Что вас беспокоит?
Тип амилоидоза
Добрый день Мужчина 68л, по биопсии почки - амилоидоз почки, похудение на 15-18 кг, слабость,отдышка. Анализы на миелому отрицательные+ отрицательный ответ на миелому по пункции костного мозга. Анализ на наследственность тоже отрицательная. Доп диагнозы - глоумонефрит, аретросклероз сосудов головного мозга, на узи сердца нашли утолщение стенки левого желудочка. Врачи пока не могут начать лечение и определить тип амилоидоза, время идет,человеку нехорошо. Что можете подсказать?
Здравствуйте, амилоидоз- тяжёлое заболевание. Дополнительно берется гистология слизистой щеки и прямой кишки, проводится эхо кг. Лечение в условиях нефрологии. Могут быть предложены схемы с бортезомибом.
Анастасия Сергеевна, спасибо за ответ. Нам провели все возможные исследования, кроме биопсии прямой кишки и слизистой щеки,никто такое не предлагает. Только биопсию почки делали. УЗИ сердца тоже было. В общем,проблема в том,что пока тип никто не определяет, просят еще фенотипирование костного мозга сделать-он делается не в частных лабо,а только в Москве где-то в гема центре или в Спб, Мы недавно делали просто пункцию костного мозга, почему еще это запросили непонятно. И нефролог не лечит сказал, вот что не совсем ясно. От одного врача к другому отправляют без помощи.
В НМИЦ гематологии доктор Рехтина работает непосредственно с амилоидозом. Можно попасть к ней на консультацию и обсудить лечение. В московской области амилоидоз к сожалению не проходит лечение в обычных гематологических отделениях. Как в других регионах- нужно предметно уточнять.
Анастасия Сергеевна, спасибо
я прочла про этого врача, там стоит информация,что она занимается AL-амилоидозом . Или все равно к ней можно обратиться? И не подскажете, как попасть побыстрее наприем в этот центр? Врач выписал справку 57у и все, сами дальше. Позвонили в Москву, запись на ноябрь. У человека сил нет, лечения нет. Нужно предпринимать шаги быстрее. Как можно это ускорить?
Можно позвонить в поликлинику нмиц и записаться по ДМС в частном порядке. Пока пациентом должен заниматься врач по органу, который критически страдает( почка-нефролог, сердце- кардиолог и тд).
Анастасия Сергеевна, да,я поняла, мы позвонили,но запись на месяцы вперед,вот в чем вопрос. Как можно продвинуть этот вопрос вы случайно не знаете? К кому обратиться? Это такой серьезный диагноз,и сами понимаете,медлить нельзя. А как лечиться,если нет записи. Спасибо за советы
Попробуйте найти рычаги воздействия у регионального невролога, доктор может сам созвониться с врачами, у которых лечатся пациенты с амилоидозом вашего региона.
Похожие вопросы по теме
- 3 Марта 202123 ответа