Ставят ли на учёт с синдромом Жильбера

Генетически подтверждён синдром Жильбера,сказали надо встать на учёт к гастроэнтерологу, а гастроэнтеролог говорит, что не надо, и сдавать кровь только когда плохо станет, что она подразумевала под плохо?! У меня постоянно состояние не очень из-за недосыпов