Что вас беспокоит?
Периодическая болезнь
Здравствуйте! По генетическому обследованию, мне был поставлен диагноз периодическая болезнь. Врач прописал прием колхицина, в течение двух лет я принимал колхицин, период приступов не менялся, раз в месяц. На сегодняшний день приступы стали учащаться, в месяц по два раза. В нашем регионе нет центра по лечению этой болезни, посоветуйте пожалуйста, куда обратиться, как лечить эту болезнь и лечится ли вообще ?
Принятый ответ
Здравствуйте, какие анализы Вы сдавали ранее? Жалобы сейчас какие?
Анализы сдавал на ген.обследование на периодическую болезнь, СРБ, остаточный азот, мочевина и креатинин, ОАК.
Сильные боли в нижней части живота, ломота и высокая температура
Тогда желательно обратиться к терапевту/ ревматологу, направление взять 057/у формы на консульацию в НИИР им Д.Я.Насоновой, взять с собой документы подтверждающие диагноз наш и свежие анализы и обследования. Будьте здоровы
Принятый ответ
Здравствуйте!
Периодическая болезнь редкое аутовоспалительное заболевание, при неэффективности стандартной терапии, необходимо решение вопроса об усилении терапии только на базе федерального центра.
Вам следует обратиться в НИИР им.В.А. Насоновой, или НМИЦ им В.А. Алмазова.
Здесь скорее всего нужны будут генно-инженерные биологические препараты.
Как Вы считаете, может стоить увеличить дозу колхицина, хотелось бы использовать все возможные варианты, а не садиться на генно-инженерные био препараты
Какую дозу принимаете сейчас?
1 миллиграмм, каждые три часа, в день приступа
То есть на постоянной основе вы его не принимаете?
Нет, только в момент приступа
При данной патологии Колхицин принимается на постоянной основе.
Возможно потому, что принимаете его только при обострении и не получается достигнуть ремиссии.
Схема: колхицин 0,5 мкг 2 раза в сутки постоянно.
И конечно в ФЦ постарайтесь попасть.
Скажите пожалуйста, а без генно-инженерных препаратов, существует ли еще какое-либо лечение ?
Колхицин и ГИБП, это все. Заболевание относительно новое, и редкое, схемы лечения пока только этими средствами.
Врач,назначивший лечение калхицином,сказала чтобы я контролировал функции некоторых органов,в частности почек.Скажите пожалуйста с какой периодичностью мне делать УЗИ почек,или проверять ещё какие то органы?
Анализы крови нужно контролировать 1 раз в 3-4 мес. А именно, общий и биохимический анализ крови, соэ, срб, общий анализ мочи.
Узи органов брюшной полости и почек 1 раз в 6 мес.
Больше обследований не требуется.
С результатами анализа, обратится к какому специалисту, скажите пожалуйста?
Скажите пожалуйста, возможно ли лечение (консультация) со специалистами из федерального центра дистанционно?
Обратится с результатами к ревматологу.
Насколько я знаю, дистанционная консультация возможна.
Зайдите на сайт, там есть раздел для пациентов.
Спасибо Вам большое!
Пожалуйста!
Похожие вопросы по теме
- 1 Июня 20191 ответ
- 15 Марта 20211 ответ
- 10 Августа 20211 ответ