 ответов
- 19 Февраля 20209 ответов